2
Mama trzyma się blisko mnie, jej energia wypełnia przestrzeń - coś jak ta chwila przed burzą, kiedy powietrze staje się gęste, próbuje cię otulić, ochronić przed tym, co ma nadejść. Tak jak niebiosa, tak i ona może się znienacka otworzyć i zalać mnie miłością oraz wsparciem. Teraz odwraca się do mnie z rozchylonymi ustami, ale chyba zmienia zdanie, bo bez słowa kuli się z powrotem na swoim miejscu. Zatapiam się w puchowym płaszczu i wyciągam komórkę, wznosząc między nami barierę.
JackCo słychać? Co powiesz na taki prezent na imprezę Brooke?
Przysłał mi zdjęcie donicy w kształcie lamy. Klikam, żeby je powiększyć, ignorując ostatnią wiadomość:
Tęsknię za tobą.
Przełykam panikę, która narasta z każdym esemesem: że znów napisze i będzie chciał więcej. Moja odpowiedź jest krótka i pozytywna. Ot, szybkie:
Wszystko okej!
Po chwili usuwam wykrzyknik, ponieważ nie chcę, żeby zdanie wyglądało na zbyt wymuszone. Dodaję, że donica będzie super. Brooke uwielbia lamy.
Chronię Jacka przed rozczarowaniem wynikającym z niewiedzy na temat tego, co jest ze mną nie tak, a siebie przed wizją tego, że sprawię mu zawód.
Jeśli chodzi o mnie, jakoś radzę sobie z niewiadomą, którą serwują mi lekarze. Ale nie wiem, jak mam poradzić sobie z potencjalną reakcją Jacka na prawdę. Na to, że nie da się mnie naprawić. Wciąż jestem zwyczajną Ellie, a nie dziewczynką, którą trzeba traktować jak śmierdzące jajo. Jeśli blog mamy czegoś mnie nauczył, to tego, że ludzie spoza tego świata mają ograniczoną zdolność przyjmowania informacji o nas, powyżej pewnego progu po prostu odpadają.
SOS
Piszę wiadomość do Caitlin Barrie, swojej najlepszej szpitalnej przyjaciółki, współdzielącej ze mną VACTERL. Bo tak jak Jackowi oszczędzam krwawych medycznych szczegółów, tak Caitlin serwuję je w całości.
Migające kropki pojawiają się niemal natychmiast. Niech Bóg błogosławi Caitlin i komórkę, którą ma na stałe przyspawaną do ręki. To jedna z niewielu osób w moim kręgu przyjaciół, które rozumieją tysiące dziwacznych aspektów mojego życia. Różni nas to, że Caitlin na pytanie o VACTERL zaczęłaby szczegółowo wyjaśniać, co właściwie powoduje tę asocjację, a ja po prostu zabiłabym pytającego wzrokiem. Caitlin nie muszę tłumaczyć żargonu lekarskiego ani martwić się, że będzie się nade mną litować lub wpadnie w panikę - przy Caitlin mogę oddychać.
CaitlinChłopak czy mama?
EllieOboje.
CaitlinETA[3]?
Ellie5 min.
CaitlinBędę działać.
Caitlin jest anomalią w najlepszym tego słowa znaczeniu. Nasze mamy znalazły się nawzajem w blogosferze, gdy byłyśmy niemowlętami, więc poznałyśmy się w zasadzie przez rodziców. Łączyła nas niezobowiązująca znajomość do czasu, gdy kiedyś nasze wizyty w klinice Coffman nałożyły się na siebie i zostałyśmy najlepszymi szpitalnymi przyjaciółkami.
Odkąd przez większą część ostatnich dwóch miesięcy byłam przykuta do kanapy, mając za towarzystwo tylko swoją kotkę Tokrę, nieprzerwane esemesy od Caitlin pozwalały mi nie oszaleć w tym wszystkim. Ona rozumie tak wiele, zwłaszcza to, dlaczego trzymam swoich przyjaciół z dala od realiów szpitalnego życia. Za każdym razem, gdy próbuję porozmawiać z mamą o tym, jak reagują moi przyjaciele, gdy wspominam o czymś takim jak prostowanie ręki czy jak przeszczepiono mi ścięgno z kostki do ręki, ona cichnie i rzuca coś w rodzaju: "Tak mi przykro...". Bierze na siebie winę za moje życie, jakby tylko ona jedna ponosiła odpowiedzialność za moją niepełnosprawność, a przecież nawet lekarze nie są w stanie powiedzieć, co powoduje VACTERL. Przy Caitlin mogę mówić o wszystkim i nigdy nie czuję wyrzutów sumienia w związku z tym.
Kiedy nie siedzę w szpitalu, możemy miesiącami ze sobą nie rozmawiać, a potem bach! - jeden esemes i znów jesteśmy blisko. Nie ma znaczenia, że jej VACTERL i mój VACTERL to dwie różne historie. Obie mamy różne litery[4]. Moje to kręgi, czyli V, kończyny, czyli L, nerki lub kość promieniowa (w zależności od lekarza), czyli R, oraz C, czyli serce. Ogólnie chodzi tu o problemy ze strukturą ciała, wymagające szeregu skomplikowanych operacji, zanim mogłam awansować do trybu trochę prostszego serwisowania całości. Caitlin ma nieco bogatszy zestaw liter, a jej program podtrzymujący jest bardziej inwazyjny niż mój. Niezależnie jednak od alfabetu na zawsze połączyła nas świadomość tego, jak akronim może wywrócić życie do góry nogami.
Aby nie zwracać na siebie uwagi mamy, zaczynam przewijać strony mediów społecznościowych. Kątem oka docierają do mnie zdjęcia Brooke podczas treningowej debaty oraz Jacka na próbie chóru. Na wskroś przeszywa mnie poczucie osamotnienia. Brooke i ja od pierwszej klasy - kiedy to stworzono z nas partnerki do debaty - razem opracowywałyśmy i wygłaszałyśmy mowy. Okazało się, że z debatami politycznymi jest mi bardzo nie po drodze, przerzuciłam się więc na ustną interpretację, ale nasza przyjaźń i tak przetrwała. Zawsze można nas znaleźć w sali przemówień, Brooke otoczoną stosami danych, a mnie przeglądającą kolejny fragment tekstu. Oddałabym wszystko, by móc tam wrócić. Z bólem fizycznym mogę sobie poradzić - i radzę sobie! - jednak żadna szpitalna skala bólu nie jest w stanie zmierzyć poczucia opuszczenia.
Zamieram na widok fotki Brooke trzymającej dyplom.
Ostatni raz, kiedy miałyśmy okazję się spotkać, byłyśmy w szkolnej sali przemówień i debat, zanim jeszcze moje przeziębienie zmieniło się z irytującego w wyniszczające. Położyłam się na jednym ze stołów jak jaszczurka pod lampą grzewczą. Brooke stanęła obok.
- Naprawdę zamierzasz wygłosić swoją mowę? - zapytała.
- Wchłaniam ją - odparłam, poprawiając leżący mi na twarzy scenariusz. - Przez osmozę. - Odniosłam wtedy wrażenie, że moje ciało jest jak worek ziemniaków. Gardło miałam zdarte od poprzedniego turnieju, ale udawałam, że to przeziębienie już minęło. No dalej, ciało, trzymaj się.
- Dyfuzję - poprawiła mnie Brooke.
- Hę? - Podniosłam się na jednym ramieniu, ignorując spadający mi z twarzy tekst.
Brooke przerzuciła swój brązowy kucyk przez ramię i oparła brodę na dłoni.
- Osmoza to przenikanie wody przez błonę. Dyfuzja dotyczy wszystkiego innego.
- Taaak, pamiętam, że w zeszłym roku chodziłaś na rozszerzenie z biologii - powiedziałam, opadając z powrotem na stół.
- I dostałaś piątkę ze sprawdzianu - dokończyłyśmy razem, śmiejąc się głośno.
Brooke jest mózgiem naszej relacji. Mogłaby zostać lekarzem, inżynierem lub kimkolwiek innym, ale wciąż jest niezdecydowana.
- Masz spore szanse w zawodach stanowych i możesz zdominować ogólnokrajowe, jeśli tylko dasz z siebie więcej.
Po tajemniczej chorobie, która mnie dotknęła, może i mam szansę na stanowe, ale na pewno nie na ogólnokrajowe. Znów kaszlę, mama spina się na siedzeniu obok. Próbuję zdławić w sobie ten kaszel, ale uczucie pieczenia w płucach narasta tak bardzo, że nie mogę się już dłużej powstrzymywać.
W przeciwieństwie do zwykłych przeziębień, z którymi borykają się wszyscy inni, moje za nic nie chce ustąpić. Gdybym tylko na to pozwoliła, moje płuca popękałyby tak, aż wypłynęłyby z nich krew i cały miąższ. Spędzałam noce, kaszląc, i zasypiałam tylko wtedy, gdy mama dawała mi benadryl. Może to nie ambien, ale spełnia swoje zadanie.
Przemieszczałam się pomiędzy kanapą a szkołą. Opuszczałam tydzień lekcji, wracałam, przeważnie w lepszym stanie, i po dwóch dniach znowu objawy się nasilały. Powtarzało się to w kółko, że aż w końcu mama zabroniła mi wracać do szkoły, dopóki przez cały tydzień nie będę zupełnie zdrowa.
Ale pomimo wprowadzonych przez mamę obostrzeń wciąż nie było widać poprawy. Miejscowi lekarze sugerowali to czy owo, próbowali tego i tamtego, jednak brakowało im wystarczającego doświadczenia, by zrozumieć mój złożony przypadek. I dlatego właśnie jesteśmy tutaj, w Coffman, a tutejsi super hiper doktorzy próbują ogarnąć, co się ze mną dzieje, jako że ostatnio im się to udało. Chciałabym, żeby doktor Darlington miał dla mnie jakieś wiążące odpowiedzi, chociaż w głębi duszy wiem, że to mrzonki.
Autobus wyrzuca nas pod Family Care Home (zwanym "Domem"), a ja pędzę do wejścia. Naprawdę starają się, żeby "Dom" dobrze się kojarzył: smaczne posiłki, sztuczne kwiaty w doniczkach przy drzwiach, dzieła sztuki. W okolicy Coffman istnieje wiele długoterminowych miejsc pobytu - dom dla osób po przeszczepach, Gift of Life House dla dorosłych pacjentów nowotworowych, no i Family Care, przeznaczony dla rodzin z chorymi dziećmi. Jest w tym coś wymuszonego, jakby to był ich sposób na radzenie sobie z naszym życiem. Wyławiam z kieszeni klucze i krzywię się, zginając łokieć i ryzykując gigantycznego siniaka w miejscu po wkłuciu.
Przez wewnętrzne drzwi wchodzimy do dużego holu, który udaje, że jest wszystkim po trochu. Recepcją, salonem, punktem informacyjnym dla rodzin.
Nad kominkiem wisi hasło: "Jesteśmy w tym razem", którego litery tworzą kształt domu. Dostajesz to, co się da - cóż za motto dla szpitalnego życia per se.
Wolontariuszka przy biurku podnosi wzrok znad podręcznika, a na jej twarzy zakwita uśmiech. Radosny i sztuczny jak plastikowe rośliny na zewnątrz, które sprawdzają się w trudnych warunkach. Ignoruję ją.
Caitlin stoi przed kominkiem z telefonem w wyciągniętej ręce. Próbuje znaleźć jak najlepszy kąt, żeby objąć siebie i napis. Sprawę komplikuje jej wzrost. Niezależnie od tego, czy jest to efekt VACTERL, czy zwykła genetyka, sięga mi ledwo do brody. Platynowoblond loki okalają jej bladą twarz, dodając Caitlin kilka centymetrów wzrostu. Gdyby jej matka tego nie zabroniła, Caitlin nosiłaby codziennie szpilki na dziesięciocentymetrowym obcasie, chociaż często zalicza w nich upadki.
- Ellie. - Macha na mój widok. Ma całą rękę, brakuje jej tylko kciuka - czego nie widać, dopóki nie spojrzy się z bliska. Szczęściara z niej. L - wady kończyn - to jedyna litera, którą współdzielimy.
Mama zostaje z tyłu, na tablicy domów przesuwa znak X znajdujący się obok naszego nazwiska z pozycji "OUT" na "IN". Na tablicy widnieją dwadzieścia cztery nazwiska, dwadzieścia cztery rodziny przebywające tutaj, podczas gdy ich dzieci są przepuszczane przez machinę medyczną.
- Chodź, zrobisz mi fotkę - mówi Caitlin i gdy dociera do mnie normalność tej naszej szpitalnej przyjaźni, ucisk w mojej klatce piersiowej nieco się zmniejsza.
Caitlin wciska mi w ręce swój telefon, na którym mam już kilka identycznych zdjęć. Bycie fotografką to mój jedyny udział w @APatientLife, profilu Caitlin w mediach społecznościowych, gdzie opisuje swoje życie stałej pacjentki szpitalnej. Pomimo że wielokrotnie próbowała mnie zaangażować... zawsze odmawiam. Ponownie stanąć w świetle reflektorów, by wszyscy oglądali mnie z każdej strony i wbijali mi igły? Dziękuję bardzo.
Uwieczniam pozy Caitlin i oddaję jej telefon.
- Nie ma pani nic przeciwko, jeśli ją ukradnę, prawda? - Caitlin zwraca się do mojej mamy, wkładając mi rękę pod ramię. Trzepocze przy tym rzęsami. - Dostaję ją tylko na kilka dni.
- Możesz mieć czas dla siebie - dodaję, gdyż wydaje się, że jest to skarga numer jeden na blogu: brak czasu dla siebie, ponieważ twoje dziecko wymaga nieprzerwanej uwagi.
Mama spogląda na mnie badawczo i już zaczynam myśleć, że przegięłam, ale wtedy na jej twarzy pojawia się uśmiech. Wyciąga rękę, by wziąć ode mnie płaszcz.
- Baw się dobrze - mówi. Całuje mnie w czoło, a ja odsuwam się nerwowo. Czy ja mam pięć lat? Mama bierze mój płaszcz i kieruje się do windy.
Gdy znika z pola widzenia, Caitlin i ja opadamy bez siły, otrząsając się z aprobowanej rodzicielsko optymistycznej fasady. I wtedy Caitlin uderza, kierując na mnie obiektyw swojej komórki.
- Twoja złota rada dotycząca życia w Coffman?
Zasłaniam twarz ręką, jakbym chowała się przed paparazzi.
- Caitlin...
Najbardziej lajkowane wpisy na blogu mamy zawsze zawierają zdjęcia przedstawiające mnie po operacji lub w szpitalu. Niekiedy odnoszę wrażenie, że mama ma aparat przyklejony do dłoni. To trochę zniechęca mnie do fotografii. No i potem te komentarze do postów - bardziej obrzydliwe niż zwykle.
Biedna Ellie! Postępujesz słusznie!
Pewnego dnia na pewno Ci za to podziękuje!
Modlimy się za Ciebie i Twojego słodkiego aniołka.
Te posty ukazywały mnie zawsze w najbardziej bezbronnych momentach, tuż po zabiegach chirurgicznych, a mama pisała o tym, jak strasznie było patrzeć na moje cierpienie, jednak wiedziała, że tak będzie dla mniej najlepiej. Jej siła, jej miłość, a ja w tym wszystkim jak przedmiot.
- Zrób to dla mnie. Właśnie uratowałam cię przed twoją matką. Poza tym chcesz być aktorką, potraktuj to jako swój debiut.
Reakcja szokowa przepływa w dół moich pleców jak środki przeciwbólowe podawane przez kroplówkę. Moje marzenie szybko się rozwiewa, pozostawiając za sobą brutalną rzeczywistość. Tak bardzo, jak tego pragnę - stanąć na scenie w świetle jupiterów - wiem też, że los nie przewiduje tego rodzaju przyszłości dla dziewczyny takiej jak ja. A jeśli nawet spróbuję, czeka mnie niekończąca się runda odrzuceń tylko ze względu na to, jak wyglądam. To nic nadzwyczajnego, jednak nie jestem pewna, czy chcę toczyć taką bitwę.
Opuszczam rękę, obiektyw aparatu jest ostry jak skalpel.
Caitlin spogląda na mnie, z niepokojem marszcząc czoło, jakby dostrzegała mój strach.
- No to udawaj, że jesteś na jednej ze swoich debat. - Jej uśmiech jest ostrożny, zdradza powstrzymywaną ekscytację.
Poprawiam spinkę we włosach. Odwoływanie się do tej części mojego życia jest jak wsuwanie stóp w rozchodzone buty. Konkursy przemówień, debaty są dla mnie tym, czym @APatientLife jest dla Caitlin. Ujściem dla moich emocji, zbliżeniem się na swój sposób do niemożliwych do zrealizowania marzeń. To miejsce, w którym talent jest ważniejszy od wyglądu.
- Po prostu spróbuj.
Biorę głęboki wdech. Ostatecznie co mi szkodzi? Podporządkuję się, nawet jeśli grozi to emocjonalnymi konsekwencjami. Chcę tego, co ma Caitlin - publiczności, która słucha tego, co mówi.
Wielki uśmiech, ramiona do tyłu - jak na zawodach.
Pozwalam uwolnić się tej części mnie, pozycja mojego ciała zmienia się nieznacznie, adrenalina wzbiera w mojej krwi. Oto sens mojego życia - stanąć przed publicznością. Niemal widzę Brooke siedzącą w pierwszym rzędzie i pokazującą mi podniesione kciuki. Wizja ta jest zarówno pocieszająca, jak i smutna. Tęsknię za Brooke.
Drobny uśmiech, specjalnie dla kamery: dam radę. Biorę głęboki oddech, a wtedy moje płuca zaczynają trzeszczeć.
Gdy cały kaszel się ze mnie wylewa, wyduszam z trudem:
- Uważajcie na media społecznościowe i pielęgniarki, które obserwują waszych rodziców. - Słowa wydostają się na zewnątrz, zanim udaje mi się je powstrzymać, co prawdopodobnie jest wyraźnym znakiem, iż dzisiejszy dzień był zbyt intensywny.
Caitlin opuszcza komórkę.
- Przepraszam, co takiego?
Jej oburzenie mnie uspokaja. Brooke miałaby milion pytań: "Jak to pielęgniarka obserwuje twoją mamę? Co robi twoja mama?". To oznaczałoby wpuszczenie jej do rewirów, które wolę trzymać w ukryciu.
- Moja dzisiejsza pielęgniarka czytała blog mamy. Była wielką fanką całej pracy, jaką mama wykonuje dla innych rodzin.
- Kiedy to miejsce tak podupadło? Można by się spodziewać, że za pieniądze, które płacimy, zatrudniają tu lepszy personel. - Caitlin zarzuca blond włosami i robi przerwę na nabranie oddechu, a wtedy w naszą przestrzeń wkrada się obcy głos, zanim jej tyrada zdąży się tak naprawdę rozpocząć.
- Macie może ochotę na domowy obiad?
Caitlin i ja odwracamy się w zwolnionym tempie. Dziarska wolontariuszka z recepcji, z promiennym uśmiechem odsłaniającym jak najwięcej zębów się da, macha dyskretnie ręką, by pokazać nam, że to ona. Jej jasne włosy opadają miękkimi falami wokół twarzy w kształcie serca. Skóra desperacko próbuje utrzymać letnią opaleniznę.
- Posiłek jest organizowany przez bractwo. Będzie spaghetti. - W głosie dziewczyny słychać troskę - to ten rodzaj troski, który udaje lekarstwo. Ten obiad byłby dla nas takim dobrym rozwiązaniem.
- Brzmi jak coś w sam raz dla @APatientLife - mówi Caitlin, wkraczając do akcji i ratując biedną wolontariuszkę.
Dziarska dziewoja uśmiecha się do nas, jakby właśnie spełniła swój codzienny dobry uczynek. Przewracam w duchu oczami. To jedna z tych wolontariuszek. Podobnie jak komentatorzy na blogu mamy, ten typ wolontariuszy ma voyeurystyczną potrzebę podglądania naszego życia, choćby po to, by ratować nas przed nami samymi. Zwykle Family Care Home lepiej radzi sobie z ich wyłapywaniem, no ale cóż, żaden system nie jest doskonały.
Patrzymy z Caitlin po sobie.
- Musimy coś zjeść - mówi moja przyjaciółka. - Ale zawsze możemy poszukać twojej mamy.
- No dobrze.
Dziarska dziewoja promienieje. Kiedy to chirurdzy przekazują ci złe wieści, masz przynajmniej satysfakcję, że wreszcie udało ci się zrobić ich w balona.
Treść dostępna w pełnej wersji eBooka.
3 ETA (ang. Estimated Arrival Time) - w transporcie i logistyce odnosi się do planowanego czasu przyjazdu, tutaj w znaczeniu: Kiedy?
4 VACTERL - asocjacja wad, każda litera akronimu dotyczy jednej możliwej grupy wad, np. C - cardiac abnormalities (wady serca), L - limb abnormalities (wady kończyn) itp.
