1.1. TŁO HISTORYCZNE DOROTA KILAŃSKA
Minęło wiele lat, zanim wizja Florence Nightingale zaczęła się urzeczywistniać i pielęgniarki mogły korzystać z danych, które można próbować porównywać. Danych, których analiza pozwala ulepszać opiekę pielęgniarską i zapobiegać niepożądanym zdarzeniom.
Dostępne technologie dają możliwość dostarczenia bezpiecznych, efektywnych i odpowiednich danych, które można nie tylko analizować, ale i przedstawiać graficznie w sposób zrozumiały dla innych. Nadal jednak w środowisku pielęgniarskim dyskutuje się, w jaki sposób najlepiej je wykorzystać w celu ukazania praktyki pielęgniarskiej i jej wpływu na proces opieki zdrowotnej oraz wyniki leczenia pacjentów.
Rozwój informatyki pielęgniarskiej można prześledzić na podstawie modelu tworzenia się małych grup, określającego dynamikę zespołu (team). Model ten wskazuje następujące etapy tworzenia się grup: formowanie, burza, normowanie i przedstawianie (forming, storming, norming and performing) (Tuckman, 1965; Tuckman i wsp., 1977). Przyporządkowano im etapy rozwoju informatyki pielęgniarskiej na świecie i w Polsce. W opracowaniu dotyczącym rozwoju pielęgniarstwa na świecie P. Hussey i współpracownicy przeanalizowali referaty zgłaszane przez pielęgniarki (od 1981 r.) na konferencje związane z informatyką medyczną, jak np. Medical Informatics European (MIE) Conference. W części dotyczącej Polski wykorzystano zgromadzone materiały własne oraz informacje uzyskane z wywiadów z pielęgniarkami, liderkami informatyzacji pielęgniarstwa w Polsce. W tabeli 1.1 przedstawiono poszczególne etapy rozwoju informatyki pielęgniarskiej na świecie i w Polsce.
Tabela 1.1. Model tworzenia się grup określający dynamikę zespołu (team) - Tuckman, Scholes i wsp.
ETAP ROZWOJU INFORMATYKI PIELĘGNIARSKIEJ NA ŚWIECIE
ETAP ROZWOJU INFORMATYKI PIELĘGNIARSKIEJ W POLSCE
I ETAP: FORMOWANIE SIĘ (FORMING)
Pierwszy etap rozwoju to czas, kiedy wkład pielęgniarek do informatyki był ograniczony, widoczny był natomiast niewielki zakres współpracy na konferencjach Medinfo w 1974 r. (zgłoszono 5 prac), w 1977 r. (zgłoszono 2 prace), konferencja MIE (Medical Informatics Europe) w 1978 r. (zgłoszono 3 prace).
To pierwszy etap rozwoju grup/teamów, charakteryzujący się poszukiwaniem wspólnego gruntu zainteresowań i celów; spotkania miały wspólny cel, lecz członkowie grupy bardziej skupiali się wówczas na budowaniu relacji, która wspierała ten etap rozwoju grupy.
W Polsce to prace w Polskim Towarzystwie Pielęgniarskim (PTP), związane przede wszystkim z tłumaczeniem i weryfikacją terminologii referencyjnej, rekomendowanej przez Międzynarodową Radę Pielęgniarek (ICN) - ICNP? (International Classification for Nursing Practice), to również pozyskiwanie osób, które włączyłyby się do prac związanych z tłumaczeniem i przygotowaniem do wprowadzenia ICNP? do praktyki.
II ETAP: BURZA (STORMING)
W 1980 r.: MIE - zauważa się aktywność pielęgniarek związaną ze współpracą w budowaniu systemów informacyjnych i baz danych. Na konferencji w 1984 r. przedstawiono 13 prezentacji; natomiast na konferencji Medinfo, w 1983 r. - 387 prac.
W tym samym roku Marion Ball określiła specjalność dla pielęgniarek zajmujących się informatyką jako: informatyka pielęgniarska (nursing informatics - NI).
Zauważa się zwiększającą się klarowność wyłaniających się tematów dotyczących współpracy; członkowie grupy promowali różne idee, które na tym etapie podlegały debacie i dyskusji. Członkowie grupy oczekiwali tutaj określenia transparentności współpracy i ich roli w grupie, rozliczalności, przywództwa oraz możliwości tworzenia regulaminów. To także czas prac związanych z tworzeniem terminologii referencyjnej.
W 2006 r. Polskie Towarzystwo Pielęgniarskie podjęło uchwałę o sformowaniu zespołu ds. ICNP?, który po przerwie powrócił do tłumaczenia ICNP?; to okres związany z wyznaczeniem kierunku informatyzacji pielęgniarstwa, wskazany w stanowisku XV Krajowego Zjazdu Delegatów PTP, w sprawie e-zdrowia (27.11.2009 r.).
Następnie - działania Dyrektor Departamentu Pielęgniarek i Położnych w Ministerstwie Zdrowia. To udział pielęgniarek w gremiach zajmujących się słownikiem niesamodzielności Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) - ICF.
III ETAP: NORMOWANIE (NORMING)
Etap opisany na przykładzie IMI-NURSING INFORMATICS Special Interest Group, powstałej w latach 90. XX wieku.
Ten etap to okres, w którym grupa osiągnie konsensus co do celu nadrzędnego. Jej członkowie pracują razem w celu budowania planu działania. Zidentyfikowane są możliwości aktywności grup. Ich członkowie mogą więc pracować efektywnie i niezależnie - samodzielnie, ale we współpracy z grupą wewnątrz. Obowiązujące regulaminy oraz terminologia referencyjna mogą być stosowane w sposób bardziej efektywny. Regulaminy stają się przewodnikami dla funkcjonowania grupy i jej poszczególnych członków. To czas budowania wzajemnych relacji grup w organizacji; czas, kiedy niektórzy członkowie porzucają grupę z uwagi na swoje własne idee, które nie są zgodne z priorytetami całej grupy i które uniemożliwiałyby funkcjonowanie grupy jako zespołu (team) w sposób koherentny i spójny.
Etap ten to czas powołania akredytowanego przez Międzynarodową Radę Pielęgniarek (ICN) Centrum Badania i Rozwoju ICNP? przy UM w Łodzi. We wniosku akredytacyjnym określono cele wdrożenia terminologii referencyjnej oraz cele związane z implementacją klasyfikacji do praktyki. To także działalność Rady ds. e-zdrowia w Pielęgniarstwie, w Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia (CSIOZ), która zajęła się opracowaniem standardów dokumentacji elektronicznej, zatwierdzonych przez Ministra Zdrowia w 2015 r. i opublikowanych w formie standardu HL7 CDA.
Rozwój języka pielęgniarskiego, klasyfikacji i poszukiwań komponentów związanych z pielęgniarstwem (Canadian Nursing Minimum Dataset) w informacji w ochronie zdrowia i możliwości rozwoju minimalnych baz danych (Minimum Datasets Development).
To okres prób współpracy pielęgniarek w podmiotach leczniczych, których celem było m.in. opracowanie funkcjonalności dla dokumentacji pielęgniarskiej i wdrożenia ICNP? w niektórych podmiotach leczniczych do systemów informatycznych, ale i próby tworzenia aplikacji wykorzystujących międzynarodowe standardy w UM w Łodzi.
W 1992 r. powstaje Klasyfikacja Interwencji Pielęgniarskich (NIC)
To czas intensywnych szkoleń liderów pielęgniarstwa z zakresu implementacji ICNP? do elektronicznego rekordu pacjenta EHR (lata 2012-2016); to okres wykładów dotyczących elektronicznego rekordu pacjenta na konferencjach pielęgniarskich w kraju i poza jego granicami (Łotwa, Słowacja, Seul).
W 1996 r. na konferencji MIE zgłoszonych zostało 125 referatów, na Medinfo w 1995 r. - 318 prac.
To także czas prezentacji osiągnięć polskich pielęgniarek na konferencjach międzynarodowych towarzystw informatyki medycznej, np. Med-e-Tel Conference - Luksemburg, The 23rd International Conference on Health Promoting Hospitals & Health Service - Oslo. To okres, w którym podejmowano próby korzystania z doświadczeń międzynarodowych standardów interoperacyjności i wdrażania innowacyjnych technologii, jak np. projekt (2014) TELENRSCare TeleNrsCare-Sieć telepielęgniarstwa dla zintegrowania opieki nad osobami starszymi
i przewlekle chorymi, realizowany w Zakładzie Pielęgniarstwa Społecznego i Zarządzania w Pielęgniarstwie Uniwersytetu Medycznego w Łodzi we współpracy z Wydziałem Pielęgniarstwa Uniwersytetu Islandzkiego w Reykjaviku; działania realizowane podczas projektu to: konferencja w Islandii dotycząca teleopieki nad osobami starszymi i przewlekle chorymi, szkolenia z zakresu opieki nad osobami starszymi i przewlekle chorymi dla polskich liderów pielęgniarstwa oraz warsztaty dla 15 pielęgniarek w Polsce, które miały za zadanie przygotować pielęgniarki do budowania planów opieki nad osobami starszymi i przewlekle chorymi na bazie słownika ICNP?.
IV ETAP: PRZEDSTAWIANIE (PERFORMING)
Grupy krajowe rozwinęły swoje działania w kierunku lobbingu i zintegrowania pielęgniarstwa w krajowych organizacjach, takich jak: ISO TC 215 i CEN TC 251; pielęgniarki związane z informatyzacją współdziałały w rozwijaniu międzynarodowych standardów informatycznych.
Rozwijano struktury diagnoz pielęgniarskich i działań pielęgniarskich w międzynarodowym systemie terminologicznym ISO 18104.
Nie każdy zespół osiągnął ten poziom rozwoju. Ten etap charakteryzuje się bardzo dobrze zdefiniowanymi i zmotywowanymi grupami, które zaczęły funkcjonować jako skoordynowany system w celu osiągnięcia ustalonych, zaakceptowanych celów. Uważa się, że konsensus nie zawsze jest anonimowy, natomiast brak zgody może być wykorzystywany efektywnie w celu wspierania powiększenia grupy. W większości zwykle zmiany zachodzą wewnątrz grupy. Możliwe jest, że konsekwencją będzie cofnięcie się grupy do wcześniejszego etapu rozwoju, jak np. etapu burzy czy też normowania.
W Polsce ten proces rozpoczął się w 2009 r. od przyjęcia stanowiska XVI Krajowego Zjazdu Delegatów Polskiego Towarzystwa Pielęgniarskiego (PTP), które skierowano do Ministerstwa Zdrowia (MZ), a następnie Departament Pielęgniarek i Położnych zwrócił się do departamentów MZ i Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) w celu wskazania sposobu wdrożenia terminologii referencyjnej. To również działania PTP w Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia (CSIOZ) wraz z prezes NRPiP i utworzenie Rady ds. ICNP?, która od 2010 r. stała się ciałem doradczym, przygotowującym m.in. rekomendacje dla CSIOZ w zakresie wdrażania ICNP do elektronicznego rekordu pacjenta - EHR, pracującym nad kolejnymi wersjami tłumaczenia ICNP?, walidacją terminologii. Wreszcie w 2009 r. pierwsza w Polsce konferencja dotycząca informatyki pielęgniarskiej ukazująca możliwość wdrożenia ICNP? do EHR.
IV ETAP: PRZEDSTAWIANIE (PERFORMING)
Pielęgniarki są angażowane do współpracy przy tworzeniu strategicznych dokumentów w pracach Zespołu ds. Rozwoju e-zdrowia, w tym systemów informacyjnych w ochronie zdrowia (Zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 19 lutego 2016 r.); celem jest przygotowanie dokumentu strategicznego w zakresie rozwoju e-zdrowia, w tym systemów informacyjnych w ochronie zdrowia na lata 2016-2023; pracują w Radzie ds. SNOMED-CT (Ekspert CSIOZ ds. Elektronicznej Dokumentacji Medycznej w CSIOZ) nad standaryzacją dokumentacji medycznej i gromadzeniem danych (16.01.2015 r.) - HL7 CDA, biorą udział w warsztatach dotyczących interoperacyjności, organizowanych dla
twórców oprogramowania medycznego, polityków. To czas intensywnej korespondencji Zarządu Głównego PTP z Ministerstwem Zdrowia, Narodowym Funduszem Zdrowia, spotkań prezes PTP w sprawie zmian w rozporządzeniach dotyczących dokumentacji medycznej, telepielęgniarstwa.
Pielęgniarki są zapraszane do konsultowania projektów dotyczących wdrażania elektronicznej dokumentacji medycznej (2016), w których uczestniczyła przewodnicząca Rady ds. e-Zdrowia w Pielęgniarstwie, dyrektor akredytowanego przez ICN Centrum Badania i Rozwoju ICNP? przy UM w Łodzi.
Pielęgniarki zapraszane są do gremiów tworzących zręby organizacji informatycznych i stają się członkami-założycielami organizacji standaryzującej EHR - HL7 Polska (2016) - dyrektor ACBiR ICNP? przy UM w Łodzi.
V ETAP: ODROCZENIE (ŻAŁOBA) ADJOURNING (MOURNING)
Informatyka pielęgniarska znajduje się nadal w okresie ewolucji tego obszaru specjalistycznego. Tego etapu rozwoju informatyki pielęgniarskiej nie można odnieść do niniejszego modelu.
Na tym etapie grupa osiąga swój cel i nie ma powodu jej dalszego istnienia lub też zostaje zamknięta na skutek nieustannie zachodzących w niej mechanizmów. Zwykle zaczyna kompletować dokumenty i archiwizować pliki, pojawia się zjawisko odroczenia spraw i w efekcie rozwiązanie grupy. Okazjonalnie grupa identyfikuje nowy cel i rozwija "nowe życie" w grupie - kontynuuje działalność.
Ten etap nie dotyczy rozwoju informatyki pielęgniarskiej w Polsce. Zmiany, jakie zachodzą w związku z informatyzacją ochrony zdrowia, powodują ciągłe stawianie czoła nowym wyzwaniom.
Źródło: Opracowanie własne na podstawie: Hussey P.: History of Computing and Technology. W: Hannah K.J. i wsp. (red.): Introduction to Nursing Informatics. Springer, Londyn 2015.
Kongresy IMIA (International Medical Interpreters Association) w latach 1982-1988, podczas których pielęgniarki wygłaszały swoje referaty, to okres, w którym ich prace były związane z systemami informacyjnymi i bazami danych. Na kolejnych kongresach (lata 1991-1994) prelegenci zajmujący się informatyką pielęgniarską przedstawiali prace z zakresu klasyfikacji języka i metod wyszukiwania informacji. Prace zgłaszane na kongres IMIA w 1997 r. dotyczyły już kształcenia (Hussey, 2015).
W Polsce pierwsze badania podejmowały zespoły pielęgniarskie wywodzące się z Polskiego Towarzystwa Pielęgniarskiego (PTP). Dotyczyły one zasadności wdrożenia Międzynarodowej Klasyfikacji Praktyki Pielęgniarskiej (International Classification for Nursing Practice - ICNP) w naszym kraju (ryc. 1.1).
Ryc. 1.1. Badanie sondażowe przeprowadzone z wykorzystaniem e-mailingu przez Polskie Towarzystwo Pielęgniarskie w 2009 r.
Badania dotyczące zastosowania ICNP? - w zakresie terminologii referencyjnej w nauczaniu - pierwsze przeprowadziły dr Jolanta Górajek-Jóźwik i dr Danuta Zarzycka (Górajek, 2007). Jolanta Górajek-Jóźwik prezentowała referat na temat ICNP? podczas V Ogólnopolskiej Konferencji w Centrum Monitorowania Jakości w Ochronie Zdrowia w Krakowie w 2000 r. W tym samym roku J. Górajek-Jóźwik i Małgorzata Kisilowska, będąca tłumaczem Klasyfikacji w Polskim Towarzystwie Pielęgniarskim, uczestniczyły w International Conference on ICNP/3rd Telenurse Dissemination Meeting (Praha, October 26-28, 2000 r.). Pierwszą konferencją, która dotyczyła informatyki pielęgniarskiej, była zorganizowana w 2009 r. przez Polskie Towarzystwo Pielęgniarskie konferencja pt. "Międzynarodowa Klasyfikacja Praktyki Pielęgniarskiej? jako narzędzie profesjonalnej opieki" z udziałem dyrektorów ICNP? - Amy Coenen i Claudii Bartz oraz prelegentów z Austrii, Portugalii i USA. Konferencja odbyła się w dniach 29-30 września 2010 r., a jej celem było zapoznanie uczestników z ideą Międzynarodowej Klasyfikacji Praktyki Pielęgniarskiej (ICNP?), w tym - z istotą, znaczeniem, zakresem i charakterem zastosowania ICNP? oraz jej praktycznym wykorzystaniem w wybranych krajach, a także przygotowanie do wdrożenia ICNP? w Polsce. Konferencja została zorganizowana z inicjatywy przedstawicieli Koła Studentów PTP przy Warszawskim Uniwersytecie Medycznym - M. Durki i P. Goworka, którzy zwrócili uwagę na niemożność porozumiewania się na poziomie profesjonalnym z pielęgniarkami z innych krajów. Podczas Konferencji przedstawiono raport z wdrażania terminologii referencyjnej w Polsce. Wydarzeniu towarzyszyło wydanie książki - katalogu ICNP?. Zorganizowano również pierwsze w Polsce warsztaty (na jedno miejsce były chętne aż 3 osoby).
Kolejnym wydarzeniem, podczas którego prezentowano tematy związane z informatyką pielęgniarską w Polsce, była konferencja zorganizowana przez Uniwersytet Medyczny w Łodzi (2012 r.) pt. "Wyzwania dla pielęgniarstwa XXI wieku. Klasyfikacja praktyki pielęgniarskiej (ICNP?) w aspekcie cukrzycy". Jej celem było przedstawienie nowości w zakresie postępowania w cukrzycy, które pozwolą na sformułowanie diagnozy pielęgniarskiej na podstawie ICNP. Pomysłodawcami byli członkowie Akredytowanego przez ICN Centrum Badania i Rozwoju ICNP? przy UM w Łodzi: dr Jolanta Glińska, mgr Beata Brosowska i mgr Małgorzata Lewandowska. Podczas Konferencji odbyły się warsztaty z udziałem 40 pielęgniarek i położnych, prowadzone przez przewodniczącą Rady ds. ICNP? przy Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia (CSIOZ). W tym samym roku CSIOZ (Rada ds. e-Zdrowia w Pielęgniarstwie) w dniach 2-3 lipca zorganizowało w Jachrance, we współpracy z Międzynarodową Radą Pielęgniarek i Naczelną Izbą Pielęgniarek i Położnych, Konferencję dotyczącą ICNP?, w której uczestniczyły 244 osoby. Prelegenci z Portugalii, ICN i przedstawiciele z Polski prezentowali doświadczenia z wdrażania informatyki w szpitalach (Szpital Specjalistyczny im. J. K. Łukowicza w Chojnicach) oraz możliwości wykorzystania jej w dokumentowaniu pracy pielęgniarskiej. Członkowie Rady ds. e-Zdrowia w Pielęgniarstwie (H. Grabowska, D. Kilańska, J. Lewko, M. Smalec, M. Kisilowska, G. Wójcik) przedstawili wypracowane rekomendacje na temat wdrażania terminologii referencyjnej do praktyki, nauki i kształcenia przeddyplomowego oraz strategie implementacji elektronicznego rekordu pacjenta. Podczas konferencji istotne było przyjęcie wspólnego Komunikatu Ministerstwa Zdrowia, Międzynarodowej Rady Pielęgniarek i Polskiego Towarzystwa Pielęgniarskiego: "Znaczący wkład Międzynarodowej Klasyfikacji Praktyki Pielęgniarskiej (ICNP) w interoperacyjności danych w ochronie zdrowia" oraz zorganizowanie warsztatów dla 80 pielęgniarek i położnych, prowadzonych przez przewodniczącą Rady z udziałem dyrektor Telenursing ICN - C. Bartz.
Kolejne seminaria i konferencje (poświęcone tylko informatyce pielęgniarskiej w Polsce) organizowane są systematycznie od 2014 r. przez Akredytowane przez ICN Centrum Badania i Rozwoju ICNP? przy UM w Łodzi.
Podczas pierwszego seminarium (w 2014 r.) próbowano zachęcić środowisko nauczycieli pielęgniarstwa do wdrożenia nauczania ICNP? w trakcie kształcenia przeddyplomowego, natomiast drugie seminarium, zatytułowane: "STOP wykluczeniu cyfrowemu w pielęgniarstwie. Elektroniczna dokumentacja medyczna - doświadczenia z wdrażania i wykorzystania Klasyfikacji ICNP? w Elektronicznym Rekordzie Pacjenta (EHR) w Polsce", nie uzyskało patronatu Ministra Zdrowia. Jego celem było ukazanie braku rozwiązań informatycznych, które pozwalałyby na elektroniczne dokumentowanie planów opieki pielęgniarskiej. Przedstawiono także nowoczesne rozwiązania - platformę informatyczną umożliwiającą pielęgniarkom dokumentowanie wypisywania recept. Kolejne trzy seminaria, organizowane przez ACBiR ICNP?, dotyczyły wskaźników jakości opieki pielęgniarskiej (UM, 2016).
Na konferencjach prowadzonych przez inne gremia odnotowywane były pojedyncze wystąpienia pielęgniarek z zakresu informatyki pielęgniarskiej, np. podczas warsztatów organizowanych przez Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia (CSIOZ), w czasie prezydencji Polski w UE czy konferencji SALMED w 2016 r. (przewodniczącej Rady ds. e-Zdrowia w Pielęgniarstwie CSIOZ - D. Kilańskiej), bądź wystąpienia na konferencjach poza granicami kraju, o których wspomniano wcześniej.
W latach 2007-2016 na różnych spotkaniach i konferencjach pielęgniarskich przedstawiano informacje na temat terminologii referencyjnej i/lub dokumentacji elektronicznej podczas wygłaszania ponad 50 referatów. W warsztatach, organizowanych przez PTP, CSIOZ, ACBiR ICNP? przy UM w Łodzi, uczestniczyło prawie dwa tysiące pielęgniarek i położnych oraz osób zajmujących się informatyzacją ochrony zdrowia, informatyków i lekarzy.
Należy tu powrócić do lat 60. XX wieku i początków rozwoju informatyzacji systemu ochrony zdrowia na świecie. W literaturze można znaleźć dobrze udokumentowane wzmianki o wkładzie pielęgniarek w budowanie rekordów pielęgniarskich, o pomiarach wskaźników opieki, monitorowaniu pacjentów, edukacji pielęgniarek i wspieraniu nauczania pielęgniarek z wykorzystaniem komputerów (Collen, 2005).
W tym okresie pielęgniarki angażowały się w projekty, którymi zarządzali lekarze, współpracowały także we wdrażaniu informatyki w procesie nauczania (Scholes i wsp., 2000, 9). Odnotowano, że wiele pielęgniarek, które były "mistrzami" w informatyzacji pielęgniarstwa, odeszło z pracy w administracji, na uczelni czy też zrezygnowało z praktyki i nauki z powodu niskiego wynagrodzenia. Bardzo często pielęgniarki te przeszły do firm tworzących oprogramowanie bądź podjęły współpracę z pionem technicznym zaangażowanym we wdrażanie systemów informatycznych.
W Polsce nie obserwujemy jeszcze takiego zjawiska. Pielęgniarki angażują się w rozwój systemów informatycznych na poziomie organizacyjnym jednostek, w których pracują, podnosząc swoje kwalifikacje w tym zakresie i być może z czasem zdecydują się na inną ścieżkę rozwoju zawodowego.
Współpraca z twórcami oprogramowania, konsultacje w zakresie informatyzacji pielęgniarstwa odbywają się przy udziale Akredytowanego przez ICN Centrum Badania i Rozwoju (ACBiR ICNP?) przy UM w Łodzi, w którym udzielane jest wsparcie informacyjne dotyczące wykorzystania ICNP w systemach informatycznych.
Wykorzystanie komputerów w edukacji pielęgniarek zostało wprowadzone we wczesnych latach 60. XX wieku przez Maryann Drost Bitzer. Napisała ona pierwszy symulacyjny program nauczania pielęgniarek w zakresie ćwiczeń z położnictwa/odbierania porodów, który skrócił czas nauczania o ? w stosunku do tradycyjnej metody (Bitzer, 1963). Był to nie tylko pierwszy program z zakresu pielęgniarstwa specjalistycznego, ale i jeden z pierwszych w ochronie zdrowia.
W latach 70. XX wieku w USA wiele uczelni zaczęło przygotowywać swoje pierwsze programy nauczania, które dostosowano do potrzeb edukacyjnych studentów. Na wyróżnienie zasługuje Judith Ronald ze szkoły pielęgniarskiej w Buffalo, która przygotowała model kursu komputerowego wykorzystywany przez inne uczelnie.
W latach 80. XX wieku prace dotyczące rozwoju informatyki pielęgniarskiej prowadzili tacy liderzy pielęgniarstwa, jak Dane Skiba ze szkoły w Bostonie (twórczyni definicji telenursingu/telepielęgniarstwa przyjętej przez ICN) czy Wirginia Saba z Uniwersytetu Georgetown (autorka oprogramowania SABA CARE, dokumentującego opiekę pielęgniarską) i Cristine Henney z Universytetu w Dundee.
W Polsce na rozwój informatyki pielęgniarskiej w praktyce składa się zaangażowanie pielęgniarek, które współpracują m.in. przy tworzeniu funkcjonalności programów, choćby na podstawie już działających systemów informatycznych. Pionierkami w tej dziedzinie są dr Anna Koper i mgr Sylwia Dahms z WSS Onkologicznego w Bydgoszczy, czy dr Beata Wieczorek-Wójcik z WSS im. F. Ceynowy w Wejherowie, a także dr Monika Tomaszewska z Grupy LUXMed i dr Ewa Wodzikowska ze Szpitala Specjalistycznego im. J.K. Łukowicza w Chojnicach. W wielu szpitalach pielęgniarki próbują szukać rozwiązań pozwalających im na dokumentowanie zdarzeń w sposób interoperacyjny; niestety jest to trudna droga, często wynikająca z braku zaangażowania ze strony twórców oprogramowania.
Doktor Hanna Grabowska z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego jako pierwsza wykorzystała komputery w celach dydaktycznych - z elementami informatyki pielęgniarskiej - podczas zajęć z podstaw pielęgniarstwa, a od 2012 r. czyni to dr Dorota Kilańska z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, gdzie w 2016 r. powstała pierwsza w Polsce aplikacja do interoperacyjnego dokumentowania zdarzeń medycznych w pielęgniarstwie z wykorzystaniem wskaźników jakości opieki pielęgniarskiej, jakimi są proces pielęgnowania (ADPIE) i C-HOBIC, które zostały szerzej opisane w rozdziale 6.
Natomiast Krajowa Rada Akredytacyjna Szkolnictwa Pielęgniarek i Położnych w Warszawie nie dostrzega konieczności wprowadzenia nauczania informatyki pielęgniarskiej do programu kształcenia pielęgniarek w Polsce, choć zaleca to w ramach zajęć z innych przedmiotów (KRASzPIP, 2016).
Nauczanie pielęgniarek informatyki uwzględnione jest w ich nowych kompetencjach, opracowanych w 2015 r. przez Europejską Federację Stowarzyszeń Pielęgniarek (EFN) w Załączniku do dyrektywy 55/2013/UE.
Informatyka w pielęgniarstwie to także administrowanie[1] danymi. Mówiąc o administrowaniu danymi, pochodzącymi z systemów informatycznych w pielęgniarstwie, mamy na uwadze początek lat 70. i lata 80. XX wieku. Marylin Ploman z Hospital Research and Education Trust w Chicago była przez wiele lat zaangażowana w projektowanie, planowanie i rozwój oraz demonstrowanie, budżetowanie oraz kontrolowanie systemu (PBCS)[2], wykorzystywanego przez pielęgniarki-menedżerów. Prace były prowadzone pod afiliacją Amerykańskiego Towarzystwa Szpitali.
Już w latach 70. XX wieku czasopismo pielęgniarskie zaczęło publikować co miesiąc kolumnę poświęconą aplikacjom dla pielęgniarek (Bitzer, 1963).
W Szkocji (Glasgow) pielęgniarka Catherine Cunnigham była zaangażowana w system planowania pracy pielęgniarek Nurse Manpower. Elly Pluyter-Wenting (1976-1983) w Leiden (Holandia), Christine Henney (1974-1983) w Dundee w Szkocji, Phyllis Giovanetti z Edmonton w Kanadzie (od 1978 r., obecnie), a także Elizabeth Butler (1973-1983) w Londynie rozwijały i wdrażały system grafików pracy pielęgniarek w swoich szpitalach.
W Polsce od kilku lat najbardziej zaawansowane prace dotyczące administrowania danymi wykonywała wspomniana wcześniej Sylwia Dahms, pomysłodawczyni metody, wraz z zespołem działającym pod kierunkiem dr Anny Koper i dr Beaty Wieczorek-Wójcik.
Działania pionierskie to także lobbing, w który była zaangażowana Wirginia Saba, jako konsultant biura Health Manpower, konsekwentnie promując zarządzanie informacją w publicznym systemie ochrony zdrowia z wykorzystaniem komputerów podczas podejmowania decyzji przez pielęgniarki administrujące danymi.
W Polsce działania takie podejmowali: Polskie Towarzystwo Pielęgniarskie, a następnie dyrektor Akredytowanego przez ICNP? Centrum Badania i Rozwoju przy UM w Łodzi (D. Kilańska) i jednocześnie przewodnicząca Rady ds. E-Zdrowia w Pielęgniarstwie.
Innym obszarem zastosowania informatyki w pielęgniarstwie są badania naukowe dotyczące praktyki pielęgniarskiej, prowadzone od lat 60. XX wieku, podczas których analizowano m.in. wykorzystanie komputerów w czasie sprawowania opieki.
Pierwsze projekty badawcze dotyczyły kosztów automatyzacji opieki, a ich celem było ukazanie wpływu automatyzacji na poprawę jakości opieki. Z czasem zarządzający szpitalami zaczęli doceniać możliwości automatyzacji różnych aktywności pracowników w ochronie zdrowia, nie tylko w procedurach biznesowych. Było to możliwe tylko dlatego, że wyposażenie stało się bardziej "wysublimowane i wyrafinowane".
Z upływem czasu pracownicy ochrony zdrowia rozpoczęli rozwijanie aplikacji dla pacjentów, a przemysł dostrzegł potrzebę dostarczania właściwego wyposażenia w nowoczesne narzędzia pracy. Aktywność pielęgniarek-pionierów, współpracujących przy korzystaniu z komputerów na rzecz poprawy jakości życia pacjentów, obserwowano na całym świecie; o niektórych z nich wspomniano w tabeli 1.2 (Henry i wsp., 2015, 61).
Można dostrzec ogromny wpływ liderów-pionierów informatyzacji pielęgniarstwa na rozwój ochrony zdrowia, w tym szczególnie na poprawę opieki pielęgniarskiej, monitorowanie pacjentów, organizowanie czasu pracy w szpitalu, komunikowanie się szpitali z innymi komputerami, także poza sferą działalności systemu ochrony zdrowia.
Pielęgniarki organizują również grupy interesu, zajmujące się komputeryzacją na poziomie ogólnoświatowym, których celem jest prowadzenie forów dyskusyjnych na temat komputerów i systemów informacji.
W Polsce, w obecnej fazie rozwoju informatyki pielęgniarskiej, dostrzega się zaangażowanie pojedynczych osób przy wdrażaniu cyfryzacji na poziomie szpitali. Pielęgniarki często współpracują z informatykami biorącymi udział w procesie budowania systemów informatycznych jednostek.
Podstawowe pytania badawcze, na które próbowano znaleźć odpowiedź, dotyczyły możliwości ułatwiania podejmowania decyzji klinicznych w pielęgniarstwie z wykorzystaniem wiedzy uzyskiwanej z systemów informatycznych. Główną przeszkodę w badaniach na tym etapie stanowił brak definicji i modeli wymiany danych pielęgniarskich, uzależnionych od wystandaryzowanych formuł obliczeniowych (Ozobolt, 2008, 200).
Tabela 1.2. Pionierzy informatyzacji pielęgniarstwa na świecie (1967-1982) i w Polsce (1989-2016)
NAZWISKO/IMIĘ
STANOWISKO
OSIĄGNIĘCIA
Mauren Scholes
Szefowa ds. Pielęgniarstwa (CEO) Wielka Brytania - 1967 r.
Projekt komputerowy Real-Time w Szpitalu w Londynie
Elizabeth Butler
Wielka Brytania, Szpital Królewski
Zaangażowana w rozwój i implementację 1. systemu komputerowych planów opieki w oddziałach szpitalnych
Christine Henney
Szpital Ninewells w Szkocji - 1974 r.
Zaprojektowali i wdrożyli system dokumentowania realnego czasu pracy pielęgniarek (real-time nursing system)
James Crooks
Carol Ostrowski
Szpital, Centrum Medyczne w Vermont (USA) - 1969-1979 r.
Rozwinęła System Informacji Medycznej Zorientowanej na Problem (PROMIS)
Donna Gane McNeil
Carol Ostrowski została dyrektorem i audytorem usług systemu PROMIS
Margo Cook
Szpital El Camino w Kaliforni (USA)
Koordynator zespołu zajmującego się implementacją Medycznego Systemu Informatycznego
Joy Brown
Szpital York Central w Ontario (Kanada) - 1982 r.
Były koordynatorami systemu informatycznego, zaangażowanymi w projektowanie, kodowanie i implementowanie komputerowego systemu opieki nad pacjentem
Marjorie Wright
Harriet Werley
USA - 1960-1983 r.
Od 1960 r. współpracowała z Amerykańskim Towarzystwem Pielęgniarskim (American Nurses Association), rozwijając sposoby komunikowania i podejmowania decyzji w pielęgniarstwie. Rozwijała, wspólnie z Normą Lang, NMDS (Nursing Minimum Data Set - Podstawowy/Minimalny Zespół Danych Pielęgniarskich)
Marion Ball
USA - 1983 r.
Zidentyfikowała informatykę pielęgniarską jako obszar specjalizacji. Członek-założyciel "inicjatywy TIGER"
Kataryn Hannah
Kanada - 1983 r.
Zdefiniowała informatykę pielęgniarską w 1983 r. Powołała specjalną grupę interesu pielęgniarek informatyków (NI), spotykającą się podczas kongresów IMIA (IMIA-NI) w Tokio. Od 1980 r. doradca w zakresie informatyki w ochronie zdrowia, doradca Kanadyjskiego Towarzystwa Pielęgniarskiego (od 2005 r.) i Lider wykonawczy C-HOBIC (od 2007 r., nadal)
Norma Lang i June Clark
USA i Walia - 1992 r.
Autor i lider ICNP?, ujednolicenie języka pielęgniarskiego dla ICN. Lang jest autorką cytowanego wielokrotnie zdania: "Jeżeli nie możemy czegoś nazwać, nie możemy tego kontrolować, finansować, badać czy umieszczać w polityce zdrowotnej"
POLSKA W LATACH 1989-2016
Monika Tomaszewska Małgorzata Kietlińska
Grupa LUXMED, Polska - 2015 r.
Zakres działań to telemedycyna, tworzenie czatów tekstowych z pielęgniarką i położną oraz współpraca przy integracji systemów informatycznych z informatykami w firmie
Sylwia Dahms
Anna Koper
Centrum Onkologii im. prof. F. Łukaszczyka w Bydgoszczy - od 2011, obecnie
Projektowanie, współpraca i weryfikacja założeń z informatykami, testowanie programu; twórczynie systemu monitorowania zapotrzebowania na opiekę i obciążenia pracą pielęgniarek, jakości opieki pielęgniarskiej; raportowanie obsad pielęgniarskich przez pobieranie informacji z różnych systemów. S. Dahms była pomysłodawczynią systemu raportowania. Również działania na rzecz interoperacyjności semantycznej systemu wykorzystującego ICNP?
Beata Wieczorek-Wójcik z zespołem: Małgorzata Hir, Magdalena Dykas, Iwona Ługowska
Szpital Specjalistyczny im. F. Ceynowy w Wejherowie
Współpraca w projektowaniu systemu dla pielęgniarek, testowanie systemu, opracowywanie nowych funkcjonalności, tworzenie założeń do raportowania, monitorowania wskaźników jakości, procedur inwazyjnych i wdrażania interoperacyjności semantycznej
Ewa Orawczak wraz z zespołem pielęgniarek
Wyższa Szkoła Zawodowa
w Opolu, Centrum Systemów Informacyjnych w Ochronie Zdrowia w latach 2012-2013
Pomysłodawczyni standardu dokumentowania zdarzeń medycznych w pielęgniarstwie, przyjętego w formie rekomendacji Rady ds. e-zdrowia w pielęgniarstwie w CSIOZ (11.09.2013 r.) i zatwierdzonego przez Ministra Zdrowia 31.01.2015 r., dostępnego w postaci standardu HL7 CDA.
Jako przewodnicząca Rady koordynowała prace zespołu ds. elektronicznego rekordu pacjenta, który dostosował amerykańską dokumentację elektroniczną do warunków polskich, w tym:
1. Kartę wywiadu, przy której pracowali: mgr Anna Andruszkiewicz (walidacja karty wśród 200 studentów), mgr Maria Smalec, dr Bożena Gorzkowicz (skale ocen), mgr Władysław Grabowski
2. Kartę oceny stanu pacjenta
3. Skale ocen, które opracowały mgr Iwona Ługowska i mgr Katarzyna Głodowska, a w kolejnych etapach - dr Dorota Kilańska i mgr Agnieszka Karolczak
1 Według ICNP? to zarządzanie: wykorzystywanie wiedzy i umiejętności w celu realizacji planów, ICNP 2015. Źródło: http://www.icn.ch/ICNP-Browser-NEW.html, data dostępu: 02.02.2017 r.
Opóźnienia w rozwoju informatyki pielęgniarskiej w Polsce to efekt późniejszego wprowadzania informatyzacji na terenie Europy w porównaniu z USA czy Kanadą.
Pierwsze próby opracowania spójnych wymagań zapewniających skuteczną integrację systemów dostarczających e-usługi publiczne rozpoczęły się w Europie w roku 2002 (Filipowicz, 2015), gdy stworzono tzw. ramy interoperacyjności[3], a pierwsza ich wersja została opublikowana w UE w 2004 r., następnie zmieniona w 2010 r.
Podstawę prawną procesu informatyzacji ochrony zdrowia stanowi Ustawa z dnia 28 kwietnia 2011 r. o systemie informacji w ochronie zdrowia, która weszła w życie 1 stycznia 2012 r. Zgodnie z art. 5 ust. 1 tej ustawy, system informacji w ochronie zdrowia obejmuje bazy danych, funkcjonujące w ramach Systemu Informacji Medycznej (SIM), dziedzinowych systemów teleinformatycznych oraz rejestrów medycznych. SIM ma być systemem teleinformatycznym służącym m.in. przetwarzaniu danych dotyczących udzielonych, udzielanych i planowanych świadczeń opieki zdrowotnej, udostępnianych przez systemy teleinformatyczne świadczeniodawców. Dane te mają być przetwarzane i udostępniane w postaci elektronicznej i pozyskiwane do Systemu Informacji Medycznej (SIM), w szczególności z systemów teleinformatycznych świadczeniodawców (art. 10 powyższej ustawy) (Sejm RP, 2015).
E-Zdrowie (eHealth), według Komisji Europejskiej, to narzędzia i usługi wykorzystujące technologie informacyjne i komunikacyjne (TIK), które mogą ulepszyć profilaktykę, diagnostykę, leczenie, monitorowanie i zarządzanie poprzez zwiększenie dostępu społeczeństwa do usług opieki zdrowotnej i poprawę ich jakości, oraz zwiększenie efektywności całego sektora zdrowia. E-zdrowie obejmuje wymianę informacji oraz danych między pacjentami a podmiotami świadczącymi usługi zdrowotne, szpitalami, pracownikami ochrony zdrowia oraz podmiotami odpowiedzialnymi za: sieci informacyjne; elektroniczne rejestry medyczne; usługi w zakresie telemedycyny; przenośne urządzenia do monitorowania pacjentów; oprogramowania do opracowywania harmonogramów; roboty wykorzystywane w chirurgii i badania podstawowe w zakresie wirtualnego modelu fizjologii człowieka.
Według Głównego Urzędu Statystycznego (GUS), e-Zdrowie to "efektywne, oszczędne i bezpieczne wykorzystanie technologii informacyjnych i telekomunikacyjnych do wspomagania wszelkich działań związanych z ochroną zdrowia, obejmujących świadczenie usług zdrowotnych, systemy obserwacji dziedzin powiązanych ze zdrowiem, edukację zdrowia, rozwój fachowej literatury i wiedzy, badania naukowe" (Szewczyk, 2007).
Rozważając znaczenie e-Zdrowia, trzeba mieć na uwadze istotę informacji dla ochrony zdrowia dostarczanych przez różnych interesariuszy[4].
Istnieje jeszcze kilka definicji określających e-Zdrowie. Według jednej z nich za e-zdrowie uważa się wszystkie elektroniczne/cyfrowe procesy dotyczące opieki zdrowotnej, czyli zastosowanie elektronicznych narzędzi podczas udzielania świadczeń zdrowotnych, takich jak np. konsultacje pielęgniarskie udzielane klientom, triaż (franc. triage - segregacja) pacjentów według zidentyfikowanych symptomów, doradztwo, monitorowanie oznak życia i zarządzanie leczeniem farmakologicznym (medication management) czy też udzielanie informacji na temat usług zdrowotnych oraz, w imieniu pacjenta, informacji o jego zdrowiu (w ramach roli jego adwokata). Wszystko to może odbywać się z wykorzystaniem np. zdalnych urządzeń.
Innym rodzajem usługi jest usługa telefoniczna lub tekstowa. Może ona być wykorzystana w celu promowania zdrowia i zarządzania wizytami. Aplikacje mobilne czy telefoniczne, pozwalające na gromadzenie danych o statusie zdrowotnym pacjenta, też są uznawane za narzędzia, które mogą być w tym celu efektywnie wykorzystywane. E-Zdrowie to również konsultacje na odległość między pracownikiem medycznym a klientem czy też kontakty inicjowane przez pacjenta z pracownikiem medycznym; są to także czaty, blogi czy sieci społecznościowe, gdzie zamieszczane są informacje dotyczące problemów zdrowotnych, pozwalające pacjentom na lepsze zarządzanie zdrowiem.
Należy pamiętać, że dla zwiększenia komunikowania się między usługodawcami a klientem/pacjentem ważne jest bezpieczne używanie mobilnej technologii, jak np. telefonów komórkowych, które obecnie można wykorzystywać na wiele sposobów. Mogą one również zwiększać bezpieczeństwo i efektywność opieki pielęgniarskiej poprzez ułatwienie dostępności do usług.
Nowoczesne telefony dzięki różnorodnym funkcjom pozwalają m.in. na korzystanie z wiedzy i zarządzanie nią, wykonywanie zdjęć czy po prostu - komunikowanie się z klientem. Obecnie jest dostępnych wiele aplikacji, które umożliwiają kontrolowanie zdrowia, nauki i pracy.
Ogromny postęp w tej dziedzinie i zmieniające się technologie spowodują rozszerzenie katalogu aplikacji, których już dzisiaj jest około 165 000 App (aplikacji) i dotyczą one tylko spraw zdrowia. W samym "iTunes Store" (sklepie internetowym) dostępnych jest ponad 90 000 aplikacji, czyli dwukrotnie więcej niż było ich w roku 2013.
Trzeba podkreślić, że bezpieczna oraz niezawodna opieka zdrowotno-społeczna polega na jej dostępności i jakości. Zarządzanie informacją w ochronie zdrowia oparte jest na standardach stanowiących podstawę procesu kontynuacji kompleksowej opieki (continuing complexity of care), planowania strategicznego i zarządzania usługami.
W Irlandii wykorzystywany jest standard HIQA (the Health Information and Quality Autority in Ireland), który charakteryzuje się następującymi cechami:
- dokładność danych (accurate data) - która oznacza, w jakim stopniu ich zgromadzenie oddaje zakres danych zamierzonych, które powinny być odwzorowane,
- kompletność danych (complete data) - obejmująca wszystkie informacje niezbędne do pomiaru zamierzonych aktywności lub zdarzeń,
- czytelność danych (legible data) - oznaczająca gromadzone dane zamierzone, które użytkownicy mogą łatwo znaleźć, przeczytać i zrozumieć,
- odpowiedniość danych (relevant data) - gromadzenie tylko danych potrzebnych użytkownikom,
- wiarygodność danych (reliable data) - dane rzetelne, dotyczące wiarygodnych/pewnych faktów i czasu,
- terminowość wprowadzenia danych (timely data) - dane są uzyskiwane w czasie rozsądnie ustalonym, bezpośrednio po wykonaniu aktywności i zawsze dostępne w razie potrzeby,
- ważność danych (valid data) - dane są zbierane zgodnie z definicjami i zasadami dla tego typu informacji; zasady te pozwalają na sprawdzenie poprawności i sensowności danych przed ich wykorzystaniem przez interesariuszy (HiQUA, 2012, 12-18).
Ważnym zagadnieniem w zakresie zarządzania informacją w ochronie zdrowia jest wywiad kliniczny (clinical intelligence - CI), który może być przeprowadzony zarówno przez lekarza, jak i pielęgniarkę. Definiuje się go jako elektroniczną agregację dokładnych, odpowiednich i aktualnych danych klinicznych w celu uzyskania znaczących informacji oraz wiedzy o podejmowanych działaniach w porządku umożliwiającym osiągnięcie ich optymalnej struktury, procesów i wyników (Harrington, 2011, 507). Wywiad kliniczny (CI) porównuje się z inteligencją biznesową[5], która dostarcza danych przekształcanych na informacje, a następnie na wiedzę potrzebną do podejmowania decyzji biznesowych.
W wypadku danych klinicznych zachodzi ten sam proces transformacji koncentrujący się na używaniu danych klinicznych do podejmowania decyzji, ale z wykorzystaniem innych zmiennych - oceniających status zdrowotny pacjenta.
Organizacje, które w wyniku cyfryzacji generują ogromne zasoby danych, wykorzystują CI do ich wartościowania. Literatura przedmiotu wskazuje, że dane te nie mogą jednak dyktować żadnego postępowania, powinny być raczej wykorzystane w rutynowym procesie wspierającym dostarczanie odpowiedniej, według określonych potrzeb i w odpowiednim czasie, efektywnej opieki właściwej osobie (klientowi).
Gromadzenie informacji oraz danych jakościowych dotyczących pacjenta, potwierdzających efektywność interwencji wykonanych w procesie pielęgnowania, służy budowaniu dowodów naukowych i ich ponownemu wykorzystaniu w praktyce.
Przykładem dobrych praktyk, wartościowych dla ekonomiki zdrowia, jest ocena opracowań Departamentu Statystyki i Epidemiologii Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), który zajmuje się gromadzeniem, analizą i wykorzystaniem danych w planowaniu strategicznym, polegającym na dostarczaniu informacji o kluczowych celach działania w zakresie ochrony zdrowia i pomocy społecznej.
Gromadzone dane są np. wykorzystywane do określania priorytetów w badaniach naukowych, dokonywania ocen programów (projektów) w zakresie ich wpływu na planowanie i zmiany, np. w polityce międzynarodowej, w systemie ochrony zdrowia, a nawet do określania statusu zdrowotnego czy też dobrostanu indywidualnych obywateli. Wszystkie raporty statystyczne WHO są dostępne na stronie internetowej (WHO, 14).
Do 2015 r. głównymi elementami planowania strategicznego WHO były Milenijne Cele Rozwoju (MDGs), przyjęte w 2000 r. przez Organizację Narodów Zjednoczonych (ONZ), a które to cele 193 kraje zrzeszone w ONZ, wraz z organizacjami stowarzyszonymi, zgodziły się osiągnąć w roku 2015. Każdy cel miał określoną grupę docelową i terminy realizacji. Dostępny jest też film ukazujący aktualny postęp w realizacji programu MDGs. Do jego oceny wykorzystano wskaźniki określające sposób osiągnięcia celów i efektywności programu oraz wykonywane, w trakcie realizacji projektu, badania naukowe.
W celu oceny jakości opieki usługodawcy rozwijają wskaźniki, które są regularnie obliczane i gromadzone w interwałach czasu, np. kwartału, roku itp. Taką listę wskaźników jakości opieki przygotował np. Państwowy Instytut Zdrowia i Klinicznej Doskonałości w Wielkiej Brytanii (National Institute for Health and Clinical Excellence) (NICE, 2017). W Polsce przykładem jest rejestr odleżyn, prowadzony przez Centrum Monitorowania Jakości (CMJ, 2017).
Pielęgniarki-badaczki udowodniły, że praktyka pielęgniarska determinuje praktykę kliniczną pod warunkiem stałej ewaluacji i oceny efektywności oraz jakości opieki pielęgniarskiej. Badania przekrojowe przeprowadzone w Australii (a oparte na badaniach z Wielkiej Brytanii) określiły dziedziny wykorzystujące wyniki badań naukowych w praktyce pielęgniarskiej (Mills i wsp., 2011, 455-463; Gerrish i wsp., 2007, 328-338). Okazało się, że "w opiece ostrej" (w szpitalach o pierwszym lub drugim poziomie referencyjnym) efektywność wyników opieki związana jest z nowoczesnymi technologiami i zarządzaniem leczeniem (Chaudhry i wsp., 2006, 742-752; Shekelle i wsp., 2009), natomiast w środowisku/podstawowej opiece zdrowotnej największe znaczenie dla statusu zdrowotnego pacjenta ma wykorzystanie technologii sensorycznych czy też projektowanie inteligentnych domów, co pomaga dostosować rodzaj opieki i wsparcie do indywidualnych potrzeb pacjentów. Wysoki poziom "dojrzałości technicznej" narzędzi może wspierać potrzeby pacjentów (Gilman i wsp., 2013, 5-22).
Międzynarodowy koncern IBM podaje, że dane zgromadzone na świecie zwiększą swoją objętość o 800% w ciągu najbliższych pięciu lat i 90% z nich będzie miało mniej niż 2 lata. IBM inwestuje zatem w systemy kognitywne, czyli takie, które potrafią się uczyć i przewidywać, jakie informacje potencjalnie zainteresują odbiorcę. Przykładem może być Dr Watson - projekt stworzony przez IBM. Gromadzi on i analizuje dane dotyczące zachowań ludzkich, np. tego, w jaki sposób ludzie wzajemnie oddziałują na siebie w organizacjach zajmujących się ochroną zdrowia i jakie zachowania należy poprawić bądź skorygować, żeby podejmować decyzje oparte na wynikach badań naukowych i w rezultacie poprawiać status zdrowotny pacjentów. Program Dr Watson (IBM, 2017) jest przykładem wpływu wyniku badań naukowych na stan opieki zdrowotnej.
Nowymi trendami w informatyzacji ochrony zdrowia są także programy monitorujące wskaźniki dobrostanu i aktywność/sen pacjentów oraz wspierające ich niezależność. W przyszłości rozwiązania informatyczne dotyczące np. promowania zdrowia będą indywidualizowane stosownie do potrzeb wynikających ze statusu zdrowotnego pacjenta i bardziej ukierunkowane na podtrzymywanie jego niezależności.
Jednym z przykładów jest projekt CASALA (Ambient Living Awareness) (CASALA, 2017), realizowany w Dundalk w Irlandii. Wielodyscyplinarne centra badawcze wspólnie tworzą projekty technologiczne zintegrowanej opieki dla zapewnienia jakości życia starzejącemu się społeczeństwu. Great Northen Haven (GNH), będący częścią projektu CASALA, dotyczy szesnastu inteligentnych domów, które wyposażono w kombinację systemów sensorycznych i interaktywne technologie wspierające niezależność funkcjonowania osób starszych. Każdy z apartamentów jest zamieszkany (od 2010 r.) przez jedną osobę. Projekt umożliwia monitorowanie życia oraz dobrostanu rezydentów, dostarcza ważnych informacji, m.in. o tym, jak osoby starsze żyją i promuje[6] bądź sygnalizuje w odpowiednim czasie interwencje, np. zapobiegające upadkom.
Pomocne w rozwoju usług e-Zdrowia są także strony internetowe umożliwiające porównywanie danych pochodzących z różnych źródeł, np. od pacjentów czy klinicystów.
Inteligentne rozwiązania mogą wspomóc polityków zajmujących się/administrujących ochroną zdrowia i samych klinicystów - w tym pielęgniarki i położne - w bardziej efektywnym wykorzystywaniu danych opartych na wynikach aktualnych badań naukowych i w podejmowaniu lepszych decyzji klinicznych, planowaniu/zarządzaniu zdrowiem, prewencji chorób (np. w rozwiązywaniu problemu uzależnienia od tytoniu) czy ocenianiu kierunków zapotrzebowania na opiekę oraz ewaluacji wyników interwencji.
Stopień zaangażowania pielęgniarek w realizowanie programów cyfryzacji ochrony zdrowia na świecie jest różny. Pielęgniarki zwykle odgrywają znaczącą rolę w komunikowaniu się z klientem; są "interfejsem" (łącznikiem)[7] między klientem/pacjentem a systemem ochrony zdrowia. W niektórych wypadkach (dotyczy to "pielęgniarek-informatyków") zajmują się także bezpośrednim zarządzaniem danymi dotyczącymi praktyki klinicznej, administracji, badań naukowych i edukacji (Clinical-Administrative-Research-Education CARE) (Ball i wsp., 1984). Zakres i użyteczność wymienionych danych ułatwia pielęgniarkom wykorzystywanie informatyki już w pierwszym etapie ich "nowej" pracy/roli związanej z informatyzacją ochrony zdrowia (ryc. 1.2).
Ryc. 1.2. Ramy koncepcyjne "Care".Źródło: opracowanie własne na podstawie: Hannah K. i wsp.: Introduction to nursing informatics. Springer 2015, 16.
Zakres zastosowania informatyki w pielęgniarstwie jest bardzo szeroki i niezbędne jest jego zdefiniowanie, a także opisanie przy tym nowej roli pielęgniarki.
Virginia Henderson już dawno wskazywała na to, że zawody - zwłaszcza te, które mają wpływ na zdrowie i życie ludzi - muszą mieć jasno zdefiniowane funkcje (Henderson, 1964, 62-68). W 1989 r. opisano funkcje pielęgniarstwa: " jest to misja społeczna i wezwanie ??inspektorów?? do asystowania (...) i wspierania swoją wiedzą rozwoju pielęgniarstwa" (Schlotfedt i wsp., 1989, 15-21). Społeczną misją pielęgniarstwa jest: "szacowanie potrzeb i asystowanie istotom ludzkim w ich zadaniach związanych z utrzymaniem zdrowia, aktywności zdrowotnych i budowaniu potencjału zdrowotnego" (ibidem, 17). Aby sprostać tym wyzwaniom, rozwijano teorie pielęgniarstwa.
W 2003 r. raport Royal College of Nursing (RCN) w Wielkiej Brytanii zdefiniował pielęgniarstwo, wskazując na jego właściwości: "jest to stosowanie klinicznego osądu podczas zapewniania opieki celem umożliwienia ludziom poprawy, utrzymania zdrowia czy wyzdrowienia, radzenia sobie z problemami zdrowotnymi i osiągnięcia możliwie najlepszej jakości zdrowia, nawet w sytuacji choroby czy niesamodzielności, aż do śmierci włącznie" (RCN, 2014, 25).
W 2010 r. Międzynarodowa Rada Pielęgniarek (ICN) zdefiniowała pielęgniarstwo, jako: "autonomiczną współpracę w opiece nad jednostką w każdym wieku, rodziną, grupą i środowiskiem, chorymi czy zdrowymi, we wszystkich miejscach ich bytowania; to promocja zdrowia, prewencja chorób i opieka nad ludźmi chorymi, niesamodzielnymi i umierającymi; to adwokatura, promocja bezpiecznego środowiska pracy, badania naukowe, uczestnictwo w modulowaniu polityki zdrowotnej i zarządzanie pacjentem oraz systemem ochrony zdrowia, a także edukacja, która jest kluczową kompetencją pielęgniarek" (ICN, 2017).
Międzynarodowa Rada Pielęgniarek określiła także informatykę pielęgniarską jako specjalność: "pielęgniarstwo informatyczne", wskazując w definicji jej rolę w zarządzaniu ochroną zdrowia.
Natomiast RCN definiuje wiele ról, w realizację których są zaangażowane pielęgniarki zajmujące się informatyzacją w ochronie zdrowia. Są to także różne rodzaje odpowiedzialności, nie tylko ograniczane do kierowniczych, jak również wielorakie aktywności, które dotyczą zarówno interwencji bezpośrednich, jak i pośrednich realizowanych przez pielęgniarki.
Dokumentowanie informacji w systemie informatycznym dotyczy realizacji interwencji pielęgniarek - tych zarówno zlecanych im przez innych profesjonalistów, jak i przede wszystkim - wykonywanych autonomicznie/samodzielnie. Dlatego pielęgniarka, dokumentując pracę w systemie informatycznym, może dostarczać informacji o obu rodzajach aktywności - podejmowanych w ramach swojej niezależnej praktyki, jak i wynikających ze współpracy w interdyscyplinarnym zespole.
Pielęgniarki stanowią najliczniejszą grupę wśród zawodów medycznych i w wielu krajach zaangażowane są zarówno w sprawowanie opieki bezpośredniej, jak i pośredniej, dlatego ich głos jest głosem silnym i dostrzeganym w dokumentowaniu zdarzeń medycznych w systemach informatycznych (Kennedy i wsp., 2015, 17-18).
Mówiąc o e-zdrowiu trzeba podkreślić ogromną rolę, jaką odgrywa informatyka medyczna. Termin informatyka medyczna (informatique medical) został po raz pierwszy użyty przez François Geremy w 1968 r. Początkowo pojęcie to służyło do opisania technologii gromadzących informacje dotyczące opieki nad pacjentem czy podejmowania decyzji w procesie zarządzania opieką (Kennedy i wsp., 2015, 17-18)
Inną definicję informatyki medycznej podaje wydawnictwo Journal of Medical Informatics (JoMI), według którego jest to: "kompleksowy proces gromadzenia stałych danych dzięki wykorzystaniu komputera w celu wytworzenia nowych informacji" (Anderson, 1976, 1). Przez kolejne lata definicja ta ulegała ewaluacji.
W Polsce jedna z definicji opisuje informatykę medyczną jako "dziedzinę zastosowań i dyscyplinę naukową dotyczącą organizacji przetwarzania informacji we wspomaganiu: badań medycznych, edukacji i opieki medycznej nad pacjentem. Obejmuje ona i integruje medyczne nauki podstawowe z technologiami informatycznymi w celu lepszego wykorzystania podstawowej wiedzy medycznej i polepszenia jakości opieki medycznej nad pacjentem" (Krawiec, 2014). Natomiast A. Nowakowski i J. Rumiński z Katedry Elektroniki Medycznej i Ekologicznej Politechniki Gdańskiej definiują informatykę medyczną jako informatykę w medycynie, która "jest dziedziną nauki dotyczącą poznawczych, informacyjnych problemów przetwarzania i komunikacji danych z dziedziny praktyki, edukacji i badań w ochronie zdrowia, włączając nauki informatyczne i technologie wspierające takie badania. W szerszym kontekście w nomenklaturze angielskiej używane jest wyrażenie healthcare informatics".
Na podstawie doświadczeń, jakich dostarcza otaczający nas świat, możemy stwierdzić, że informatyka jest dziedziną, która może być wykorzystana przez profesjonalistów zajmujących się tylko leczeniem, mających na uwadze decyzje kliniczne niezbędne w procesie leczenia. Analiza literatury dowodzi jednak, że informatyka dotyczy wszystkich przedstawicieli zawodów medycznych, którzy wypełniają rekordy pacjenta informacjami związanymi z wykonywaniem czynności, interwencji, procedur, stanowiącymi istotny zestaw danych poddawanych następnie agregacji, analizie i pozwalającymi na planowanie polityki zdrowotnej. Zaangażowane w ten proces są także pielęgniarki, jako główne źródła informacji dotyczących pielęgnowania pacjentów oraz czynności wykonywanych na zlecenie innych profesjonalistów. Pielęgniarki biorą również udział w procesie podejmowania decyzji klinicznych, umożliwiających refleksyjną praktykę, w planowaniu opieki i realizacji całego procesu pielęgnowania (Kilańska, 2016, 387-400), coraz częściej z wykorzystaniem wyników badań naukowych prowadzonych przez same pielęgniarki, również z zastosowaniem rozwiązań informatycznych. Potwierdziło to także kilkudziesięcioletnie korzystanie przez pielęgniarki z systemów informatycznych w innych krajach poza Polską. Dlatego można mówić o znaczącym miejscu pielęgniarek w informatyce medycznej, co dostrzegają coraz częściej sami decydenci w systemie ochrony zdrowia.
W latach 90. XX wieku profesjonaliści ochrony zdrowia na świecie zaczęli korzystać z informacji pozyskiwanych dzięki technologiom informatycznym, stąd nauczanie o systemach informatycznych i ich wykorzystaniu jest zagadnieniem istotnym dla wszystkich, w tym dla pielęgniarek.
Poszczególne kraje wprowadzają problematykę e-Zdrowia do programów nauczania. W pielęgniarstwie wprowadza je Załącznik nr V do dyrektywy 55/2013/UE, w którym - wśród kompetencji dotyczących komunikacji i pracy zespołowej - zapisano także takie treści kształcenia, jak: e-Zdrowie, nowoczesne technologie komunikacyjne, systemy informatyczne w pielęgniarstwie i zdrowiu. Załącznik ten został opracowany przez Europejską Federację Stowarzyszeń Pielęgniarek (European Federation of Nurses Associations - EFN, 2015).
W kolejnych latach środowisko pielęgniarskie na świecie przyjęło do stosowania termin informatyka pielęgniarska. Po raz pierwszy użyła go w 1983 r. dr Marion Ball podczas Międzynarodowej Konferencji Stowarzyszenia Informatycznego (IMIA) w Amsterdamie (Hannah i wsp., 2006). Jak zauważają pierwsi badacze zajmujący się tym tematem - rola pielęgniarek w informatyce polegała bardziej na byciu użytkownikiem (user), łączącym informatykę medyczną z praktyką pielęgniarską i opieką sprawowaną nad pacjentem (więcej: patrz rozdział 5).
"Informatyzowanie pielęgniarstwa" jest dobrze udokumentowane w literaturze. W pierwszym etapie widoczna była znaczna "defragmentaryzacja" dokumentowania, co wiązało się z istniejącymi rozwiązaniami informatycznymi, automatyzującymi pracę pielęgniarek, np. takie funkcjonalności, jak automatyczne plany opieki, monitorowanie pacjenta, przypisywanie przez system czasu pracy pracownikom oraz gromadzenie danych administracyjnych i epidemiologicznych. Te ostatnie dane były jednocześnie niejednokrotnie wykorzystywane do celów marketingowych. Odkąd model opieki został ukierunkowany na jej zintegrowanie/połączenie, zauważono spowolnienie rozwoju informatyzacji. Fakt ten dostrzegła Organizacja Współpracy Gospodarczej i Rozwoju (Organisation for Economic Co-operation and Development - OECD, 2010); w raporcie wskazała, że systemy ochrony zdrowia w krajach należących do OECD są zorganizowane w odrębne silosy, składające się z grup dużych lub małych praktyk, centrów leczenia, szpitali, ludzi i agencji. Nie ma odpowiednich połączeń elementów systemu, które umożliwiałyby prosty przepływ informacji między nimi (OECD, 2010, 26).
Zintegrowany system informatyczny wspomaga praktykę pielęgniarską przede wszystkim przez oparcie się na wynikach badań naukowych, pozyskiwanych dzięki analizie danych wprowadzonych do systemów informatycznych. Widoczny jest udział pielęgniarek w zespole i ich współpraca w dokumentowaniu oraz ich wpływ na wyniki procesu terapeutycznego w zakresie zintegrowanej opieki. Przeszkodą może być brak akceptowanej, uniwersalnej metody definiowania i kodowania udziału pielęgniarek w dokumentowaniu wyników opieki, ukazujących ich rzeczywistą pracę.
Od początku wdrażania systemów informatycznych do systemu ochrony zdrowia próbowano zdefiniować pojęcia opisujące pielęgniarstwo. Kamieniem milowym w tym zakresie stało się przyjęcie przez Międzynarodową Radę Pielęgniarek (ICN), podczas Kongresu w Seulu w 1989 r., postanowienia o rozwijaniu międzynarodowego standardu terminologicznego Międzynarodowej Klasyfikacji Praktyki Pielęgniarskiej - ICNP? (Kilańska, 2013, 50-53). Przez ostatnie 10 lat w Polsce podjęto wiele działań w celu ujednolicenia systemu dokumentowania zdarzeń medycznych w pielęgniarstwie (Kilańska, 2013, 53-55).
Jak pokazują badania, skomputeryzowany system wykorzystujący mobilny interfejs PDA (Personal Digital Assistant) umożliwia realizację procesu pielęgnowania z wykorzystaniem ICNP (w wersji 1.0). PDA ma kontent (zawartość, treść)[8], walory techniczne, organizacyjne oraz jest ergonomicznym i użytecznym interfejsem. Został on oceniony przez biorących udział w badaniu jako "doskonały". W konkluzjach stwierdzono, że PDA był spójny, skuteczny, możliwy do wykorzystania w praktyce i oprócz umożliwienia integracji badań, praktyki zawodowej i nauczania dał pielęgniarkom możliwość zapewnienia odpowiedniej opieki pacjentom (Barra, 2008, 54-63; Barra, 2010).
Przełomem stało się także zatwierdzenie w Kanadzie przez Canada Health Infoway standardu C-HOBIC jako standardu CAS (Canadian Approved Standard). C-HOBIC jest zestawem wrażliwych wskaźników jakości wyników opieki pielęgniarskiej (nursing sensitive outcomes indicators). Pozwala on na pokazywanie wyników i jest mechanizmem systematycznego dokumentowania wpływu pielęgniarek na opiekę. C-HOBIC może być używany w formie papierowej i stosowany zarówno jako tabele (tab. 1.3), jak i pod postacią wykresów ilustrujących proces zmian w statusie zdrowotnym pacjentów.
Tabela 1.3. C-HOBIC zaakceptowany jako standard CAS
MIERNIKI W OPIECE OSTREJ I DOMOWEJ
MIERNIKI STOSOWANE W OPIECE DŁUGOTERMINOWEJ I DO ZAPEWNIENIA CIĄGŁEJ KOMPLEKSOWEJ OPIEKI
Status funkcjonalny: ADL*, kontynencja moczu* (IADL* dla opieki domowej)
Status funkcjonalny: ADL*, kontynencja moczu*
Zarządzanie symptomami: ból*, zmęczenie*, duszność*, nudności*
Zarządzanie symptomami: ból*, zmęczenie*, duszność*, nudności*
Wskaźniki wyników bezpieczeństwa: upadki*, odleżyny*
Wskaźniki wyników bezpieczeństwa: upadki*, odleżyny*
Terapeutyczna samoopieka
Kwartalne zbieranie informacji o przyjęciach pacjentów/zmianach w kondycji klientów/pacjentów
Kwartalne zbieranie informacji o przyjęciach pacjentów/zmianach w kondycji klientów/pacjentów
C-HOBIC może być także wykorzystany w formie elektronicznej w systemie wskaźników interRAI.
* interRAI - International Resident Assessment Instrument (interRAI) to elektroniczne narzędzie oceny stosowane przez pracowników ochrony zdrowia pracujących z osobami starszymi.
