Wstęp
Oddajemy do rąk Czytelników książkę zatytułowaną Dostępy naczyniowe do dializ. Mam nadzieję, że wypełni ona istniejącą w odniesieniu do tego zagadnienia lukę na polskim rynku wydawniczym. Autorami poszczególnych rozdziałów są wybitni specjaliści różnych dziedzin medycyny z olbrzymim doświadczeniem dotyczącym problematyki dostępów dializacyjnych. Jestem wdzięczny, że zgodzili się współtworzyć tę publikację, bardzo cenię ich wiedzę i poświęcenie dla chorych dializowanych. Ten zespół ekspertów odzwierciedla wielospecjalistyczny zespół zajmujący się pacjentami dializowanymi obejmujący lekarzy i pielęgniarki, chirurgów, nefrologów, anestezjologów i radiologów.
Znaczna część Autorów w swojej codziennej opiece nad chorymi dializowanymi wychodzi poza swoją podstawową specjalizację, co w szczególności dotyczy posługiwania się przez chirurgów, nefrologów i anestezjologów badaniami obrazowymi. Jest to również przykład koniecznej współpracy lekarzy wielu specjalizacji dla zapewnienia pacjentom dializowanym prawidłowej opieki. W warunkach optymalnych gwarantuje to jej niezbędną ciągłość, a także ułatwia komunikację, choć czasami oczywiście może być źródłem konfliktów. Z punktu widzenia dobra chorego istotne jest to, czy dana procedura została wykonana optymalnie i zgodnie ze wskazaniami, a nie jaki specjalista tego dokonał. Podobnie nie mają znaczenia różnice w stosowanym nazewnictwie - czy, przykładowo, jest to cewnik permanentny, tunelizowany, tunelowany, permcath czy stały, ważne jest, aby został założony i był wykorzystywany optymalnie, u prawidłowo wybranego chorego. Mam również świadomość, że tę wielospecjalistyczną opiekę całego zespołu można porównać do łańcucha, w którym jego funkcjonalność jest determinowana przez najsłabsze ogniwo.
Wiele rozdziałów tej monografii zostało napisanych wspólnie przez specjalistów różnych dziedzin. Miało to na celu przygotowanie opracowania jak najbardziej pełnego i wszechstronnego, przedstawiającego wszelkie możliwości rozwiązywania rozmaitych problemów. Umożliwia to inne niż rutynowe, determinowane przez wykonywaną specjalizację, spojrzenie na problemy z dostępem dializacyjnym, jak również pozwala dostrzec możliwości, ale i ograniczenia alternatywnego postępowania. W czasie pisania niektórych rozdziałów trudno było nam osiągnąć konsensus, przede wszystkim ze względu na odmienne doświadczenia oraz indywidualne odczuwanie realności różnych zagrożeń dla chorego, a także niejednakowe perspektywy postrzegania tych problemów. Najwięcej dyskusji związanych było z rutynowym wykorzystaniem angiografii przy wszczepianiu cewników tunelizowanych. Jej stosowanie z jednej strony zmniejszałoby śródoperacyjne ryzyko powikłań spowodowanych niewykrytymi odmiennościami anatomicznymi lub patologiami żył centralnych, z drugiej zaś wydłużałoby czas oczekiwania chorego na wszczepienie i zwiększało ekspozycję na wykorzystanie cewników ostrych.
Każdy z nas dołożył wszelkich starań, aby podręcznik Dostępy naczyniowe do dializ był jak najlepszy i jak najbardziej aktualny. W ciągu ostatnich kilku lat opublikowano lub aktualizowano istotne zalecenia europejskie i amerykańskie, które zostały uwzględnione w przygotowaniu tej książki. Wydaje się jednocześnie, że najwyższy czas, aby opracować i wprowadzić zalecenia polskie. Wielu cennych inicjatyw, od pomysłu utworzenia paszportu dostępu dializacyjnego - opisującego historię zabiegów u konkretnego chorego, przez standaryzację postępowania w czasie wytwarzania dostępów dializacyjnych, po ujednolicenie zaleceń nie udało się dotychczas urzeczywistnić.
W czasie pisania napotykaliśmy również na problemy wyboru jednoznacznych nazw, co uwidoczniło przy okazji nasze regionalne przywiązania. Dotyczą one nie tylko nazewnictwa cewnika czy opisywania działania przetoki określeniami "mruk" lub "szmer". Znacznie istotniejsze niespójności związane są z precyzyjnym określeniem odcinka przetoki tętniczo-żylnej. Zamieszanie wynika tu po części z niefizjologicznego układu naczyń, wytwarzanego w przetoce dializacyjnej, której dalszy odcinek jest jednocześnie bliższym fragmentem żyły. Dla osiągnięcia większej komunikatywności w takich sytuacjach staraliśmy się używać określenia "dosercowo". Podobnie wątpliwości budził wybór polskiego nazewnictwa powikłania przetoki dializacyjnej określanego w literaturze anglojęzycznej jako dialysis fistula aneurysm. Po konsultacjach z językoznawcą prof. UKSW dr. hab. n. hum., dr. n. med. Piotrem Müldner-Nieckowskim uznaliśmy, że najbardziej prawidłowe będzie określenie "patologiczne prawdziwe/rzekome poszerzenie przetoki dializacyjnej" - w zależności od budowy ściany. Mamy świadomość niedoskonałości takiego rozwiązania - w przypadku "patologicznego rzekomego poszerzenia" związanego z zespoleniem tętniczym przetoki dializacyjnej jest to równoznaczne z powszechnie wykorzystywanym określeniem "tętniak rzekomy". Niemniej "patologiczne poszerzenie" wydaje się znacznie lepszym określeniem niż "żylak" czy "tętniak" przetoki dializacyjnej.
Dostęp dializacyjny dla chorych jest linią życia, niezbędną do zastosowania leczenia nerkozastępczego za pomocą hemodializ. Część pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek leczonych jest dializami przez wiele lat, dla innych hemodializy są swoistą terapią pomostową do czasu przeszczepienia nerki lub dializ otrzewnowych. Wiadomo jednocześnie, że dostęp dializacyjny jest jednym z głównych źródeł problemów tych chorych - względnie nielicznej, ale bardzo problematycznej grupy osób. Z biegiem lat widać w Polsce wzrost liczby chorych z niewydolnością nerek, również z jej schyłkową postacią, wymagającą leczenia nerkozastępczego. Dostrzegalna jest także zmiana tej populacji - coraz starszej, w cięższym stanie, z bardziej obciążającymi chorobami współistniejącymi. Można przypuszczać, że wraz ze starzeniem się społeczeństwa tendencja ta się utrzyma.
Opieka nad chorym powinna się rozpoczynać już na etapie przewlekłej niewydolności nerek przed rozpoczęciem dializ i obejmować nie tylko leczenie nefrologiczne, czyli hamowanie progresji niewydolności nerek, lecz także protekcję naczyń, które mogą być potem wykorzystywane do wytwarzania dostępów dializacyjnych. Zapobieganie już na tym etapie nieodwracalnym uszkodzeniom żył i tętnic u wszystkich chorych zagrożonych w przyszłości dializoterapią jest inwestycją ułatwiającą, a czasami wręcz umożliwiającą później wytworzenie dostępu naczyniowego. W okresie narastającej niewydolności nerek często dużym i frustrującym dla wszystkich - chorego i opiekujących się nim lekarzy - problemem jest trudny do określenia przewidywany czas rozpoczęcia dializ. Z jednej strony istnieje realne ryzyko braku prawidłowo działającego dostępu dializacyjnego w momencie, gdy stanie się to już konieczne. Z drugiej strony istotny odsetek chorych wymaga operacji naprawczych z powodu powikłań działającego, ale jeszcze niewykorzystywanego dostępu. W sytuacjach najbardziej obrazowych, choć wcale nie rzadkich, część chorych umiera z działającą przetoką tętniczo-żylną przed inicjacją dializ, co dotyczy zwłaszcza osób w wieku podeszłym. Jeszcze przed rozpoczęciem dializoterapii należy określić życiowy plan leczenia nerkozastępczego, jakkolwiek często wymaga on późniejszej rewizji i dostosowania do nowych okoliczności. W przypadku wyboru hemodializ plan ten musi obejmować strategię ukierunkowaną na długofalowe utrzymywanie prawidłowego działania dostępu naczyniowego do dializ.
Brak jest obecnie uniwersalnie idealnego dostępu dializacyjnego, każdy z dostępnych rodzajów ma swoje mocne i słabe strony. Ostateczny dobór u konkretnego chorego pozostaje uzależniony od wielu czynników, z których część jest nieprzewidywalna i zmienna. Postęp ostatnich lat w zakresie dostępów dializacyjnych dotyczy przede wszystkim coraz lepszej personalizacji leczenia. W literaturze anglojęzycznej personalizacja dostępu dializacyjnego określana jest jako right access - to the right patient - at the right time - for the right reason. Prawdopodobnie w przyszłości ten indywidualny dobór będzie jeszcze doskonalszy - poprzez włączenie nowych upowszechnionych metod genetycznych dokładniej charakteryzujących konkretnego chorego, w tym jego skłonność do różnych powikłań i problemów. Z pewnością trend ten będzie związany ze zwiększeniem kosztów, miejmy jednak nadzieję, że przyniesie to znaczącą poprawę opieki medycznej. W ostatnich latach obserwujemy również olbrzymi postęp metod wewnątrznaczyniowych stosowanych w operacjach tworzenia dostępów dializacyjnych, a także opracowywanie nowych wyrobów medycznych, w niektórych wypadkach dedykowanych dla tych zabiegów. Być może metoda wewnątrznaczyniowego wytwarzania przetok dializacyjnych jest nowym przełomem w historii dostępu dializacyjnego, na równi z przetoką promieniowo-odpromieniową czy cewnikiem dializacyjnym. Na razie jednak wiedza w tym zakresie jest zbyt ograniczona, aby wyciągać ostateczne wnioski. Cały czas trwają prace nad stworzeniem alternatywy dla obecnie stosowanego leczenia nerkozastępczego, w tym opracowania zminiaturyzowanych aparatów do dializ czy sztucznych nerek wytwarzanych metodami inżynierii genetycznej.
Chory dializowany wymaga opieki wielospecjalistycznego i dedykowanego zespołu lekarzy, zapewaniającego kontrolę dostępu oraz możliwość wykonania diagnostyki i procedur naprawczych. Dla dobra chorego dializowanego niezbędna jest płynna komunikacja między członkami tego zespołu i koordynacja ich działań. Ważne, by wszyscy mieli na celu przede wszystkim dobro chorego. Żaden lekarz nie powinien bagatelizować powikłań, zaniechać ich leczenia. Zabiegi wytwarzania dostępów dializacyjnych, zwłaszcza przetok, wymagają bez najmniejszej wątpliwości doskonałej techniki i delikatności, umiejętności operowania klasycznego i wewnątrznaczyniowego. Często są to zabiegi czasochłonne i jak rzadko które uczą lekarza pokory. Operacje tego typu są z pozoru mało rozległe, często jednak kończą się niepowodzeniem, a czasami nawet spektakularnymi powikłaniami. Z tej przyczyny nie powinny być zabiegami wykonywanymi przez najmniej doświadczonych lekarzy.
Lekarze i pielęgniarki zajmujący się chorym dializowanym mają jeszcze jednego, często zapominanego członka zespołu - jest nim sam pacjent. Chory musi być instruowany o metodach codziennej samooceny dostępu dializacyjnego, a idealnie by było, gdyby stał się ekspertem od tej swojej linii życia, najważniejszym jej strażnikiem. Podobną wiedzę dobrze jest przekazać również bliskim pacjenta. Chory powinien być traktowany podmiotowo w wyborze i modyfikacjach życiowego planu dostępu dializacyjnego - zgodnie z zasadą "nic o nim bez niego". Należy pamiętać, że chorzy dializowani określają jakość swojego życia jako bardzo niską, co związane jest z wieloma czynnikami - krótkim oczekiwanym czasem przeżycia, ograniczeniami żywieniowymi, restrykcją płynową, intensywną farmakoterapią (mediana 19 tabletek dziennie!), licznymi procedurami zabiegowymi, hospitalizacjami, poczuciem zagrożenia utratą dostępu, koniecznością wykonywania dializ, bólem, zaburzeniami snu, znużeniem, świądem, żeby wymienić najważniejsze przyczyny. Ponad połowa chorych dializowanych żałuje rozpoczęcia dializ, część podejmuje nawet decyzję o zaprzestaniu leczenia. Nie bez znaczenia dla samooceny jakości życia chorych dializowanych jest śmiertelność wyższa niż w przypadku wielu nowotworów (w USA 5-letnia przeżywalność osób dializowanych nieco przekracza 40%!). Każdy z problemów związanych z dostępem dializacyjnym dodatkowo degraduje jakość życia chorego. Prawidłowa komunikacja z pacjentem, obejmująca m.in. omawianie z nim wszystkich działań związanych z dostępem dializacyjnym, jest niezbędna do sprawowania prawidłowej opieki oraz do tego, by chory nie odczuwał nieufności, wyobcowania, porzucenia czy izolacji, prowadzących do zniechęcenia.
Optymalnie opieka nad chorym z dostępem dializacyjnym nie powinna być ograniczona czy determinowana ani możliwościami i umiejętnościami zajmujących się nim lekarzy, ani dostępem do procedur medycznych, ani środkami finansowymi czy limitami sprzętowymi. W świecie realnym wpływ aspektu finansowego na opiekę medyczną nad pacjentem dializowanym jest jednak wielowymiarowy, a w Polsce w dużym stopniu determinowany przez politykę Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) i dostosowujących się do niej dyrektorów szpitali i lekarzy. Wycena NFZ wytwarzania pierwotnych dostępów dializacyjnych jest zaniżona i w ostatnich dekadach tendencja ta raczej się pogłębia. A przecież różne sposoby postępowania wprowadzane dla zmniejszenia ryzyka i ograniczenia powikłań tych operacji, takie jak stosowanie ultrasonografii przed- i pooperacyjnej czy kontroli radiologicznej w czasie wszczepienia cewnika dializacyjnego, związane są ze zwiększeniem nakładów finansowych. Dodatkowo wycena zabiegów dostępów dializacyjnych jest zbyt niska w porównaniu z innymi procedurami. Prowadzi to do niekorzystnego dla chorych wydłużenia czasu oczekiwania na przeprowadzenie takiego zabiegu, gdyż nie jest on z punktu widzenia szpitala czy oddziału opłacalny. Oprócz tego trudno sfinansować wykonanie dwóch procedur w czasie jednego pobytu chorego w szpitalu, jakkolwiek w określonych, wcale nierzadkich, sytuacjach byłoby to postępowanie dla niego najkorzystniejsze. Przykładem służy tu m.in. jednoczesne wytworzenie pierwotnej przetoki i założenie permanentnego cewnika dializacyjnego u chorego, niespodziewanie rozpoczynającego dializoterapię w trybie pilnym przy wykorzystaniu cewnika ostrego. Sposób rozliczeń finansowych stosowany przez NFZ promuje obecnie dzielenie tych zabiegów na liczne etapy, opłacane oddzielnie. Prowadzi to do zwiększenia liczby hospitalizacji i wydłużenia kolejek do operacji wytwarzania przetok i zakładania cewników oraz przeciągania czasu oczekiwania na uzyskanie docelowego dostępu dializacyjnego. Zarazem brak jakiegokolwiek promowania przez NFZ lepszej opieki nad chorym dializowanym - stosowania wspomnianego wcześniej obrazowania śródoperacyjnego czy oceny odległych wyników funkcjonalności dostępów dializacyjnych. Powiązanie finansowania opieki zdrowotnej praktycznie wyłącznie z liczbą i rodzajem procedur, a nie ich efektami - w tym przypadku z zachowaniem działania dostępu dializacyjnego i jakością tego funkcjonowania, prowadzi do aberracji, w których istotny wpływ na postępowanie ma wycena procedury.
Żywię nadzieję, że monografia Dostępy naczyniowe do dializ pozwoli na zrozumienie problematyki opieki nad chorym dializowanym, będąc źródłem wszechstronnej i wielospecjalistycznej wiedzy na temat tego zagadnienia. Jednocześnie mam świadomość, że nawet najlepsza wiedza teoretyczna, przekazywana przez książki, artykuły, zalecenia czy ćwiczenie różnych hipotetycznych scenariuszy zdrowotnych, nie obejmie całej nauki dotyczącej postępowania z chorym w konkretnej sytuacji klinicznej. Konieczne są szkolenia praktyczne w wiodących ośrodkach zajmujących się chorym dializowanym oraz ciągła weryfikacja jakości opieki - jednym słowem, bezpośrednia i praktyczna nauka czerpana od ekspertów. Ja już na studiach trafiłem na Nauczycieli - Profesorów Zbigniewa Gacionga i Jacka Szmidta, którzy przekazali mi więcej wiedzy o angiologii, przebudowie naczyń i dostępach dializacyjnych niż podręczniki, nie wspominając o przykładzie wielkiej determinacji w walce o zdrowie chorego. Z kolei mój kolejny Szef - Profesor Piotr Andziak - umożliwił mi kontynuację badań nad różnymi problemami dostępów dializacyjnych. Życzę każdemu takich Mistrzów, a Czytelnikom, aby się stali źródłem wiedzy dla młodszych kolegów.
Krzysztof Bojakowski
