Wstęp

Trzynastoletni autor tej książki zaprasza cię, Czytelniku, byś wyobraził sobie życie, w którym odebrano ci zdolność mowy. Nie możesz dać znać, że jesteś głodny, zmęczony czy że coś cię boli, ani nie możesz pogawędzić z przyjacielem. Chciałbym pójść w tym eksperymencie myślowym jeszcze kawałek dalej. Teraz wyobraź sobie, że nie tylko straciłeś zdolność komunikowania się, ale też twój wewnętrzny redaktor, który dotąd porządkował twoje myśli, wychodzi bez słowa. Być może nie wiedziałeś o jego istnieniu, ale teraz, kiedy zniknął (czy zniknęła), poniewczasie zdajesz sobie sprawę, że to dzięki niemu (albo niej) twój umysł funkcjonował przez te wszystkie lata. Od tej chwili zalewa cię niepowstrzymana powódź wspomnień, pojęć, impulsów i myśli. Dotychczas twój redaktor kontrolował ten napływ, ogromną większość kierował gdzie indziej i tylko ułamek przedstawiał twojej świadomości. Ale teraz zostałeś z tym sam.

Twój umysł zmienił się w pokój, w którym dwadzieścia odbiorników radiowych, każdy nastawiony na inną stację, ryczy głosami i muzyką. Radia nie mają wyłączników ani nie da się ściszyć dźwięku, w pokoju, w którym jesteś, nie ma drzwi ani okien, a ulgi możesz zaznać tylko wtedy, kiedy zaśniesz z wyczerpania. Co gorsza niespodziewanie opuścił cię również inny dotychczas niezauważany przez ciebie redaktor - redaktor twoich zmysłów. Nagle zalewają cię zmysłowe bodźce z otoczenia, nieprzefiltrowane w żaden sposób, w ilości, która obezwładnia. Napływające kolory i kształty natrętnie domagają się twojej uwagi. Płyn użyty do płukania swetra pachnie tak mocno, jakby ktoś psiknął ci odświeżaczem prosto w nos. Znoszone, wygodne dżinsy nagle drapią, jakby były z papieru ściernego. Twój zmysł równowagi i zmysł kinestetyczny także przestały działać, więc podłoga chwieje się jak pokład promu podczas sztormu i nie jesteś pewien, gdzie znajdują się twoje ręce i nogi w stosunku do reszty ciała. Czujesz kości czaszki, mięśnie twarzy i szczęki - masz wrażenie, jakby głowa uwięzła ci w kasku motocyklowym za małym o trzy rozmiary. Może to dlatego odgłos klimatyzacji wydaje ci się ogłuszający jak hałas wiertarki, ale głos twojego ojca - stojącego przed tobą - brzmi tak, jakby mówił on do ciebie przez komórkę, jadąc pociągiem, który co chwilę przejeżdża przez tunel, i na dodatek posługiwał się płynnym kantońskim. Nie rozumiesz już swojego języka ojczystego ani żadnego języka - od tej pory wszystkie języki są dla ciebie obce. Straciłeś nawet poczucie czasu, tak że nie potrafisz teraz odróżnić minuty od godziny, jakbyś został pogrzebany w wierszu Emily Dickinson o wieczności albo uwięziony w filmie SF o zakrzywiającej się czasoprzestrzeni. Ale wiersze i filmy kiedyś się kończą, podczas gdy dla ciebie jest to nowa, trwająca rzeczywistość. Autyzm to choroba na całe życie. Ale nawet słowo "autyzm" nie ma teraz dla ciebie większego sensu niż słowo ??? albo ????????, albo ??????.

Cieszę się, że dotrwałeś do końca, chociaż prawdziwy koniec oznaczałby dla większości z nas podanie środków uspokajających i zamknięcie w psychiatryku, i lepiej nawet nie myśleć, co byłoby dalej. A jednak ludzie, którzy urodzili się ze spektrum autyzmu, żyją w takiej właśnie niekontrolowanej, nieprzefiltrowanej, przerażającej rzeczywistości. Ludzie z autyzmem przez całe życie uczą się, jak symulować funkcje "redaktorów", z którymi reszta z nas po prostu się rodzi. To intelektualne i emocjonalne zadanie godne Herkulesa, Syzyfa i tytanów, i jeśli autycy, którzy się go podejmują, nie są herosami, to nie wiem, czym jest heroizm - nieważne, że ci herosi nie mają wyboru. Sama świadomość i zdolność odbierania bodźców nie jest czymś oczywistym, lecz układanką, samodzielnie tworzoną konstrukcją wymagającą nieustannych zabiegów. Jakby już samo to nie było wystarczającym problemem, autycy muszą przetrwać w świecie zewnętrznym, gdzie mówi się "specjalnej troski", by nie powiedzieć "opóźniony w rozwoju", gdzie załamania i ataki paniki uważa się za napady złości, gdzie starających się o rentę uważa się za pasożytów systemu opieki społecznej i gdzie francuski minister może określić brytyjską politykę zagraniczną jako "autystyczną" (pan Lellouche przeprosił później, wyjaśniając, że do głowy by mu nie przyszło, że ten przymiotnik może kogoś obrazić. W to nie wątpię).

Autyzm nie jest łatwy ani dla rodziców dziecka, ani dla opiekunów, a wychowywanie autystycznego syna czy córki to nie zadanie dla ludzi małego ducha. Już pierwsza dręcząca myśl, że coś z twoim półtorarocznym dzieckiem jest nie tak, nie zostawia miejsca na żadną słabość. W Dzień Diagnozy psycholog dziecięcy ogłasza wyrok, dodając do niego truizm, że twój syn to wciąż ten sam chłopczyk, którym był, zanim ta przewracająca życie do góry nogami wiadomość została potwierdzona. Potem musisz znosić reakcje innych ludzi: "To takie smutne"; "I co, będzie taki jak Dustin Hoffman w Rain Manie?"; "Chyba nie masz zamiaru pogodzić się z tą diagnozą?" i moja ulubiona: "Tak, powiedziałem mojemu pediatrze, gdzie ma sobie wsadzić te swoje szczepionki". Pierwsze kontakty z większością organizacji, które mają cię wspierać, będą gwoździem do trumny wszelkiej słabości, zaszczepią ci cynizm i wywołają gruboskórność nosorożca. W tych organizacjach zdarzają się utalentowani i energiczni ludzie, ale z przygnębiającą regularnością okazuje się, że w polityce rządu chodzi tylko o przyklepanie problemu i pozorne działania, a nie o to, by pomóc niepełnosprawnym dzieciom wydobyć ich potencjał, tak by mogły mieć swój długotrwały wkład w społeczeństwo. Niewielką pociechą jest to, że teorie medyczne nie obwiniają już twojej żony, że to przez nią dziecko ma autyzm, bo była zimną matką, jak twierdzono jeszcze niedawno (o zimnych ojcach nie było mowy), i że nie żyjesz w społeczeństwie, w którym ludzi z autyzmem uważa się za czarowników albo diabły i traktuje odpowiednio do tego poglądu.

A co potem, gdzie szukać pomocy? W książkach. (Pewnie zacząłeś już wcześniej, bo pierwszą reakcją znajomych i rodziny, którzy bardzo chcą ci pomóc, jest przysyłanie wycinków, linków i tytułów książek mających jakikolwiek związek z twoją sytuacją.) A publikacje dotyczące niepełnosprawności to dżungla. Poradniki typu "Jak możesz pomóc swojemu autystycznemu dziecku" często pisane są z pozycji doktrynerskich i pełne jedynie słusznych i chronionych prawem autorskim pomysłów na wszystko. Zdarzają się w tych książkach pożyteczne wskazówki, ale czytanie ich niekiedy przygnębiająco przypomina sytuację, gdy ktoś próbuje nas zwerbować do jakiegoś Kościoła czy partii. Bardziej naukowe prace są bardziej rzeczowe, więcej tam odwołań do innych publikacji i badań, sporo pedagogiki i skrótów. Oczywiście to dobrze, że naukowcy zajmują się tą dziedziną, ale często rozziew między teorią a tym, co dzieje się właśnie na podłodze w twojej kuchni, jest zbyt duży, by dało się powiązać jedno z drugim.

Kolejny typ książek to rodzaj osobistego świadectwa, zwykle pisanego przez rodzica, który opisuje wpływ autyzmu na rodzinę i czasem pozytywne skutki jakiejś alternatywnej terapii. Te świadectwa są chętnie prezentowane w mediach i dzięki nim autyzm staje się bardziej widoczny wśród wielu innych ważnych problemów, ale moim zdaniem pożytek z nich jest niewielki i szczerze mówiąc, zwykle chyba nie są pisane po to, żeby się komuś na coś przydały. Każdy chory na autyzm cierpi na swoją własną odmianę - autyzm bardziej przypomina wzór tęczówki niż świnkę - a im bardziej nietypową kurację zastosuje się w przypadku jakiegoś dziecka, tym mniej prawdopodobne, że pomoże ona innemu dziecku (na przykład mojemu).

Czwarta kategoria książek o autyzmie to "autobiografia autyka" pisana przez kogoś, kto spektrum autyzmu zna z własnego doświadczenia. Najbardziej znany przykład to Myślenie obrazami Temple Grandin1. Takie książki z pewnością bardzo dużo wnoszą, ale ich autorami są niemal zawsze ludzie dorośli, którzy już poradzili sobie z chorobą i nie mogą pomóc mi w sprawach, w których najbardziej potrzebuję pomocy: gdy na przykład chcę zrozumieć, dlaczego mój trzyletni syn uderzał głową o podłogę albo bardzo szybko trzepotał palcami przed oczami, albo miał tak nadwrażliwą skórę, że nie mógł usiąść ani się położyć, albo wył z rozpaczy przez czterdzieści pięć minut, kiedy okazało się, że płyta DVD z kreskówką Pingu jest zbyt porysowana, żeby można ją było odtworzyć. Lektura książek dała mi wiele teorii, różnych podejść, anegdot i domysłów dotyczących tych kwestii, ale ponieważ nie znałem przyczyn, mogłem tylko bezradnie się przyglądać.

Pewnego dnia moja żona dostała wyjątkową książkę, którą zamówiła z Japonii, noszącą tytuł Dlaczego podskakuję. Jej autor, Naoki Higashida, urodził się w 1992 roku i w momencie publikacji był uczniem gimnazjum. Autyzm Naokiego jest na tyle poważny, że nawet teraz uniemożliwia mu komunikowanie się za pomocą mowy. Ale dzięki ambitnej nauczycielce i własnej wytrwałości nauczył się literować słowa na planszy ze znakami pisma japońskiego. Na takiej planszy znajduje się czterdzieści podstawowych znaków systemu hiragana. Jej angielski odpowiednik to kopia klawiatury w układzie QWERTY, narysowana na kartce i zalaminowana. Naoki komunikuje się w ten sposób, że wskazuje litery na tych planszach, literując słowa, które jego asystent następnie zapisuje. Słowa składają się w zdania, akapity i całe książki. Dodatkowe znaki z boku plansz to cyfry, znaki interpunkcyjne oraz słowa "koniec", "tak" i "nie". (Chociaż Naoki umie też pisać i umieszczać wpisy na swoim blogu bezpośrednio na komputerze, posługując się klawiaturą, uważa, że prosta plansza ze znakami to "pewniejsza podpora", ponieważ mniej go rozprasza i łatwiej mu się skupić.) Już w szkole podstawowej ta metoda pozwoliła mu komunikować się z innymi, układać wiersze i opowiadania. Ale to jego wyjaśnienia, dlaczego dzieci autystyczne zachowują się tak, a nie inaczej, były dla mnie odpowiedziami, na które czekałem. Dlaczego podskakuję, książka napisana przez kogoś, kto jeszcze nie całkiem przestał być dzieckiem i kto cierpi na co najmniej tak samo trudną i zmieniającą życie postać autyzmu, jak nasz syn, była dla mnie objawieniem i darem niebios. Po raz pierwszy czułem, jakby nasze dziecko, słowami Naokiego, mówiło do nas o tym, co się dzieje w jego głowie

Ta książka to jednak nie tylko źródło informacji. Stanowi ona dowód, że w tym z pozoru bezradnym autystycznym ciele jest zamknięty umysł równie pełen ciekawości, subtelny i złożony jak twój, mój lub czyjkolwiek. W nieustającym kieracie całodobowej opieki bardzo łatwo zapomnieć o tym, że ten ktoś, dla kogo tak się starasz, jest pod wieloma względami dużo bardziej zaradny od ciebie, bo nie ma innego wyjścia. Gdy miesiące zmieniają się w lata, to zapomnienie może się zmienić w niedowierzanie, a ów brak wiary naraża zarówno opiekuna, jak i podopiecznego na negatywne uczucia. Naoki Higashida ma dar przywracania wiary: poprzez swoją intelektualną przenikliwość i duchową ciekawość, analizowanie otoczenia i własnej choroby, poprzez psotne poczucie humoru i ambicje literackie. Nie mówię tu o sygnałach czy zapowiedziach tych zdolności - one już są widoczne w książce, którą (mam nadzieję) za chwilę przeczytasz.

Jakby tego było mało, Dlaczego podskakuję mimochodem obala najbardziej przygnębiające wyobrażenie na temat autyzmu - że autycy to aspołeczni samotnicy pozbawieni empatii. Naoki Higashida powtarza wielokrotnie, że tak nie jest i że bardzo ceni sobie towarzystwo innych ludzi. Ale ponieważ komunikowanie się nastręcza tylu problemów, osoba autystyczna ląduje samotnie w kącie, a wtedy inni, widząc ją w tym kącie, myślą sobie: "Aha, klasyczny objaw autyzmu". Gdyby ludzie autystyczni nie zważali na uczucia innych, to jak Naoki mógłby wyznać, że najtrudniejszym do zniesienia aspektem autyzmu jest świadomość, że przez niego inni ludzie są zestresowani albo przygnębieni? Jak mógłby napisać opowiadanie (zatytułowane Tu jestem i zamieszczone na końcu książki), którego bohaterowie doświadczają całego wachlarza emocji, a fabuła wyciska łzy z oczu? Podobnie jak wszystkie ssaki zdolne do opowiadania historii, Naoki potrafi przewidzieć uczucia odbiorców i nimi manipulować. To właśnie jest empatia. Wniosek z tego, że zarówno ubóstwo emocjonalne, jak i niechęć do towarzystwa to nie objawy, tylko konsekwencje autyzmu. Konsekwencje związanych z nim trudności z autoekspresją oraz niemal zupełnej niewiedzy społeczeństwa na temat tego, co się dzieje w głowach ludzi autystycznych.

Dla mnie świadomość tego wszystkiego to wiedza zmieniająca i wzbogacająca życie. Kiedy wiesz, że twoje dziecko chce z tobą rozmawiać, że przygląda się otoczeniu tak samo uważnie jak twoja nieautystyczna córka, choćby wszystko świadczyło o tym, że jest inaczej, jesteś w stanie być dziesięć razy bardziej cierpliwy, pełen dobrych chęci, rozumiejący i komunikatywny i będziesz mógł dziesięć razy lepiej pomóc mu w rozwoju. Mogę bez przesady stwierdzić, że Dlaczego podskakuję było kamieniem milowym w naszej relacji z synem. Książka Naokiego była bodźcem, dzięki któremu przestałem użalać się nad sobą, a zacząłem myśleć o tym, o ile cięższe jest życie mojego syna i co mogę zrobić, żeby uczynić je łatwiejszym. Samonapędzająca się pozytywna spirala jest równie wspaniała w wychowywaniu dziecka z niepełnosprawnością, jak w czymkolwiek innym: budzi się w tobie nadzieja, masz więcej siły, która pomaga pokonać trudności, a twoje dziecko wyczuwa to wszystko i na to reaguje. Moja żona zaczęła pracować nad nieoficjalnym tłumaczeniem książki Naokiego na angielski, żeby mogli ją przeczytać inni opiekunowie i nauczyciele naszego syna, a także kilkoro znajomych z naszego rejonu Irlandii, którzy także mają synów i córki z autyzmem. Ale kiedy odkryliśmy dzięki społecznościom internetowym, że inne mieszkające za granicą Japonki mające autystyczne dzieci także żałują, że nie ma wersji angielskiej, zaczęliśmy się zastanawiać, czy na książkę Higashidy nie czeka znacznie szerszy krąg odbiorców. Efektem tego jest angielski przekład Dlaczego podskakuję.

Autor tej książki nie jest żadną wyrocznią i jeśli odpowiedzi na niektóre pytania mogą się wydawać mało wyczerpujące, warto pamiętać, że kiedy je pisał, miał tylko trzynaście lat. Nawet gdy nie jest w stanie podać krótkiej, prostej odpowiedzi, jak na przykład na pytanie "Dlaczego lubisz obsesyjnie ustawiać zabawki w rządku?" - i tak warto przeczytać to, co mówi. Naoki Higashida nadal pisze, prowadzi blog aktualizowany niemal codziennie, stał się znaną postacią w kręgach ludzi, którym zależy na szerzeniu wiedzy o autyzmie, i regularnie publikuje w japońskim piśmie "Big Issue". Mówi, że chciałby zostać pisarzem, ale dla mnie jest jasne, że już nim jest - szczerym, skromnym, refleksyjnym autorem, który przezwyciężył niezwykłe przeszkody i przekazał światu płynącą z własnego doświadczenia wiedzę głęboko autystycznego umysłu, co było dla niego procesem wymagającym takiego wysiłku, jakby ktoś nosił w złożonych dłoniach wodę przez ruchliwy Times Square albo Piccadilly Circus. Trzy znaki, które po japońsku składają się na słowo autyzm, to "ja", "zamknąć" i "choroba". W mojej wyobraźni te trzy znaki zmieniają się w obraz więźnia zamkniętego i zapomnianego w pojedynczej celi, który czeka, aż ktokolwiek dowie się o jego istnieniu. Książka Dlaczego podskakuję to wyrwa w murze tej celi.

David Mitchell, Irlandia 2013