Rozdział 6. Sądy i bezduszność prawa
Nadszedł czas, w którym postanowiłam zrobić coś, co jeszcze kilka miesięcy wcześniej wydawało mi się niemożliwe - złożyłam wniosek o całkowite ubezwłasnowolnienie mamy. To słowo samo w sobie było dla mnie jak cios. Ubezwłasnowolnienie... Jakby odebranie mamie resztki człowieczeństwa. Ale choroba nie dawała wyboru. Opisałam całą sytuację, prosząc, by badania odbyły się w domu, bo mama nie chciała już wychodzić. Leżała w łóżku, bezradna, a gdy próbowałam ją podnieść, jej ciało przelewało mi się przez ręce, jakbym trzymała kogoś, kto nie ma już sił, by stawiać opór życiu.
To był czas nie tylko choroby, ale i agresji. Mama coraz częściej kierowała złość w moją stronę. Wyzywała mnie, oskarżała, że chcę jej zrobić krzywdę. Czasem jej słowa raniły mocniej niż każdy gest. Bo nie były to już słowa matki, tylko głos choroby, która zabierała mi ją kawałek po kawałku.
Odpowiedź z sądu spadła na mnie jak zimny deszcz. "Ma Pani przywieźć matkę na rozprawę, nawet na wózku inwalidzkim" - brzmiało postanowienie. Czytając je, pobladłam. Mama nie miała wózka. Jest jeszcze osobą chodzącą, ale nie do wyprowadzenia. Czy miałam ją siłą wyciągnąć z domu? Z szarpaniną, z bólem, z krzykiem? Nie miałam już siły. Poddałam się. A tymczasem choroba nabierała rozpędu.
Potem przyszły dni, kiedy mama przestała jeść i pić. Wzywałam karetki, lekarzy, ratowników. Szczególnie pamiętam jedną wizytę. Dwóch mężczyzn weszło do naszego domu z minami, jakby przyszli sprawdzić instalację gazową, nie ratować życie. Zaczęli zadawać mamie pytania.
- Jak się pani nazywa? - spytał jeden.
- Wyszomierska - odpowiedziała, podając swoje panieńskie nazwisko.
- Jaka jest pora roku? - zapytał, mimo że za oknem była wiosna.
- Zima - odparła bez wahania.
- Ile ma pani lat?
- Czterdzieści siedem - rzuciła ostro, po czym, zirytowana, powtórzyła to trzy razy.
A potem padło to przeklęte pytanie:
- Czy wyraża pani zgodę na pobyt w szpitalu?
Mama spojrzała na nich z uporem dziecka i powiedziała:
- Nie! To mój dom. Proszę wyjść.
Ratownicy zamknęli torby i ruszyli do drzwi. Zatrzymałam ich, błagając, by się zastanowili. Krzyczałam, że mama nie rozumie pytań, że to choroba, że może umrzeć, jeśli jej nie nawodnią. Ale usłyszałam tylko:
- Pani chce, żeby mama umarła w szpitalu?
Te słowa uderzyły we mnie jak kamień. Poczułam, jakby zamknięto mnie w pokoju bez drzwi i okien. Ja waliłam głową w mur, a oni mieli klamkę i wyszli.
Lekarze przychodzili, odchodzili, wzruszali ramionami. Jeden powiedział:
- Niech pani nie panikuje, jak zgłodnieje, to zje. A poza tym ma z czego schudnąć.
Inny osłuchał i wyszedł. Dopiero prywatny psychiatra, kiedy spojrzał w moje oczy, powiedział prawdę:
- Pani Kasiu, wyłączył jej się ośrodek głodu. Ona już nie zacznie jeść.
Mówił o kolejnych etapach: jak mózg będzie wyłączał poszczególne funkcje, aż zapomni, jak oddychać. Słuchałam, a wewnątrz mnie wszystko krzyczało i rozdzierało mnie na kawałki.
Wiedziałam wtedy, że moje pożegnanie z mamą zaczęło się już dawno - tamtego dnia, kiedy usiadła naprzeciw mnie i wyszeptała, że się boi. A ja obiecałam, że będę. I jestem po dziś dzień - ze zniszczonym życiem, emocjami, ale ja, podobnie jak moja mama, dla świata nie istnieję. Mamy tylko siebie.
Potem był jeszcze jeden lekarz - młody internista z Białorusi. Jedyny, który naprawdę próbował pomóc. Jego własna matka zmarła z powodu Alzheimera. Patrzył na moją mamę i widział swoją. Dzięki niemu choć na chwilę poczułam, że nie jestem sama. Ale system znowu zamknął drzwi, stawiając przepisy ponad życie.
Kiedy w końcu sądowy psychiatra zbadał mamę, napisał coś, co rozdarło mnie bardziej niż wszystko inne. Dla niej już nie istniałam. Nie miałam imienia ani twarzy. Nie urodziła mnie. Byłam kimś obcym, kimś, kto ciągle czegoś wymaga.
I choć wciąż oddycham, we wspomnieniach mamy już dawno umarłam.
Badanie psychiatryczne:
Badanie uczestniczki postępowania, Łucji Żółtej, legitymującej się dowodem osobistym nr ..., przeprowadziłam w miejscu jej zamieszkania. W jednym zdaniu stwierdza, że niedawno wróciła z miasta. Zapytana, w jakim celu, odpowiada, że od kilku dni nie wychodziła z mieszkania. Jest pogodna i zupełnie ufna wobec zupełnie nieznanej osoby. Pytana o samopoczucie, funkcjonowanie i potrzeby, opiniowana podała: "Jestem zdrowa, nie przyjmuję leków, nie byłam w szpitalu, mam wykształcenie, wyuczyłam się w Instytucie, aż za placem Grunwaldzkim... pracowałam w Instytucie, no, robiłam projekty. Nie mam dzieci. Mam wnuki, Julię i Tomka. Chodzą do podstawówki. Na zakupy chodzę, bo dlaczego miałabym nie chodzić".
Uczestniczka postępowania, Łucja Żółta, obecnego przy badaniu mężczyznę nazywa Ryszardem, ale nie rozpoznaje w nim męża. Nie ma córki. Kasia nie istnieje. Nie potrafiła podać przybliżonej daty. Badana pozostawała obojętna, niemal nie reagowała emocjonalnie na żadne z zadanych pytań. Opiniowana, zapytana o potrzeby, nie dostrzega zupełnie swoich deficytów. Jej wypowiedzi są bardzo zdawkowe, krótkie, szybko się wyczerpują, na większość pytań odpowiada niezgodnie z rzeczywistością.
Stan psychiczny:
Świadomość jasna, pełna. Orientacja auto- i allopsychiczna znacznie zaburzona. Napęd zredukowany, nastrój obojętny, wypowiedzi skąpe, luźno związane z treścią pytania. Pamięć głęboko zaburzona, zapełniona konfabulacjami. Znacznie osłabiona zdolność koncentracji i przerzutowości uwagi. Afekt zalegający. Krytycyzm zaburzony, uczuciowość wyższa zubożała, omamów nie zdradza.
Diagnoza: zespół otępienny głęboki.
Omówienie i wnioski: uczestniczka postępowania, Łucja Żółta, podczas badania prezentowała nasilone zaburzenia orientacji i pamięci ze znacznym osłabieniem motywacji do działania, wynikającym z utraty poczucia konsekwencji wielu podejmowanych działań, a szczególnie zaniechań - stawia zdecydowany opór wobec badań lekarskich i terapii. Nasilenie choroby powoduje u opiniowanej zniesienie zdolności do oceny swoich potrzeb i samodzielności w ich zaspokajaniu. Powoduje to, że wymaga ona całodobowej opieki, której brak zagraża jej życiu i zdrowiu. Uczestniczka postępowania sądowego jest osobą otępiałą. Stopień otępienia spełnia kryteria choroby psychicznej w rozumieniu Ustawy o Ochronie Zdrowia Psychicznego i wyłącza możliwość kierowania swoim postępowaniem, podejmowania decyzji oraz świadomego wyrażania woli. Badana również nie może samodzielnie prowadzić swoich spraw, składać pism i brać udziału w czynnościach postępowania sądowego. Opiniowana nie wymaga leczenia w szpitalu psychiatrycznym. Stopień otępienia znosi u badanej zdolność wyrażenia woli w zakresie zgody na skierowanie do Domu Pomocy Społecznej.
Zostałam z tą diagnozą sama. Topię się we własnej bezradności i krzyku, którego nikt nie usłyszy.
Rozdział 7: Lekarz z Białorusi i kolejna porażka systemu
Wspominałam o lekarzu z Białorusi. To on był jednym z nielicznych, którzy naprawdę pochylili się nad moją mamą. Widział w niej nie przypadek, tylko człowieka - mamę, starszą panią, która kiedyś pracowała, kochała, żyła pełnią życia. To on wystawił skierowanie do szpitala, gdy zagrożenie życia stało się realne. Wezwał nawet transport sanitarny do domu, żeby ją zabrać. Zrobił wszystko, co mógł, w ramach tego, na co mu pozwala system.
Ale system był bezwzględny.
Mama odmówiła wyjazdu. Powiedziała "nie" i tyle. Nie rozumiała, dlaczego ktoś chce ją zabrać z domu. Więc nie było innego wyjścia - musiałam napisać do sądu rodzinnego o umieszczenie jej w szpitalu bez zgody. To była jedna z tych trudniejszych decyzji w życiu. Czułam się jak zdrajczyni, ale bałam się, że mama nie dożyje następnego dnia.
Ustalenie terminu rozprawy trwało zdecydowanie za długo. Każdy dzień był walką o to, żeby mama przeżyła. Bałam się, że po prostu odejdzie w nocy, zanim sąd cokolwiek zrobi. Nie chcę opisywać całej tej męczarni - to zbyt żenujące, zbyt upokarzające. Ale słów, które usłyszałam od sędziego na rozprawie, nie zapomnę nigdy.
Rozprawa odbyła się 2 września 2024 roku o 8:40. Na moją prośbę - sąd przychylił się i zrobił ją zdalnie, przez internet. Siedziałam przed ekranem, sama w pokoju, z sercem w gardle.
Sędzia zaczął od suchych słów: zagrożenie życia dzielimy na pośrednie i bezpośrednie. U mojej mamy - pośrednie. Może w jakimś odcinku czasu doprowadzić do śmierci, ale nie jest to zagrożenie bezpośrednie. Więc nie trafi do szpitala. Taka była opinia biegłego psychiatry sądowego: mama nie wymaga hospitalizacji.
Ludzie... Ona 11 marca 2024 roku przestała brać wszystkie leki. Ma usuniętą tarczycę, nadciśnienie, problemy z sercem. TSH oscylowało wtedy w granicach 100. To nie jest "pośrednie zagrożenie" - to bomba z opóźnionym zapłonem. Ale system powiedział "nie".
Na zakończenie sędzia dodał jeszcze jedno:
- Jeżeli w przyszłości będzie pani chciała zakładać podobną sprawę, to proszę się mocno zastanowić, bo za tę rozprawę płacimy wszyscy my, podatnicy.
Zapytałam odruchowo:
- Czy mam zapłacić? Mogę to zrobić.
Odpowiedział sucho:
- Zapłacimy wszyscy.
Każda instytucja, do której zwróciłam się z błaganiem o pomoc, zawiodła. Pogotowie, ratownicy, szpitale, Rzecznik Praw Pacjenta, sąd. Wszyscy. Dysponuję nagraniem rozmowy z ordynatorem jednego ze szpitali - błagałam go ze łzami, żeby przyjął mamę, nawodnił ją, podał leki w kroplówce. Usłyszałam wtedy:
- Pani przedłuża jej cierpienie. Jak nie chce brać lekarstw, jeść, to widocznie organizm już nie chce walczyć. A pani na siłę chce ją wsadzić do szpitala.
Dlaczego ten system nie działa tak jak w przypadku nowotworów? Dlaczego przy raku walczą o każdy dzień, a przy Alzheimerze mówią: "Niech umrze w domu, skoro nie chce jeść"? Dlaczego dokładacie nam, opiekunom, takie schody? Czy mamy za mało stresu, ciągłego lęku o życie najbliższej osoby?
Chciałabym zrozumieć jedno: jeśli Alzheimer jest chorobą śmiertelną, postępującą i nieodwracalną - dlaczego nie ma dla niej czegoś takiego jak szybka onkologia?
W raku jest zielona karta, jest priorytet, jest "pacjent onkologiczny - pilne", jest zespół, który walczy o każdy dzień. A w Alzheimerze? Sąd. Opinia biegłego. Czekanie na termin rozprawy. I sędzia, który spokojnie wyjaśnia, że zagrożenie życia jest "pośrednie", więc mama może sobie umrzeć w domu, bo przecież nie jest to "bezpośrednie".
Przecież to absurd. TSH 100 u osoby bez tarczycy to nie jest "pośrednie zagrożenie". To jest bomba zegarowa. Brak leków na serce, nadciśnienie, tarczycę przez miesiące - to nie jest "pośrednie zagrożenie". To jest bezpośrednie skracanie życia.
Dlaczego więc nie ma procedury "szybka demencja"? Dlaczego nie ma karty, która mówi: "pacjent z otępieniem - pilne nawodnienie, leki, hospitalizacja bez zgody, jeśli pojawi się zagrożenie życia"? Dlaczego zamiast tego musimy się szarpać z sądami, czekać 2-3 miesiące na termin, modlić się, żeby mama dożyła, i wysłuchiwać, że "przedłużamy cierpienie"?
Bo Alzheimer to choroba "wolna". Bo nie widać guza na zdjęciu. Bo nie ma chemioterapii z wielkimi pieniędzmi w tle. Bo system lubi choroby, które da się policzyć i załatwić w terminie. A demencja? Demencja jest niewygodna. Jest długa. Jest droga. Jest wstydliwa. I jest cicha - dopóki opiekun nie zacznie krzyczeć.
A my krzyczymy. Tylko nikt nas nie słyszy.
Ja nie chcę już więcej papierów, opinii biegłych, terminów rozpraw. Chcę, żeby lekarz, kiedy widzi TSH 100, usuniętą tarczycę i brak leków od miesięcy, mógł powiedzieć:
- Przywozimy ją, nawadniamy, stabilizujemy, ratujemy.
Bez sądu. Bez "pośredniego zagrożenia". Bez "zapłacimy wszyscy".
Bo kiedy ja błagałam ordynatora o przyjęcie mamy, usłyszałam:
- Pani przedłuża jej cierpienie.
A ja chcę zapytać: czyje cierpienie? Moje? Jej? Czy może przedłużam wasze wyrzuty sumienia?
System zawiódł. Zawiódł na całej linii. I ja już do Was nie przyjdę. Za to dla mojej mamy będę walczyć do końca, bo ona zasługuje na opiekę. Na godność. Na życie, póki się da.
A nie na papierkową śmierć w domu.
System, do którego zwróciłam się o pomoc, nie zadziałał tak, jak powinien.
Instytucje, które w teorii mają chronić życie i zdrowie, okazały się bezradne wobec choroby, która nie mieści się w prostych procedurach.
Zrozumiałam wtedy coś bolesnego - że w przypadku Alzheimera często nie ma szybkiej ścieżki, pilnych kart ani zespołu, który przejmuje odpowiedzialność. Są wnioski, opinie biegłych, terminy rozpraw. A w tym czasie życie toczy się dalej.
Nie piszę tego z potrzeby oskarżania kogokolwiek z imienia i nazwiska. Piszę to dlatego, że takich rodzin jak moja są tysiące. I każda z nich uczy się samotnie poruszać w systemie, który nie nadąża za chorobą.
Alzheimer nie jest spektakularny. Nie krzyczy jak nagła operacja. Jest powolny, kosztowny i długotrwały. Być może dlatego tak trudno znaleźć dla niego miejsce w procedurach.
Ale dla nas to nie była procedura. To było życie.
Teraz mama odejdzie na własnych warunkach. A ja - choć mam roztrzaskane serce i emocje - będę przy niej do samego końca.
