Wprowadzenie
Spektrum autyzmu istnieje od tak dawna jak sama ludzkość. Prawdopodobnie już starożytni przejawiali zachowania, schematy poznawcze i wrażliwość sensoryczną, które spełniałyby kliniczne kryteria diagnostyczne (choć historyczne diagnozy bywają bardzo ryzykowne!). Spektrum autyzmu i inne odmienności neurorozwojowe naturalnie wynikają ze skali ludzkiej bioróżnorodności. Teza ta nosi nazwę paradygmatu neuroróżnorodności i w jej ramach teoretycznych piszemy tę książkę. Według naszego podejścia osoby autystyczne (zob. uwagę językową poniżej) mają sobie właściwy sposób bycia w świecie i jego doświadczania, a my chcemy im i innym ludziom pomóc w zrozumieniu tych różnic, a nie wykazywać, że coś z nimi jest "nie tak" lub że muszą się zmienić, aby upodobnić się do osób nieautystycznych. Książka ta nie dotyczy definicji ani ewolucji pojęcia neuroróżnorodności, ale jeśli czytelnik pragnąłby przeczytać więcej na ten temat, może sięgnąć po pozycje z listy zamieszczonej na końcu.
W książce tej posługujemy się terminami "osoby autystyczne" i "osoby nieautystyczne". Terminów "autyzm" i "spektrum autyzmu", "osoby autystyczne" i "osoby w spektrum autyzmu" używamy zamiennie. Ten sposób wyrażania się podkreśla tożsamość i większość pytanych osób autystycznych preferuje taki język (Kenny i in., 2016). Dawniej wielu klinicystów, specjalistów i badaczy mówiło o "osobach z autyzmem" lub że ktoś "ma autyzm", co jest sposobem wyrażania się, który podkreśla osobę. Pierwotnie stosowano ten język, gdyż wydawało się, że stawia na pierwszym miejscu osobę, a nie stan (Kenny i in., 2016), i w niektórych przypadkach osoby zainteresowane same go wolą (np. w literaturze naukowej na temat zaburzeń odżywiania mówi się, że pacjenci "mają anoreksję"). Najnowsze badania nad pokazują jednak, że język podkreślający osobę może sprzyjać stygmatyzacji osób autystycznych i że ma dehumanizujący, a nie humanizujący wpływ na to, jak inni ludzie o nich myślą (Cage i in., 2022). Zgodnie z wyraźną preferencją wielu osób w spektrum autyzmu stosujemy w naszym tekście język podkreślający tożsamość, ale rozumiemy, że pewna liczba osób autystycznych woli język podkreślający osobę. Nie jest naszym zamiarem stwarzanie dyskomfortu dla grupy, która jest mniejszością w obrębie mniejszości, i stosujemy się do preferencji większości jedynie ze względu na prostotę.
Spektrum autyzmu ma jednocześnie bardzo złożoną, jak też bardzo prostą historię, zależnie od tego, jak na nią spojrzymy. Prosta wersja jest taka, że w latach 40. dwaj psychologowie - Leo Kanner w Stanach Zjednoczonych i Hans Asperger w Austrii - niezależnie od siebie zauważyli, że niektóre dzieci wykazują charakterystyczne wspólne objawy: trudności w interakcjach społecznych (w różnym stopniu), upodobanie do czynności rutynowych i niechęć do zmian, brak umiejętności radzenia sobie z codziennymi zadaniami. Kanner nazwał to zjawisko "autyzmem" (upodobanie do własnego towarzystwa lub samotności), a Asperger "zespołem Aspergera" (upodobanie do eksponowania swojego ego). Ludzie ci nie wiedzieli nawzajem o swoich ustaleniach i w diagnostyce dominował autyzm, gdyż Kanner publikował w języku angielskim, podczas gdy Asperger - niemieckim (co z oczywistych powodów nie było najlepszym sposobem na zdobycie rozgłosu w Europie lat 40. Znaczenie mogło mieć także to, że Asperger współpracował z nazistami w trudny do usprawiedliwienia sposób).
Przez kolejne 40 lat stawiano te dwie diagnozy w niezmieniony sposób[1], aż w końcu w latach 80. Lorna Wing i Judy Gould przeprowadziły w południowym Londynie szeroko zakrojone badanie populacyjne, które wykazało, że dzieci z tymi dwiema diagnozami w rzeczywistości należą do tego samego spektrum, podobnie jak wiele innych dzieci, którym formalnie nie postawiono żadnej z tych dwóch diagnoz. Tak powstał termin "spektrum autyzmu[2]", który miał pozwolić w sposób szerszy i bardziej włączający opisywać to zjawisko. Badaczki stworzyły także tak zwaną "triadę zaburzeń", która zrewolucjonizowała praktykę rozpoznawania osób autystycznych i umożliwiła diagnozowanie i zapewnianie wsparcia większej liczbie potrzebujących, choć samego terminu dziś już się nie stosuje. Na triadę składają się trudności w następujących obszarach:
- wyobraźnia i funkcje wykonawcze (domyślanie się, o czym myślą inne osoby, lub zdolność tworzenia planów na podstawie wyobrażenia tego, co się stanie);
- komunikacja społeczna (sygnały niewerbalne, nieprzestrzeganie standardowych reguł komunikacji, na przykład wypowiadania się na przemian podczas rozmowy, lub trudność w utrzymaniu kontaktu wzrokowego);
- powtarzalne zachowanie i wąskie zainteresowania (powtarzające się ruchy ciała, na przykład potrząsanie dłońmi, lub przejawianie nadzwyczajnego zainteresowania jakimś konkretnym zagadnieniem).
Wzrost liczby diagnozowanych przypadków spektrum autyzmu w następstwie poszerzenia kryteriów diagnostycznych poza wspomniane wcześniej bardzo wąskie, zwłaszcza usunięcie konieczności występowania trudności w nauce, czego wymagał Kanner, był znaczący. Zbiegło się to w czasie z wprowadzeniem szczepionki typu MMR (skojarzonej szczepionki przeciwko odrze, śwince i różyczce). Kontrowersyjny naukowiec Andrew Wakefield wykorzystał tę korelację do propagowania poglądu, że ta szczepionka powoduje autyzm u dzieci. Nie podał natomiast do publicznej wiadomości, że finansowała go konkurencyjna firma produkująca szczepionki, że sfałszował swoje wyniki i że próbki krwi, które wykorzystał, zostały zebrane bez zgody rodziców od dzieci podczas przyjęcia urodzinowego. Każdy, kto chciałby dowiedzieć się więcej na ten temat, znajdzie dosłownie tysiące artykułów naukowych wskazujących błędy popełnione przez Wakefielda. Niestety zawarta w nich wiedza nie daje się łatwo przełożyć na memy na Facebooku, stąd powstanie ruchu antyszczepionkowego.
Pomijając już tę konkretną kwestię, liczba diagnoz spektrum autyzmu stale rośnie. Przyczyną jest to, że doskonalimy naszą umiejętność rozpoznawania osób autystycznych, ulepszyliśmy narzędzia diagnostyczne i zdajemy sobie sprawę z tego, iż autyzm może przejawiać się na więcej sposobów, niż sądzono w latach 80. Ponadto uznajemy obecnie, że jesteśmy w stanie - i powinniśmy - diagnozować osoby dorosłe, które z różnych powodów nie zostały zdiagnozowane w dzieciństwie. Przez długi czas, jeśli ktoś nie został zdiagnozowany do około 14. roku życia, było mało prawdopodobne, że w ogóle do tego dojdzie, ponieważ sądzono, że autyzm jest "przypadłością dziecięcą". To, że autystyczne dzieci stają się autystycznymi dorosłymi, w przeszłości w jakiś sposób umykało wielu badaczom.
W 2013 roku na podstawie danych zebranych od osób autystycznych i lekarzy do kryteriów diagnostycznych dodano wrażliwość sensoryczną (nadmierną lub niedostateczną wrażliwość w zakresie jednego z pięciu zmysłów). Podobnie coraz więcej uwagi badaczy przyciąga zagadnienie różnic w obrazie spektrum autyzmu u osób, które przeważnie internalizują swoje doświadczenia, i u osób, które przeważnie je eksternalizują - co bardziej przypomina autyzm w starszym, węższym rozumieniu. Wiele tych bardziej subtelnych idei stworzonych zostało w samej autystycznej społeczności, a motorem zmiany i rosnącej świadomości społecznej są samorzecznicy w spektrum autyzmu i przedstawiciele świata akademickiego. Wciąż mamy wiele pracy do wykonania, ale kierunek, w którym zmierzamy, wydaje się dobry.
Jak powiedziałyśmy, istnieje także bardziej złożona historia spektrum autyzmu i tego, jak rozwijały się prowadzone nad nim badania. To opracowanie nie koncentruje się jednak na niej (w przeciwieństwie do książki Neuroplemiona Steve'a Silbermana), dlatego nie będziemy jej tutaj w całości referować. Kładziemy nacisk na trudności społeczne, które już od lat 40. były ważnym przedmiotem badań nad autyzmem, a także stereotypy otaczające ten wzorzec rozwojowy oraz wywodzące się z nich założenia, które ludzie jeszcze do niedawna przyjmowali na temat związków autystycznych.
Przez niemal całe ostatnie 80 lat większość badaczy spektrum autyzmu i rodziców osób autystycznych zakładała, że ponieważ osoby te mają trudności w nawiązywaniu i utrzymywaniu przyjaźni i związków, przejawiają odmienne wzorce interakcji społecznych i nie okazują, że pod tym względem czegoś im brakuje, nie pragną one przyjaźni ani związków romantycznych; są po prostu tak ukonstytuowane, by nie cenić takich relacji i wcale się nimi nie interesować. Uważano, że unikanie kontaktu wzrokowego oznacza brak chęci podtrzymywania interakcji z osobą, która mówi; nieodczytywanie prawdziwych intencji traktowano jako niezdolność do zrozumienia, że inne osoby mają umysł (sic!); nienawiązywanie przyjaźni w szkole miało z kolei być oznaką tego, że dziecku nie zależy na posiadaniu przyjaciół i że jest szczęśliwsze, gdy przebywa samo ze sobą.
Na podstawie takich obserwacji trudności społecznych (a także pozostałych dwóch części triady) ukształtowała się cała dyscyplina naukowa badań nad spektrum autyzmu, wraz z odpowiednimi teoriami. Omówimy teraz kilka z nich.
TEORIA UMYSŁU
BARON-COHEN I IN., 1985
Teoria ta wywodzi się od idei, że każdy z nas ma coś, co nazywa się teorią umysłu, czyli zdolność rozumienia, co myślą i czują inne osoby bez konieczności wyjaśniania, tylko na podstawie tego, co wiemy o sytuacji i o tym, co inne osoby o niej wiedzą. Baron-Cohen twierdził, że osoby autystyczne są pozbawione tej umiejętności, co jest przyczyną ich trudności w interakcjach społecznych - jeśli nie umiemy odczytywać uczuć innej osoby, to trudno nam zareagować zgodnie z jej oczekiwaniami, co prowadzi do negatywnej reakcji z jej strony. Teoria ta została poszerzona o twierdzenie, że osoby autystyczne nie są zdolne do empatii, czyli nie potrafią współczuć innym. Próbowano to wykorzystać, aby dowieść, że osoby autystyczne nie odczuwają emocji w taki sam sposób jak osoby nieautystyczne (Nuske i in., 2013; Rueda i in., 2014). Niektórzy posunęli się nawet do twierdzenia, że osoby w spektrum autyzmu w ogóle nie mają uczuć. Przeprowadzono wiele badań, które wykazały, iż dzieci autystyczne mniej skutecznie wykonują zadania związane z teorią umysłu niż dzieci nieautystyczne, i udzielają odpowiedzi podobnych do odpowiedzi znacznie młodszych dzieci nieautystycznych (Baron-Cohen, 2000). W pewnych badaniach dorosłe osoby w spektrum autyzmu osiągały gorsze wyniki w zadaniach związanych z teorią umysłu niż dorosłe osoby nieautystyczne, gdy na przykład miały odczytać uczucia ze zdjęcia przedstawiającego tylko czyjeś oczy (Baron-Cohen i in., 2001).
TEORIA MÓZGU SKRAJNIE MĘSKIEGO
BARON-COHEN, 2002
Jest to inna teoria Barona-Cohena. Tym razem punkt wyjścia stanowi twierdzenie, że mężczyźni mają mózgi logiczne, systematyzujące, a kobiety - emocjonalne, współczujące (sic!). Na tej podstawie Baron-Cohen dowodził, że każdy ma pewien poziom współczucia i pewien poziom systematyzacji i że mężczyźni osiągają wyższy wynik pod względem systematyzacji, a kobiety pod względem współczucia. Następnie poddał testowi wiele osób w spektrum autyzmu (przeważnie mężczyzn) i stwierdził, iż autystyczni mężczyźni osiągają pod względem systematyzacji jeszcze wyższy wynik niż wielu mężczyzn nieautystycznych, z czego wyprowadził wniosek, że autyzm musi polegać na posiadaniu skrajnie męskiego mózgu - tak powstała nazwa teorii. W kilku innych badaniach potwierdzono, że osoby w spektrum autyzmu osiągają w tym teście wyższe wyniki pod względem systematyzacji niż osoby nieautystyczne. Późniejsze badania objęły nawet autystyczne kobiety - wykazano, że osiągają one wyższe wyniki pod względem systematyzacji niż kobiety nieautystyczne i podobne do nieautystycznych mężczyzn, ale niższe niż autystyczni mężczyźni (Baron-Cohen, 2010).
Teoria ta była wykorzystywana do wyjaśnienia, dlaczego diagnozuje się mniej autystycznych kobiet - skoro chodzi o "męski mózg", to można się spodziewać, iż niewiele kobiet "go ma", a później do sugerowania, że autystyczne kobiety z powodu swojego "męskiego mózgu" są w jakiś sposób "mniej kobietami" niż kobiety nieautystyczne (mam nadzieję, że liczba cudzysłowów oddaje dokładnie nasz sceptycyzm wobec tych twierdzeń). To, że diagnozowanych jest mniej autystycznych kobiet, stało się - po części na skutek tego rodzaju teorii - szeroko uznanym faktem (Gould i Ashton-Smith, 2011). Pomimo że zarówno w autystycznej społeczności, jak i wśród badaczy powszechna jest świadomość, że dziewczętom i kobietom trudniej uzyskać diagnozę, nie doprowadziło to jeszcze do odpowiednich zmian w narzędziach i kryteriach diagnostycznych, co oznacza, że problemy nadal występują. Badanie przeprowadzone niedawno wykazało, że kobiety o wysokim poziomie empatii i funkcjonowania społecznego najrzadziej otrzymują formalną diagnozę, nawet jeśli przejawiają wysoki poziom cech autystycznych. Zamiast tego często diagnozowane są u nich liczne zaburzenia zdrowia psychicznego, zwłaszcza zaburzenia osobowości typu borderline (Belcher i in., 2022) - dokładnie takie błędne diagnozy już przed dziesięciu laty były przedmiotem wielu dyskusji, a mimo to w wielu przypadkach nadal są stawiane.
TEORIA SŁABEJ CENTRALNEJ KOHERENCJI
HAPPÉ I IN., 1994
Teoria ta w rzeczywistości nie bazuje na zachowaniach społecznych osób autystycznych, a raczej na czymś, co nazywa się funkcjami wykonawczymi. Warto jednak o niej wspomnieć w tej części ze względu na wpływ tych funkcji właśnie na zachowania społeczne.
Funkcje wykonawcze są czynnościami mózgu pomagającymi nam organizować siebie i nasze myślenie. Zwykle wskazuje się elastyczność poznawczą (umiejętność "przełączania się" pomiędzy różnymi przedmiotami czynności lub myślenia), pamięć operacyjną (określającą, ile rzeczy można rozważać jednocześnie i jak długo informacje znajdują się w "części roboczej" naszego umysłu) oraz samokontrolę (zdolność do decyzji, czy pod wpływem impulsu podjąć działanie, czy nie). Z badań wynika, że osoby autystyczne mają większe problemy w tych trzech obszarach funkcji wykonawczych niż osoby nieautystyczne (South i in., 2007). Na tej podstawie, a także opierając się na pewnych innych eksperymentach, profesor Francesca Happé sformułowała teorię, że osoby autystyczne mają "słabą centralną koherencję", to znaczy, że na ogół skupiają się na powierzchownych szczegółach wykonywanego zadania i nie wiążą ich w centralną i koherentną całościową ideę. Wiele wskazuje na to, że mózgi autystyczne właśnie tak działają - skupiają się na szczegółach, a nie na szerszym obrazie, co potwierdzają badania, w których osoby w spektrum autyzmu znacząco szybciej wykonywały zadania takie jak odnajdywanie postaci na zawiłym rysunku. Gdy rozciągniemy tę koncepcję na interakcje społeczne, zobaczymy, jak pomaga ona zrozumieć pewne odrębności interakcji autystycznych. Koncentracja na jednej części twarzy rozmówcy, na przykład na ustach, może prowadzić do stworzenia innej, bardziej dosłownej interpretacji wyrażanych myśli, ponieważ słowa nie są porównywane z ogólnym wyrazem twarzy w celu stwierdzenia niezgodności, która mogłaby świadczyć o postawie sarkastycznej (tak czynią osoby autystyczne - Mathersul i in., 2013; Sedgewick i in., 2018). Może to również oznaczać większą wiarę w słowne zapewnienia, gdyż każda interakcja traktowana jest jako osobne zdarzenie, nie powstaje obraz tego, jak dana osoba traktowała nas w przeszłości - w takich przypadkach mówi się o zbyt małym poleganiu na uprzednich doświadczeniach, co również cechuje osoby autystyczne (Pellicano i Burr, 2012).
TEORIA MOTYWACJI SPOŁECZNEJ
CHEVALLIER I IN., 2012
Zainteresowanie - lub jego brak - interakcjami społecznymi lub związkami nosi nazwę motywacji społecznej. Istnieją kwestionariusze mierzące to, w jakim stopniu ktoś wykazuje motywację społeczną, i zakłada się, że ich wyniki odpowiadają zachowaniu w prawdziwym życiu; osoby w spektrum autyzmu na ogół osiągają w takich pomiarach niższe wyniki. Teoria motywacji społecznej wychodzi od spostrzeżenia, że osoby autystyczne mają trudności w interakcjach społecznych, wydają się nimi mniej zainteresowane i osiągają niższe wyniki w takich pomiarach. Teoria ta pozwala dojść do wniosku, że osoby autystyczne nie wykazują - lub wykazują w mniejszym stopniu - motywacji społecznej w porównaniu do osób nieautystycznych. Dowodzi się ponadto, że brak motywacji społecznej występuje od urodzenia, gdyż spektrum autyzmu jest wzorcem rozwojowym występującym od urodzenia. Następnie konstruowany jest obraz pewnego rodzaju "negatywnej spirali", w którą mają wpadać osoby autystyczne:
- Osoby w spektrum autyzmu w mniejszym stopniu wykazują motywację społeczną,
- dlatego interakcja społeczna daje im mniej satysfakcji,
- przez co nie dążą do niej,
- co powoduje, że rzadziej ćwiczą swoje umiejętności społeczne,
- zatem interakcje, w które wchodzą, na ogół przebiegają mniej sprawnie (zjawisko to nosi nazwę negatywnego sprzężenia zwrotnego),
- dlatego odczuwają niepokój co do możliwych przyszłych interakcji społecznych,
- co sprawia, że jeszcze bardziej ich unikają,
- a w następstwie jeszcze rzadziej ćwiczą swoje umiejętności społeczne,
- dlatego interakcje, w które wchodzą, nadal układają się inaczej/gorzej, niż by chciały...
- I tak dalej i dalej, przez całe życie osoby autystycznej.
Gdy spojrzy się na sprawę z tej perspektywy, zrozumiałe wydają się wyniki badań wykazujących, że osoby w spektrum autyzmu przejawiają wysoki poziom izolacji (Locke i in., 2010) i wysoki poziom lęku społecznego (Lever i Guerts, 2016), a niewielka część dorosłych osób autystycznych ma przyjaciół lub partnerów (Howlin i in., 2004).
Czy jednak któreś z tych teorii odzwierciedlają całą prawdę? Czy w ogóle są słuszne? (Spoiler alert: niektóre z pewnością nie, ale niektóre zawierają ziarna prawdy).
Zarówno badania naukowe, jak i codzienne doświadczenie przekonują nas, że wszystkie opisane wyżej trudności rzeczywiście występują. Autystyczne dzieci i osoby dorosłe naprawdę unikają kontaktu wzrokowego, tak jak się go tradycyjnie rozumie. Istotnie może się wydawać, że mają trudności w rozumieniu, co myślą lub czują inne osoby i z czego wynikają ich reakcje. Wiele osób autystycznych w każdym wieku może mieć także trudności w nawiązywaniu przyjaźni.
Wszystkie te obserwacje nie stanowią jednak wyjaśnienia, dlaczego występują omówione problemy. Opisane teorie prawie w całości są tworem (niemal zawsze neurotypowych) naukowców próbujących wytłumaczyć to, co widzą u osób autystycznych, a nie owocem wywiadów z samymi osobami rozwijającymi się w spektrum autyzmu. Jest to wada od wielu lat obarczająca badania nad autyzmem; na szczęście zaczyna ją korygować nowe pokolenie autystycznych i nieautystycznych naukowców, którzy doceniają partycypacyjną praktykę badawczą i świadomie dążą do uwzględniania głosów osób w spektrum autyzmu w swojej pracy tak, jak na to zasługują.
Trudno przecenić pozytywny wpływ tej zmiany na naszą wiedzę o osobach autystycznych. Kto by przypuszczał, że prowadzenie wywiadów z osobami, które nas interesują, może prowadzić do odkrycia nowych i doniosłych rzeczy, nie mówiąc już o tym, by same osoby w spektrum autyzmu wyznaczały kierunki badań nad nim (to sarkazm).
Z tej zmiany wyłonił się nowy zbiór teorii dotyczących autyzmu, które w lepszy i bardziej inkluzywny sposób opisują doświadczenia osób autystycznych. Przedstawimy kilka z nich. Wybrałyśmy je ze względu na to, że w pewnym sensie stanowią bezpośrednią odpowiedź na teorie opisywane wcześniej; nie będzie to jednak wyczerpujący wykaz, ponieważ nieustannie pojawiają się nowe idee. Na końcu książki znajduje się lista polecanych lektur - czytelnik może się do niej odwołać, jeśli chciałby się dowiedzieć więcej na ten temat.
TEORIA PODWÓJNEJ EMPATII
MILTON, 2012
Damian Milton jest autystycznym socjologiem, który nie zgadzał się z omówioną wcześniej teorią umysłu (jak zresztą wielu innych przed nim i po nim). Zastanawiając się nad tym, jak zwykle ujmuje się temat, zauważył, że dominuje narracja, jakoby osoby autystyczne nie rozumiały otaczających ich ludzi, choć Milton wiedział z własnego doświadczenia i doświadczenia innych osób w spektrum autyzmu, że osobom neurotypowym również nie przychodzi to z taką łatwością. Sformułował zatem swoją teorię podwójnej empatii, która zakłada, że w istocie chodzi o obopólny brak zrozumienia i empatii, w znacznym stopniu decydujący o trudnościach w interakcji społecznej - cechy, które uchodzą za typowo autystyczne. Idea ta natychmiast znalazła uznanie w społeczności autystycznej, w której od lat podkreślano, że osoby w spektrum bez problemu odnajdują się w swoim towarzystwie, są zaś niezrozumiane lub błędnie interpretowane przez osoby nieautystyczne. Choć musiało upłynąć kilka lat, zanim pojawiły się artykuły naukowe odnoszące się do tej teorii, twierdzenia Miltona mają już bogate poparcie empiryczne. Na przykład istnieją wyniki badań wskazujące, że osoby nieautystyczne nie radzą sobie z interpretacją emocji osób autystycznych na podstawie ich wyrazu twarzy (Brewer i in., 2016), podobnie jak osoby autystyczne nie radzą sobie ze wspomnianym wcześniej zadaniem z rozpoznawaniem emocji na podstawie oczu. Wykazano także, że osoby nieautystyczne oceniają osoby autystyczne jako mniej sympatyczne i mniej pożądane jako współpracownicy na podstawie jedynie kilkusekundowego nagrania wideo oraz że osoby w spektrum autyzmu pod tym względem oceniają wyżej inne osoby autystyczne (DeBrabander i in., 2019). Problemy występują po obu stronach interakcji, nie tylko po jednej, jak pierwotnie zakładano - a założenie to legło u podstaw wielu teorii, badań, polityk i interwencji społecznych, takich jak trening umiejętności społecznych (więcej na ten temat powiemy później).
RÓŻNORODNOŚĆ INTELIGENCJI SPOŁECZNYCH
CROMPTON I IN., 2020
W tym przypadku nie chodzi jeszcze o oficjalną teorię, ale przypuszczamy, że na podstawie tych spostrzeżeń mogą powstać i powstaną spójne ramy teoretyczne; dlatego je uwzględniamy. Projekt inteligencji społecznych skupia się wokół wyciągania praktycznych wniosków z teorii podwójnej empatii dotyczącej interakcji osób autystycznych i nieautystycznych. Podejmując myśl, że chodzi o obopólny problem w komunikacji, zespół badaczy z Uniwersytetu Edynburskiego postanowił zbadać, jak wygląda współpraca różnych par osób. Zadanie obejmowało łańcuchy osób w trzech układach: tylko autystycznych, tylko nieautystycznych oraz naprzemiennie autystycznych i nieautystycznych. Pokazywano pierwszemu uczestnikowi badania, jak wykonać model, a następnie proszono go o nauczenie tego kolejnej osoby w łańcuchu. Z kolei ta osoba uczyła następną i tak dalej, aż do końca łańcucha złożonego z sześciu osób. Okazało się, że wszystkie łańcuchy autystyczne i wszystkie łańcuchy nieautystyczne przekazywały informację z podobną dokładnością i skutecznością. Problemy się pojawiały i komunikacja urywała się tam, gdzie w łańcuchu znalazły się na przemian osoba autystyczna i nieautystyczna. Wskazuje to jednoznacznie na słuszność założeń teorii podwójnej empatii - osoby nieautystyczne mają trudności z wiernym przekazywaniem informacji osobom autystycznym oraz ze zrozumieniem informacji przekazywanych im przez osoby autystyczne. I odwrotnie, osoby autystyczne mają problem z komunikacją z osobami nieautystycznymi. Wyniki innych badań potwierdzają ten wniosek. Ustalono na przykład, że dzieci i młodzież autystyczna buduje własne społeczne normy komunikacyjne podczas wspólnego grania w gry komputerowe (Heasman i Gillespie, 2019) oraz że dorosłe osoby w spektrum autyzmu są swobodniejsze w swoim towarzystwie niż w towarzystwie dorosłych osób nieautystycznych, ujawniają więcej informacji na swój temat, nawet jeśli nie zostały poinformowane o neurotypie innej osoby (Crompton i in., 2021).
MONOTROPIZM
MURRAY I IN., 2005
Monotropizm jest teorią, którą stworzyła autystyczna badaczka i aktywistka Dinah Murray w reakcji na wszelkie teorie autyzmu oparte na "dysfunkcji kognitywnej". Obejmowałyby one wspomnianą wcześniej teorię słabej centralnej koherencji i wiele innych. Murray twierdzi, że zamiast skupiać się na skutkach (wynikach testów, zapominaniu o umówionych spotkaniach itd.), należałoby przyjrzeć się uprzednim doświadczeniom osób autystycznych, gdyż one lepiej wyjaśniają ich zachowanie. Jej zdaniem specyficzne cechy osób w spektrum autyzmu mają źródło w uwadze, a nie w funkcji wykonawczej. Monotropizm polega na tym, że niektóre osoby, zwłaszcza autystyczne, mają skłonność do skupiania się w danym momencie tylko na jednej rzeczy, tak że zajmuje ona całą lub niemal całą ich uwagę - są monotropiczne. Natomiast osoby nieautystyczne są politropiczne, czyli ich uwaga łatwo lub względnie łatwo może być skierowana na kilka rzeczy jednocześnie. Nie oznacza to, że osoby nieautystyczne są geniuszami wielozadaniowości, ale po prostu są w stanie jednocześnie myśleć o pisanym właśnie e-mailu i usłyszeć dzwonek u drzwi. Osoby autystyczne częściej nie usłyszą dzwonka u drzwi, ponieważ ich uwaga nie jest na niego nakierowana. Albo może usłyszą dzwonek, ale to zupełnie zaburzy ich skupienie na pisaniu e-maila, tak że zapomną lub nie będą umiały go dokończyć, gdy do niego powrócą, ponieważ ciągłość ich myśli została przerwana, a ich uwaga chce się zwrócić w całkowicie innym kierunku. Murray twierdzi, że uwaga jest ograniczonym zasobem, którym nasz mózg musi rozsądnie gospodarować, i że w sposób naturalny będzie kierował uwagę na rzeczy sprawiające nam przyjemność, a nie na rzeczy dające mniej zadowolenia. Osoby nieautystyczne skupiają większą część swojej uwagi na czymś, ale zachowują jej trochę także na inne rzeczy, na przykład bodźce zmysłowe. Osoby autystyczne na ogół całą uwagę skupiają na jednej rzeczy, tak że ignorują inne bodźce, lub gdy ich uwaga przesunie się na coś innego, ta nowa rzecz pochłania je całkowicie. Ta osobliwa hiperkoncentracja uwagi na różnych bodźcach, zadaniach lub tematach może w znacznym stopniu wyjaśniać zachowania autystyczne, w tym wiele kryteriów diagnostycznych.
Na przykład: Murray nie przeczy, że osoby w spektrum autyzmu mają inny poziom motywacji społecznej, ale uważa, że bardziej interesują je inne rzeczy, zatem poświęcają im więcej uwagi niż interakcji społecznej. To oczywiście musi prowadzić do tego, że osoby autystyczne robią wrażenie mniej zainteresowanych życiem towarzyskim niż osoby nieautystyczne, ale nie wynika to z zupełnego braku zainteresowania, jak zakładała teoria motywacji społecznej. W świetle monotropizmu staje się również zrozumiała przytłaczająca natura doznań zmysłowych niektórych osób w spektrum autyzmu. Jeżeli zwykle cała uwaga koncentruje się tylko na jednej rzeczy, a w danym momencie tą rzeczą jest ból powodowany przez oświetlenie pasmowe w centrum handlowym, tak że mózg (oraz ciało) autentycznie nie może się skupić ani myśleć, ani przetwarzać niczego innego, to emocjonalny kryzys albo paraliż intelektualny stają się logiczną reakcją. Dodatkowo coraz więcej badań wskazuje na to, że osoby autystyczne mogą mieć wyższe zdolności percepcyjne niż osoby nieautystyczne (przyjmują i przetwarzają więcej informacji w tym samym czasie). Wskazują na to zadania, w których odbierają zarówno informacje rozpraszające, jak i informacje docelowe, podczas gdy osoby nieautystyczne zwykle nie wychwytują informacji docelowych (Remington i Fairnie, 2017). Gdyby ta obserwacja się potwierdziła, oznaczałoby to, że osoby w spektrum autyzmu nie tylko skupiają się na jednej rzeczy zamiast wielu, ale skupiają się na niej mocniej niż osoby nieautystyczne. W tym świetle łatwo zrozumieć, że mogą na parę tygodni zapomnieć o dokończeniu jakiegoś nudnego e-maila w pracy.
PODSUMOWANIE
Te nowe teorie w połączeniu z wysiłkami autystycznej społeczności i ustaleniami empirycznymi składają się na nowy obraz autyzmu. Obraz ten ma wiernie oddać różnice między osobami autystycznymi a nieautystycznymi w duchu współpracy, a nie w taki sposób, że osobom w spektrum autyzmu ktoś jednostronnie mówi, jaka jest ich natura. Nie ukrywa on, że czasami różnice te prowadzą do problemów - bezwzględnie dopuszcza, uznaje i szanuje doświadczenia osób autystycznych, także te najtrudniejsze. Informacja ta ma jednak służyć zrozumieniu i wspieraniu osób w spektrum autyzmu, pomaganiu im w odkrywaniu, czego chcą od życia i związków i jak te rzeczy osiągać w kontrolowany i pozytywny sposób. W wysokim stopniu podważone zostają dawne stereotypy dotyczące osób autystycznych, ich życia i związków. Nowe podejście do spektrum autyzmu - oparte na paradygmacie neuroróżnorodności - odrzuca obwinianie osób autystycznych lub przypisywanie im ułomności. Tak samo będziemy postępować my w dalszej części tej książki.
LITERATURA
Baron-Cohen S. (2000). Theory of mind and autism: A review. International Review of Research in Mental Retardation, 23, 169-184, https://doi.org/10.1016/S0074-7750(00)80010-5.
Baron-Cohen S. (2002). The extreme male brain theory of autism. Trends in Cognitive Sciences, 6(6), 248-254, https://doi.org/10.1016/S1364-6613(02)01904-6.
Baron-Cohen S. (2010). Empathizing, systemizing, and the extreme male brain theory of autism. Progress in Brain Research, 186, 167-175, https://doi.org/10.1016/B978-0-444-53630-3.00011-7
Baron-Cohen S., Leslie A.M., Frith U. (1985). Does the autistic child have a "theory of mind"? Cognition, 21(1), 37-46, https://doi.org/10.1016/0010-0277(85)90022-8.
Baron-Cohen S., Wheelwright S., Hill J., Raste Y., Plumb I. (2001). The reading the mind in the eyes test revised version: A study with normal adults, and adults with asperger syndrome or High-functioning autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 42(2), 241-251, https://doi.org/10.1111/1469-7610.00715.
Belcher H.L., Morein-Zamir S., Steven S.D., Ford R.M. (2022). Shining a light on a hidden population: Social functioning and mental health in women reporting autistic traits but lacking diagnosis. Journal of Autism and Developmental Disorders 53, 1-15, https://doi.org/10.1007/S10803-022-05583-2.
Brewer R., Biotti F., Catmur C., Press C., Happé F., Cook R., Bird G. (2016). Can neurotypical individuals read autistic facial expressions? Atypical production of emotional facial expressions in autism spectrum disorders. Autism Research, 9(2), 262-271, https://doi.org/10.1002/aur.1508.
Cage E., Cranney R., Botha M. (2022). Brief report: Does autistic community connectedness moderate the relationship between masking and wellbeing?, https://doi.org/10.31234/OSF.IO/P6BT5.
Chevallier C., Kohls G., Troiani V., Brodkin E.S., Schultz R.T. (2012). The social motivation theory of autism. Trends in Cognitive Sciences, 16(4), 231-239, https://doi.org/10.1016/J.TICS.2012.02.007.
Crompton C. J., Fletcher-Watson S., Ropar D. (2021). I never realised everybody felt as happy as I do when I am around autistic people: A thematic analysis of autistic adults' relationships with autistic and neurotypical friends and family. https://doi.org/10.31219/OSF.IO/46B87.
Crompton C. J., Ropar D., Evans-Williams C.V.M., Flynn E.G., Fletcher-Watson S. (2020). Autistic peer-to-peer information transfer is highly effective. Autism, 24(7), 1704-1712, https://doi.org/10.1177/1362361320919286.
DeBrabander K.M., Morrison K.E., Jones D.R., Faso D.J., Chmielewski M., Sasson N.J. (2019). Do first impressions of autistic adults differ between autistic and nonautistic observers? Autism in Adulthood, 1(4), 250-257, https://doi.org/10.1089/aut.2019.0018.
Gould J., Ashton-Smith J. (2018). Missed diagnosis or misdiagnosis? Girls and women on the autism spectrum. Good Autism Practice (GAP), vol. 12, no. 1, 34-41, www.ingentaconnect.com/content/bild/gap/2011/00000012/00000001/art00005.
Grossman R.B. (2015). Judgments of social awkwardness from brief exposure to children with and without high-functioning autism. Autism, 19(5), 580-587, https://doi.org/10.1177/1362361314536937
Happé F.G.E. (1994). An advanced test of theory of mind: Understanding of story characters thoughts and feelings by able autistic, Mentally handicapped, and normal children and adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24(2), 129-154, https://doi.org/10.1007/BF02172093.
Heasman B., Gillespie A. (2019). Neurodivergent intersubjectivity: Distinctive features of how autistic people create shared understanding. Autism: The International Journal of Research and Practice, 23(4), 910-921, https://doi.org/10.1177/1362361318785172.
Howlin P., Goode S., Hutton J., Rutter M. (2004). Adult outcome for children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(2), 212-229, https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.2004.00215.x.
Kenny L., Hattersley C., Molins B., Buckley C., Povey C., Pellicano E. (2016). Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community. Autism, 20(4), 442-462. https://doi.org/10.1177/1362361315588200.
Lever A.G., Geurts H.M. (2016). Psychiatric co-occurring symptoms and disorders in young, middle-aged, and older adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(6). https://doi.org/10.1007/s10803-016-2722-8
Locke J., Ishijima E.H., Kasari C., London, N. (2010). Loneliness, friendship quality and the social networks of adolescents with high-functioning autism in an inclusive school setting. Journal of Research in Special Educational Needs, 10(2), 74-81. https://doi.org/10.1111/j.1471-3802.2010.01148.x.
Mathersul D., McDonald S., Rushby J.A. (2013). Understanding advanced theory of mind and empathy in high-functioning adults with autism spectrum disorder. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 35(6), 655-668. https://doi.org/10.1080/13803395.2013.809700.
Milton D.E.M. (2012). On the ontological status of autism: The "double empathy problem." Disability and Society, 27(6), 883-887. https://doi.org/10.1080/09687599.2012.710008.
Murray D., Lesser M., Lawson W. (2005). Attention, monotropism and the diagnostic criteria for autism. Autism, 9(2), 139-156. https://doi.org/10.1177/1362361305051398.
Nuske H.J., Vivanti G., Dissanayake C. (2013). Are emotion impairments unique to, universal, or specific in autism spectrum disorder? A comprehensive review. Cognition & Emotion, 27(6), 1042-1061. https://doi.org/10.1080/02699931.2012.762900.
Pellicano E., Burr D. (2012). When the world becomes 'too real': A bayesian explanation of autistic perception. Trends in Cognitive Sciences, 16(10), 504-510. https://doi.org/10.1016/J.TICS.2012.08.009.
Remington A., Fairnie J. (2017). A sound advantage: Increased auditory capacity in autism. Cognition, 166, 459-465. https://doi.org/10.1016/J.COGNITION.2017.04.002.
Rueda P., Fernández-Berrocal P., Schonert-Reichl K.A. (2014). Empathic abilities and theory of mind in adolescents with asperger syndrome: Insights from the twenty-first century. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 1(4), 327-343. https://doi.org/10.1007/S40489-014-0026-5/TABLES/2.
Sedgewick F., Crane L., Hill V., Pellicano E. (2018). Friends and lovers: The relationships of autistic and neurotypical women. Autism in Adulthood, 1(2), 112-123. https://doi.org/10.1089/aut.2018.0028.
South M., Ozonoff S., Mcmahon W.M. (2007). The relationship between executive functioning, central coherence, and repetitive behaviors in the high-functioning autism spectrum. Autism, 11(5), 437-451. https://doi.org/10.1177/1362361307079606.
Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki
