I. Prolog
Nie zawsze byłam tym, kim jestem teraz, ale zawsze czułam w środku obecność tej wersji siebie, którą stać się mogłam dopiero po prawdziwej próbie charakteru. To nie tak, że od dziecka wiodłam beztroskie życie. Jako córka imigrantów zza wschodniej granicy, w Polsce znalazłam się dopiero w wieku pięciu lat. Mieszkając w małej, malowniczej miejscowości nad Bugiem tylko jedna osoba w mojej rodzinie czuła się jak ryba w wodzie i był nią mój ojciec, któremu najbardziej odpowiadało to, że na naszej wsi były dwa sklepy monopolowe, a pod nimi zawsze siedział jakiś potencjalny kompan do picia. i choć ta powieść nie będzie o znęcaniu się psychicznym i fizycznym ojca nade mną i moją mamą, wierzę głęboko, że takie przeżycia zostaną z nami na całe życie i zawsze będą wpływać na nasze decyzje niczym szare eminencje, stojące w cieniu.
Każdy radzi sobie z syndromem Dorosłego Dziecka Alkoholika po swojemu: jeden wpada w depresję, inny będzie starał się udowodnić sobie i całemu światu, że jest coś wart. Nawet jeśli nie jesteś, drogi czytelniku, fanem psychoanalizy, musisz przyznać, że doświadczenia z dzieciństwa odciskają na człowieku piętno i ustawiają wszystkie jego dorosłe przeżycia w specyficznej perspektywie. Po osiemnastu latach kłótni, ucieczek i powrotów, płaczu, fałszywych obietnic składanych trącącym alkoholem oddechem i przymusowego ukrywania swoich uczuć, by nie wyprowadzić agresora z równowagi, moja mama i ja, z samooceną zrównaną z ziemią, uciekłyśmy od ojca - ona do wynajętego mieszkania, a ja - do akademika w Warszawie.
Tak zaczęło się moje dorosłe życie, z bagażem emocjonalnym, od którego chciałam uciec, a także z wrodzoną chorobą płuc, zdiagnozowaną jako mukowiscydoza.
Tam, gdzie się wychowywałam nie nawiązałam zbyt wielu przyjaźni. Byłam zbyt inna: Białorusinka z pochodzenia, chora na jakąś tajemniczą chorobę, wychudzona i w dodatku młodsza o rok od reszty osób z mojej klasy.
Ciągnęło mnie do ludzi, potrzebowałam atencji i przyjaźni jak tlenu, więc budowałam znajomości w szpitalu dziecięcym, w którym średnio co pół roku spędzałam po 2 tygodnie, lecząc zaostrzenia mojej choroby. Tam poznałam A., której imienia nie chcę podawać w tej opowieści ze względu na jej rodziców, ale nie chcę też go zmieniać, bo ona zasługuje na uwiecznienie choćby i ukryta za tą samotną literką. A. była moją pierwszą prawdziwą przyjaciółką, byłyśmy w tym samym wieku i walczyłyśmy z tą samą chorobą. Jej stan zdrowia był zawsze lepszy od mojego, miała fantastyczne wyniki, zdrową wagę, realizowała sumiennie wszystkie zalecenia lekarzy i tryskała humorem i energią. Była tym typem zwariowanej osoby, którą każdy w swoim życiu poznał - szczera do bólu, wrażliwa i spontaniczna. Miewała głupie ale jakże śmieszne pomysły. Poznałyśmy się w wieku dwunastu lat i niejako razem, choć w różnych miastach, wchodziłyśmy w dorosłość, a odwiedzając ją później w szpitalu dla dorosłych w Warszawie, poznałam kolejną przyjaciółkę, Malinę, która pomimo, że sama była zdrowa, posiadała absolutnie nadzwyczajną ilość empatii.
Śmierć A. nie nastąpiła nagle. Proces pogorszenia jej stanu zdrowia rozpoczął się po udziale w programie testującym nowy lek. Nie zakwalifikowałam się do tego programu, choć bardzo tego chciałam, ale w jego efekcie A. straciła dwadzieścia procent wydolności płuc w zawrotnie krótkim czasie. Nigdy już tego nie odzyskała i to stało się początkiem jej równi pochyłej, czyli czymś, czego prędzej czy później doświadczył każdy chorujący na mukowiscydozę człowiek.
Choroba, która zagęszcza śluz we wszystkich organach w ciele, pomimo różnic w detalach, u wszystkich pacjentów kończyła się tak samo: nagłym, nieprzewidywalnym pogorszeniem, na które przyczyniały się najróżniejsze składniki, a którego koniec zawsze był taki sam - zgon w boleśnie młodym wieku.
A. odeszła po skończeniu dziewiętnastu lat i jak na polskie realia roku 2010, wcale nie była jedną z najmłodszych, których zabrała choroba. Atmosfera śmierci towarzyszyła nam odkąd po raz pierwszy trafiłyśmy do szpitalnego oddziału dziecięcego i pomimo usilnych starań personelu i naszych rodziców, wieści o śmierci naszych znajomych docierały do nas tak często, że zaczęłyśmy obojętnieć. Powiadają, że kiedy człowiek się śmieje, to się nie boi i właśnie na tym opierała się nasza strategia radzenia sobie z obawą, że niedługo to o nas nasza "paczka" poznanych w tym samym szpitalu znajomych może mówić "jakie to dziwne, że nie żyją". Wymyślałyśmy głupie kawały, składałyśmy sobie ironicznie życzenia na Zaduszki i w zaparte budowałyśmy plany założenia własnego zespołu muzycznego, który przyniesie nam sławę poprzez śpiewanie żartobliwych piosenek ze słowami w stylu "takie jest szpitalne życie, zobaczycie - uwierzycie, my to wszystko olewamy i kroplówki w dupie mamy". Do momentu, w którym znalazłam się w Kopenhadze, z kilkudziesięciu osób, które poznałam w dziecięcym szpitalu przy życiu zostało tylko sześć. Niestety A. nie była jedną z nich.
Dlaczego oni musieli umierać? Kto zawinił i gdzie był magiczny guzik, wciśnięcie którego naprawiłoby całą sytuację? Gdybym miała obstawiać zakłady, powiedziałabym, że w ministerstwie zdrowia, które w taki, a nie inny sposób gospodarowało funduszami. Mukowiscydoza to nie tylko zatkane płuca i kaszel, to choroba wymagającą kompleksowego leczenia, podawania witamin, odżywek wysokokalorycznych, stosowania określonych sprzętów w codziennej rehabilitacji. To wszystko kosztuje, a nawet, jeśli choroba ta przytrafia się osobie z bogatego domu, są rzeczy, których nie załatwią nawet pieniądze. Niedofinansowania szpitali, niskie płace dla specjalistów, zmuszające ich do emigracji i skazujące pacjentów na brak kompletnej opieki innej, niż pobieżne "zaleczanie" infekcji płuc, znikoma inwestycja w szkolenia personelu szpitalnego i ogólny duch post-PRL to tylko część przyczyn, katastrofalnych w skutki. w kraju, który przyjął mnie jako imigrantkę z otwartymi ramionami, życie chorych z roku na rok było coraz cięższe i im starsze byłyśmy z A. tym z większym przerażeniem myślałyśmy o tym, co nas czeka za parę lat.
Najboleśniejsze było to, że wielu ludzi odeszło z powodów drobnych, narastających niczym lawina i możliwych do naprawienia, gdyby tylko mieć odpowiednią wiedzę i możliwości. Od czasu udziału w feralnym programie A. nadal żyła i planowała przyszłość, studia, ignorując fakt, że znajduje się ona już na równi pochyłej, na którą trafiał każdy chorujący na mukowiscydozę, choć każdy z niego innego czynnika zapalnego. Ostatecznie, po różnych perypetiach, padła ze strony lekarzy opinia, że A. powinna może ubiegać się o przeszczep płuc, ale w Austrii lub we Francji. w Polsce doświadczenie transplantologów z pacjentami cierpiącymi na jej chorobę było zbyt małe, zatem szansę na nowe życie dostawały tylko proste, książkowe przypadki. A. potrzebowała nie tylko nowych płuc, ale i wątroby, inaczej całe przedsięwzięcie poszłoby na marne po kilku miesiącach lub szybciej. Wycieńczona degradacją organizmu, moja przyjaciółka została wprowadzona w śpiączkę farmakologiczną, bo była zbyt słaba, zbyt zmęczona i nie miała już sił walczyć. Nieustannie podłączona do tlenu zgromadziła w sobie ogromne ilości dwutlenku węgla, co było naturalnym efektem ubocznym tlenoterapii i było możliwe do zniwelowania za sprawą odpowiedniego sprzętu. Sprzęt niestety był starej generacji, a jego ustawienia - błędnie dobrane. Podczas, gdy organizm A. podlegał coraz większemu zaczadzeniu, które można byłoby powstrzymać gdyby zmienić sprzęt lub dopasować jego ustawienia do specyfiki jej choroby, komisja kwalifikująca pacjentów do przeszczepienia w Polsce miała za zadanie wystawić decyzję odmowną, która była przesądzona z góry, a bez której nie można było podejść do kwalifikacji w Austrii lub Francji. Decyzja, która miała być tylko formalnością, zapadła o wiele później niż powinna i w organizmie A. skumulowało się zbyt dużo dwutlenku węgla, co uniemożliwiło transport dziewczyny do zagranicznej kliniki choćby na same badania. Dziewiętnastego kwietnia A. zmarła, a ja nie zdążyłam się z nią nawet pożegnać, łudząc się idiotycznie, że mamy jeszcze czas, i że kolokwia na studiach są ważniejsze niż wyprawa do szpitala w innym mieście, do którego przewieziono ją z Warszawy.