Marta Kawczyńska

Alopecjanki

Harde Wydawnictwo

Spis treści

1. Wstęp

2. Zuzanna. Nie uważam, że cierpienie uszlachetnia

3. Kasia. Martw się tylko godzinę dziennie, potem ciesz życiem

Alopecjanki
Historie łysych
kobiet

Marta Kawczyńska

Copyright@by Marta Kawczyńska 2020

Projekt okładki
Piotr Dąbrowski

Redakcja
Anna Godlewska

Fotoedycja
Izabela Drozd

Korekta
Firma Korektorska UKKLW: Elżbieta Steglińska, Agata Tryka

Make-up
Aneta Brzozowska

Zdjęcia – okładka: Marcin Wziontek, skrzydełko: Olena Herasym;
Zdjęcia na początku rozdziałów: Marcin Wziontek (6), Piotr Grzybowski (2), Tomasz Radzik (2).

ISBN 978-83-66630-15-4
Warszawa 2020

Wydawca
TIME Spółka Akcyjna, ul. Jubilerska 10, 04-190 Warszawa
facebook.com/hardewydawnictwo
instagram.com/harde wydawnictwo

Chcesz z nami pracować? Prosimy o kontakt:
harde@grupazpr.pl

Wersję elektroniczną przygotowano w systemie Zecer firmy Elibri

Wszystkim, którzy coś stracili lub im wypadło

Wstęp

Był maj 2017 roku. Zamykałam drzwi do salonu fryzjerskiego. Właśnie odważyłam się i ogoliłam głowę. Z jednej strony czułam ulgę, swego rodzaju oczyszczenie. Z drugiej – ogromny smutek i żal. Gdyby wtedy ktoś mi powiedział, że trzy lata później napiszę książkę o tym, co mnie spotkało, popukałabym się wymownie w czoło. Byłam zbyt pogrążona w żałobie po stracie… włosów.

Alopecia areata, czyli po polsku łysienie plackowate, według danych organizacji The American Hair Loss Association z 2017 roku, dotyczy dwóch procent światowej populacji. Z roku na rok alopecjan przybywa. Naukowcy i lekarze nadal nie wiedzą dlaczego. Nie ma też na to jedynej skutecznej terapii.

Czym jest Alopecia areata? To choroba – choć wolę mówić o niej przypadłość – o podłożu autoimmunologicznym. Błędnie funkcjonujący układ odpornościowy atakuje własne komórki – w tym wypadku są to mieszki włosowe – i zakłóca proces powstawania włosów. Bardzo często zdarza się, że opustoszałe miejsca same zarastają włosami. Czasem włosy nie wracają nigdy. Bywa, że łysienie przybiera formę agresywną i chory traci nie tylko włosy na głowie, lecz także na całym ciele, w tym również brwi i rzęsy.

Kobieta bez włosów nie ma łatwo. Budzi zdziwienie, przyciąga uwagę. Po prostu „baba dziwo”. W czasach gdy świat wokół i media bombardują nas reklamami kosmetyków i suplementów diety, które sprawią, że będziemy olśniewać bujnymi włosami i perfekcyjną fryzurą i przekonują, że to we włosach tkwi „prawdziwa broń kobieca”.

Mam ogromny zaszczyt przedstawić Państwu historie dziesięciu niesamowitych kobiet, które żyją z alopecją. Silnych, odważnych, pięknych, którym łysa głowa nie przysłoniła życia. Śmiem nawet stwierdzić, że pomogła je na nowo poukładać. Każda musiała zmierzyć się z AA, zaakceptować „nową siebie” i wypracować mechanizmy, jak radzić sobie z tzw. wścibskim czynnikiem ludzkim, który potrafi zadawać dziwne pytania, wytykać palcem, wyśmiewać.

Mam nadzieję, że kiedy poznacie te opowieści, nie powiecie już nigdy, że „kobieta musi mieć włosy”. Kobieta nic nie musi. Kobieta może. A łyse też jest piękne!

Zuzanna
Nie uważam,
że cierpienie
uszlachetnia

Na miejsce spotkania wybiera kawiarnię przy warszawskim placu Zbawiciela. Ulubione miejsce tzw. warszawki – aktorów, stylistów, projektantów i hipsterów. To jeden z najgorętszych dni lata tego roku. Termometr pokazuje 36 stopni Celsjusza. Powietrze jest gęste, nie ma czym oddychać, wszyscy się pocą. A każdy, kto ma na głowie perukę, poci się jeszcze bardziej. Przez chwilę zazdroszczę Zuzie, że biega po mieście w turbanie lub z gołą głową. Odkąd mam Helenę, czyli moją perukę, zawsze ją zakładam. Na wersję „bez” pozwalałam sobie – gdy jej nie miałam – tylko w domu lub w towarzystwie ludzi, którzy mnie dobrze znali. Czekam na Zuzę. Przy stoliku obok siedzą dwie kobiety i rozmawiają:

– Cześć. Jak ty pięknie wyglądasz – mówi jedna.

– Dzięki, kochana. Wiesz, włosy i szpilki robią swoje – pada w odpowiedzi.

Czyżby?

Pijany gość polizał mnie po głowie

Zuzannę pierwszy raz zobaczyłam w kampanii zatytułowanej „More is more” zorganizowanej dla marki odzieżowej Reserved w 2018 roku. Ubrana w pasiastą sukienkę, w przyciemnianych okularach, w ozdobionej gwiazdą i perłami opasce na czole oraz pomalowanymi na czerwono ustami rzuca w obiektyw groźne spojrzenie.

„Szokująca”, „kosmiczna”, „zachwycająca” – oceniają ją modowi dziennikarze i dodają, że „modelka ma awangardową urodę”.

Zuzia jest performerką, poetką i czasem pozuje do zdjęć. Kobieta renesansu. Sama siebie nazwała kiedyś rabinem.

– To był taki żart w odpowiedzi na złośliwy komentarz hejtera na moim profilu na Instagramie. Ktoś sugerował, że powinnam się wreszcie zdecydować, czy jestem – poetką, artystką czy modelką. Jestem nimi wszystkimi.

Przed naszym spotkaniem przeglądam zdjęcia na jej instagramowym profilu. Myślę sobie „łatwo nie będzie”. Demoniczne spojrzenie, oryginalne nakrycia głowy – od turbanów po kolczatki, mocno podkreślone usta, ekscentryczny, artystyczny styl. Bohema. Wiem z doświadczenia, że artyści bywają trudni.

– Bałam się naszego spotkania – mówię Zuzie na początku.

– Niesłusznie! – odpowiada mi z uśmiechem.

Pytam, dlaczego idzie pod prąd. Jej profil na Instagramie jest mocno awangardowy.

– Miałam go traktować jak galerię. Chciałam mieć tylko stronę internetową, ale znajomi namawiali mnie na Instagram. Zasady jego działania mnie odrzucały i przerażały, ale dałam się skusić. Poza pracami zaczęłam wrzucać selfie i to rzecz jasna zwiększyło liczbę lajków. Nadal uważam, że Instagram to „narzędzie szatana”. Mam z nim problem i za często z niego korzystam. Instagram pokazuje tylko moją ekshibicjonistyczną stronę. Nie dziwię się, że tak mnie odebrałaś. – Śmieje się. – W rzeczywistości jestem nieśmiała – dodaje.

Po chwili rozmowy wiem, że niepotrzebnie się bałam. Strach ma wielkie oczy. Siedzi przede mną szczupła, uśmiechnięta dziewczyna. Ma na sobie sukienkę i turban w swoim ulubionym bordowym kolorze. Biją od niej łagodność i radość życia. Aż ma się ją ochotę przytulić i… pogłaskać po głowie. Mówię jej o tym.

– Wiele osób ma ten odruch – odpowiada. – Czasem pozwalam. Jak jestem lekko pijana, na imprezie, przymykam na to oko. Kilka razy naprawdę się jednak wkurzyłam. Nie gram w freak show, nie jestem zwierzątkiem do głaskania i przytulania.

– Czy ktoś kiedyś mocno przesadził?

– Jakiś pijany, zwariowany gość polizał mnie po głowie. To było obrzydliwe – przyznaje Zuzia.

Dostałam od losu trzy choroby w pakiecie

Pierwszą chorobą autoimmunologiczną, którą zdiagnozowano u Zuzanny, było AZS (atopowe zapalenie skóry), później hashimoto, czyli przewlekłe zapalenie tarczycy. Łysienie plackowate, które przeszło w totalne, pojawiło się, gdy miała dwanaście lat.

– Zaczynałam dojrzewać. Nie byłam już naiwnym dzieckiem. Dużo czytałam, interesowałam się światem – opowiada. – Nie znam nikogo, kto dostał od losu te trzy choroby w pakiecie. Może gdybym spotkała kogoś takiego na swojej drodze, byłaby to dla mnie ciekawa wymiana doświadczeń – przyznaje.

Zuzanna włosy traciła stopniowo. Pamięta, że na początku zauważyła mocno przerzedzoną linię na przodzie głowy, potem pojawiały się kolejne placki.

– To było bardzo trudne zarówno dla mnie, jak i dla mojej mamy. Tata radził sobie z tym trochę lepiej, choć na samym początku nie mógł uwierzyć. Pamiętam, jak stwierdził, że przecież dzieciom nie wypadają włosy – wspomina.

Im więcej miała na głowie łysych placków, tym bardziej bała się ludzi. Nie ruszała się z domu bez chustki lub beretu.

– Razem z mamą próbowałyśmy jak najwięcej się dowiedzieć na temat mojej choroby, szukałyśmy skutecznych metod leczenia. Nie było łatwo. Lekarze zazwyczaj powtarzali: „To minie z wiekiem albo jak córka urodzi dziecko”.

Zapadła jej w pamięć wizyta u lekarza w Poznaniu. To był sławny dermatolog. Poszła do niego z mamą. Razem z panem doktorem w gabinecie był jego syn, początkujący medyk. Lekarz obejrzał jej głowę i powiedział, że teraz powinna zdjąć majtki, bo chce zobaczyć, „co się dzieje tam na dole”.

– To było już po okresie dojrzewania. Zawstydzona zdjęłam majtki i powiedziałam, że mam włosy łonowe, ale je golę – wspomina. – Starszy pan wybuchł śmiechem i powiedział do syna: „No zobacz, łysa i jeszcze się goli!”.

Za każdym razem, gdy przypominam sobie tę opowiedzianą przez Zuzię historię, czuję złość. Zastanawiam się, czemu miał służyć ten niewybredny żart? Pan doktor chciał zawstydzić nastolatkę? Obejrzeć młodą cipkę? A może popisać się przed synem?

Takie zachowania, które nie są zgodne z etyką lekarską i dobrymi obyczajami, zdarzają się niestety dość często. Na przykład znany z telewizji lekarz dermatolog na widok swojej dawnej pacjentki krzyczy od progu: „Ale panią wygryzło!”. Inny obrazek – pan doktor w pełnej poczekalni krzyczy do recepcjonistki: „Pani Krysiu, łysą tu mam, da mi pani receptę na perukę!”. Kolejny lekarz na pytanie zaniepokojonej kobiety, czy nie przytyje od sterydów, odpowiada „żartobliwie”: „Co chce mieć? Włosy czy chudą dupę?”. Akcent pada na „co chce mieć”.

– Jak zareagowała twoja mama? – pytam Zuzannę.

– W gabinecie nijak. Była nauczona pokory i szacunku dla lekarzy. Potem rozmawiałyśmy o tym w domu i nigdy więcej do niego nie poszłyśmy.

Sławnemu poznańskiemu lekarzowi za takie zachowanie wobec pacjentki należał się proces. Na szczęście alopecjanki, które walczą o swoje włosy, coraz częściej spotykają wspierających lekarzy, którzy nie tylko przepisują leki, lecz także chętnie rozmawiają. Gdy widzą, że pacjentka jest w kiepskiej kondycji, sugerują wizytę u psychologa albo psychoterapeuty. Takie spotkania dają często więcej niż kolejne cudowne medykamenty.

Wyzywano mnie od Allahów

Choroba sprawiła, że Zuzia zaczęła stronić od rówieśników, nie chciała chodzić do szkoły.

– Od zawsze ubierałam się inaczej niż moi rówieśnicy, w podstawówce chodziłam w podartych ciuchach itd. Łysych placków na głowie nie można jednak było porównać do własnoręcznie zrobionych dziur w rajstopach. Bałam się być widzialnie „słabsza”, naznaczona chorobą.

Gdy zaczęła tracić włosy, uczyła się w szkole społecznej. Wśród dzieci z tzw. dobrych domów mogła się czuć w miarę komfortowo.

– Mama poszła do szkoły i porozmawiała z moimi kolegami i koleżankami. Wyjaśniła im, że jestem chora, dlatego chodzę w chuście, tłumaczyła też, na czym ta choroba polega. Czy poczułam ulgę? Wręcz przeciwnie. Byłam wściekła i przerażona. Bez mojej zgody zdemaskowała mnie. Zrobiłam awanturę, histeryzowałam. Efekt był taki, że przez pewien czas przestałam chodzić do szkoły. Teraz wiem, że mama zrobiła bardzo dobrze, ochroniła mnie.

Gdy Zuzia wróciła do szkoły, rówieśnicy traktowali ją normalnie, nikt jej nie zaczepiał, nie wyzywał.

– Raz koleżanka z innej klasy podeszła i zapytała, czemu chodzę w chustce. „Jesteś łysa?” – zapytała i zaczęła się głośno śmiać. – Nie wiedziała, że choruję. Miałam jeszcze brwi, rzęsy. Nie umiałam jej odpowiedzieć i tylko głupio się zaśmiałam – opowiada Zuzanna.

W porównaniu z tym, co spotkało Zuzannę później, to był lajtowy żart. Na własne życzenie zmieniła szkołę.

– Bardzo lubiłam swoje koleżanki, ale zdałam sobie sprawę, że żyję wśród uprzywilejowanych bogatych dzieci. Chciałam wyjść z tej bańki. Namówiłam rodziców, by zapisali mnie do dużego publicznego gimnazjum – wspomina. – Rodzice odradzali mi ten krok, ale się uparłam. Nie byłam jednak gotowa na to, co mnie spotkało. Mówili do mnie „Allahu”, bo nosiłam turban zrobiony z chusty arafatki. Dostawałam „z bara” na korytarzu. Oczywiście nie tylko mnie było ciężko. Nauczyciele i dyrekcja wykazywali dobre nastawienie, ale w szkole dominowali penerzy, którzy nie tolerowali żadnej inności. Wystarczyło być „metalem”, żeby usłyszeć, że jest się „brudem”. Nie było mowy o byciu gejem czy lesbijką. Właściwie już za sam fakt bycia młodszym można było dostać. Były takie schody, przez które trudno było przejść, żeby nie zostać oplutym – opowiada. – Na przerwach panicznie bałam się, że ktoś nagle podejdzie i zerwie mi z głowy turban. Tylko raz jakiś kretyn pociągnął mnie za końcówkę chusty. Na szczęście nie spadła z głowy.

– Co pomagało ci przetrwać ten niełatwy czas?

– Fajne koleżanki z klasy, szeroko pojęta kultura i nowe znajomości. Szybko znalazłam się w środowisku artystycznej, alternatywnej młodzieży. Ten świat był pełen odmieńców. Ludzi, którzy nie mieszczą się w powszechnie przyjętych ramach.

Fetyszysta z Instagrama

Zuzia świadomie zrezygnowała z leczenia łysej głowy, gdy miała szesnaście lat.

– Mama bez ustanku ciągała mnie od lekarza do lekarza. Pewnego dnia poprosiłam ją, żebyśmy dały już sobie spokój.

Zuzanna przyznaje, że brak włosów nie był dla niej największym problemem. Gorzej znosiła atopowe zapalenie skóry.

– Miewałam, i nadal miewam, takie rany, że nie mogę usiąść na tyłku. Ostatnio pomogły mi leki immuno-supresyjne. Mam jednak z tyłu głowy myśl, że najgorsze wróci, znowu będę leżeć i cierpieć bez końca. Bardzo się tego boję – wyjaśnia.

Mocno wierzy, że to, co teraz robi, jest wartościowe i może być ciekawe dla innych. Bez problemu pokazuje na zdjęciach w mediach społecznościowych łysą głowę i nagie ciało.

– Jeszcze w gimnazjum lubiłam przeprowadzać sama ze sobą wywiady. Mam potrzebę atencji, choć równocześnie bywam nieśmiała. Nie widzę w potrzebie atencji nic złego, o ile coś za nią stoi. Przerażają mnie kariery takich osób, jak Kim Kardashian czy patocelebrytki Marty Linkiewicz. Czy kocham swoje ciało? Różnie, czasami kocham, czasami nienawidzę. Bywa, że ciało i jego potrzeby ciążą mi, przeszkadzają, a jeśli je zaspokajam, czuję się zażenowana.

Zuzanna przyznaje, że zawsze czuła się w domu akceptowana. Dzięki temu ze swojej odmienności uczyniła znak rozpoznawczy.

– Mama nigdy nie dała mi odczuć, że jestem gorsza. Od początku choroby traktowała mnie tak samo jak wcześniej. Owszem, chciała, i pewnie do dziś chce, żebym była całkowicie zdrowa. Nie pozbędzie się tego pragnienia nigdy, ale takie są mamy. Jestem silna, bo pogodziłam się ze swoją chorobą, zaakceptowałam odmienność. Tak mi się wydaje – mówi.

Do chodzenia bez turbanu i „oswojenia” łysej głowy namówił ją kolega, dziś również artysta, Mikołaj Tkacz.

– Miałam zacząć, gdy skończę osiemnaście lat. Tak się umówiliśmy. Nie dotrzymałam słowa, zaczęłam chodzić bez chusty wcześniej – wspomina.

W procesie samoakceptacji pomogła jej bardzo pierwsza miłość.

– To było wielkie uczucie o terapeutycznej mocy. Mieliśmy oboje po czternaście albo piętnaście lat. Był zafascynowany moją odmiennością. Sam miał również bardzo oryginalny styl. Nie był ze mną „pomimo tego”, ale między innymi właśnie dlatego, że traciłam włosy – mówi Zuzanna. – Pamiętam chwilę, gdy pierwszy raz zdjęłam przy nim chustę. Zrobiłam to pod kołdrą, żeby mniej się wstydzić. W ciemności głaskał mnie po głowie i całował łyse placki. Było to bardzo wzruszające.

Nie tak dawno na instagramowej poczcie Zuzi pojawiła się wiadomość od jednego z obserwatorów. Zwierzył jej się, że intensywnie namawia swoją ukochaną, aby ogoliła się na łyso.

– Pisał, że jego dziewczyna nie chce się zgodzić, ale on nie odpuszcza. Chce, żeby chociaż nosiła tzw. łyski – nakładki na głowę, używane w charakteryzacji. Nie zazdroszczę tej dziewczynie, ale myślę, że dla wielu samotnych alopecjanek istnienie takich fetyszystów to dobra wiadomość – Zuzanna się śmieje.

Wbrew pozorom jest wielu mężczyzn, którzy nie uciekają z krzykiem na widok „łysej baby”. Zadałam kilku z nich pytanie, dlaczego podobają im się kobiety „bez fryzury”. Odpowiedzi były różne. Jedni mówili, że takie dziewczyny kojarzą im się z uwielbianymi artystkami, takimi jak Sinead O'Connor czy Skin z zespołu Skunk Anansie, inni tłumaczyli, że taka kobieta wydaje im się bardziej zadziorna, drapieżna. Byli też tacy, u których widok kobiety bez włosów uruchamiał opiekuńcze instynkty.

– Moim chłopakom zawsze podobała się moja łysa głowa. Nie wyobrażam sobie innego związku – mówi Zuzanna.

Wzruszające czerwone plamki

Jej obecny partner, Wojciech Bąkowski, to artysta wizualny, autor filmów animowanych i muzyk. Jest od niej starszy o czternaście lat. O ich trwającym już osiem lat związku powstał film „Serce miłości” w reżyserii Łukasza Rondudy. W postać Zuzanny wciela się Justyna Wasilewska, Wojtka zagrał Jacek Poniedziałek.

– Nasza relacja jest gwałtowna, miłosna, pełna sprzeczności, dlatego też pewnie nadawała się na film. – Zuzia się śmieje.

Kiedy ktoś pyta ją, czy to jest miłość, odpowiada, że trudno jej to zdefiniować. Między nią a Wosiem, bo tak zwraca się do swojego partnera, jest rodzaj symbiozy, która w kilka minut może zamienić się w rywalizację.

– Mimo tych sprzeczności, mimo walki, kłótni i niesamowicie dziwnych akcji, po których inne pary dawno by się rozstały, my nadal jesteśmy razem i żyć bez siebie nie możemy – mówi.

Na randki chodzą do zoo albo spacerują po centrach handlowych, które podobają im się zwłaszcza tuż przed zamknięciem. Przy wspólnym śniadaniu zamiast wiadomości czy muzyki słuchają odgłosu trzaskającego drewna w kominku, który zagłusza irytujący ich odgłos mlaskania. Rzadko gdzieś wspólnie wyjeżdżają.

– Obydwoje dużo podróżujemy zawodowo. Ostatnio byliśmy co prawda razem w Bazylei, gdzie Wojtek otwierał swoją wystawę na targach sztuki. Zrobiliśmy sobie takie mikrowakacje, ale wyjazdy kojarzą nam się przed wszystkim z pracą – wyjaśnia Zuzia.

– Co scala wasz związek? – dopytuję.

– Mnóstwo czułości, wspólne zainteresowania, poczucie humoru, preferencje seksualne… Dużo tego jest. Na pewno więcej niż rzeczy, które nas dzielą. Mamy podobny poziom skłonności do dominacji i przekory. Bywamy wrażliwi na krytykę, ale i krytyczni. Myślę też, że tym, co nas scala w jedność, jest podobny stosunek do codzienności i ludzi. Jesteśmy mizantropami, ale nie odludkami. Nie wyobrażam sobie teraz życia bez Wosia – wyjaśnia.

Na jednej z pierwszych randek w zoo z Wojtkiem miała mocny nawrót atopowego zapalenia skóry.

– Moje ciało było pokryte mnóstwem czerwonych plamek. Strasznie swędziały. Niedawno przypomniał mi o tej naszej randce. Karmiłam jakieś zwierzę i rękaw odsłonił nakrapianą skórę. Zrozumiał wtedy, że mnie kocha. Te moje dolegliwości bardzo go wzruszyły, wzbudziły w nim instynkt opiekuńczy czy coś – mówi Zuzanna.

Wygląda jak Jerzy Stuhr

– Pamiętasz moment, w którym podjęłaś decyzję, że „od teraz będziesz Zuzanną Bartoszek, artystką”?

– To była naturalna kolej rzeczy. Życie jest tak absurdalne i krótkie, że nie wyobrażam sobie, że mogłabym zajmować się czymś innym niż poezją i sztuką. Żal mi czasu na „normalną” pracę. Mam dużą potrzebę ekspresji, chcę zostawić coś po sobie choćby na chwilkę dla kilku osób. Mam nadzieję, że uda mi się unikać normalnej pracy i powrotu na studia tak długo, jak tylko to możliwe – mówi.

Zuzanna chce teraz w swoim artystycznym rozwoju postawić na rysunek i pisanie. Jedno z wydawnictw zaproponowało jej nawet wydanie tomiku poezji.

– A co z modelingiem? – pytam.

– Myślę, że świat mody zainteresował się mną ze względu na chorobę, którą przekułam w atut. Moda to dla mnie taka zabawa na boku. Jestem przekonana, że nie potrwa zbyt długo. Świat mody w przeciwieństwie do świata sztuki jest okrutny i po trzydziestce wysyła na emeryturę. W sztuce i literaturze nie istnieje właściwie kryterium wieku – stwierdza.

Oprócz sesji dla Reserved Zuzia równocześnie brała udział w kampanii marki MISBHV.

„Pierwsza reklama M I S B H V w polskiej prasie nie służy sprzedaży T-shirtów. Ten layout jest manifestem tego, co ważne dla mnie, człowieka i projektanta: niezależności, siły, piękna umysłu. Wszystkie te wartości reprezentuje Zuzanna Bartoszek i mam nadzieję, że w tych dwóch stronach, które są dla mnie więcej niż reklamą, odnajdzie siebie wiele Polek” – napisała na Facebooku Natalia Maczek, współzałożycielka marki. Na zdjęciu Zuzia odwrócona jest plecami do obiektywu i jedyne, co ma na sobie, to chustka na głowie.

Wyznaje, że takie zdjęcia, na których może pokazać siebie, sprawiają jej przyjemność. Dzięki nim podbudowuje swoje ego. Nie wszyscy jednak się z nią zgadzają.

– Oczywiście, trafiały się negatywne komentarze. Ktoś napisał na Facebooku mały traktat o tym, że to epatowanie chorobą, że nie rozumie celu takiej kampanii itd. Połączył przy tym wychudzone anorektyczne modelki z byciem łysą i stwierdził, że to cywilizacja śmierci. Miałam wrażenie, że jeszcze chwila, a napisze, że się boi, że go tą chorobą zarażę przez reklamę. Inne ciekawe wpisy znajdowałam pod wywiadami, których udzielałam. Ktoś napisał, że „to chyba jakiś transol, a nie kobieta”, a inny, że „wyglądam jak Jerzy Stuhr”. Ten komentarz mocno mnie rozbawił – opowiada.

Podczas sesji zdjęciowych Zuza chętnie pozuje z gołą głową. Na ulicy nie zawsze ma ochotę się tak pokazać. Nie chodzi o wstyd, bo pozbyła się go dawno temu, ale o oceniające, współczujące albo zdziwione spojrzenia.

– Zainteresowanie postronnych ludzi bywa niezmiernie męczące. Nawet wtedy gdy chodzisz w turbanie i nie epatujesz łysą głową. Masz ochotę napisać sobie na czole: „To nie rak, to tylko łysa głowa”. – Alopecjanki bardzo często słyszą pytanie, czy są chore na raka. Zadają je nawet znajomi, tak na wszelki wypadek, żeby się upewnić. W pewnym momencie ich reakcje zaczynają bawić. Przewracają oczami, oddychają z ulgą i mówią: „Uff, a już myślałem, że coś gorszego”. Niestety, nie wszyscy bywają taktowni.

Zuzanna nigdy nie zezłościła się publicznie. Nawet wtedy gdy ma gorszy dzień, a ktoś ustępuje jej miejsca w tramwaju albo poklepuje po plecach i życzy siły.

– Też życzę mu wszystkiego dobrego, a w duszy przewracam oczami. Zwykle cierpliwie ludziom tłumaczę, co i jak, choć czasami bywam prowokacyjna i próbuję zawstydzić co bezczelniejszych ciekawskich – mówi.

Stracisz swoją osobowość

Kilka miesięcy temu pijany mężczyzna zaczepił Zuzię i Wojtka na ulicy. Zapytał go: „Czy ona ma raka”?

– Zwróciliśmy mu uwagę, że może zapytać mnie wprost. Próbowałam wyjaśnić, co to za choroba. Nie słuchał. Wciąż powtarzał, że będzie się za mnie modlił. Odpowiedziałam, że nie potrzebuję modlitwy. Takie sytuacje się powtarzają co jakiś czas. Dlatego doskonale rozumiem te dziewczyny, które nie pokazują się na mieście z łysą głową i wybierają kamuflaż w postaci peruk – stwierdza Zuza. – Sama postanowiłam, że nie będę się pod nią ukrywać. Namawiała mnie do tego babcia. Nie chciałam i wciąż nie chcę. Oszukiwałabym samą siebie, niejako wstydziłabym się przed sobą. Oczywiście chusta to też pewnego rodzaju zasłona, półśrodek, ale taki, który nie ukrywa choroby zupełnie. Chcę też, żeby było widać, że nie mam rzęs i brwi – mówi.

Choć Zuza na co dzień nie nosi peruk, ma kilka kupionych przez internet. Czasem zakłada je na imprezę.

– Kto wie, może na starość mi się zmieni, może nadejdzie kryzys. Może uznam, że stałam się odpychającą łysą starą babą? Może zacznę wtedy szukać lekarstwa, które mi pomoże? – pyta samą siebie.

Od niedawna razem z Wojtkiem mieszkają na Pradze-Północ. Przyznaje, że obawiała się przeprowadzki. Zmiany spokojnej, bezpiecznej okolicy placu Zbawiciela na dzielnicę kojarzoną z dresiarzami.

– Tu jest bardziej multikulturowo niż w centrum. Nie czuję się napiętnowana. W moim bloku mieszkają Pakistańczycy, Ukraińcy, Afroamerykanie. Niedaleko jest cerkiew. Kobiety chodzą do niej w chustach na głowie.

– A co by było, gdyby nagle włosy ci odrosły? – dociekam.

– To byłby spory szok – odpowiada po dłuższej chwili zastanowienia. – Podobna zmiana do tej, jaką była ich utrata. Musiałabym się z tym zmierzyć i na nowo do nich przyzwyczaić. Miałam kiedyś taki epizod. Nagle zaczęły mi odrastać brwi i rzęsy. Bardziej niż ja spanikowała moja koleżanka. „O nie, teraz zupełnie stracisz swoją osobowość!” – krzyknęła. Lekko się na nią obraziłam, ale potem uznałam, że ma jednak trochę racji. Chyba poczułabym się jak w czapce niewidce. A może byłabym zachwycona i eksperymentowałabym z fryzurami? Jedno jest pewne, jako „zarośnięta” nie miałabym modowych zleceń. Moje życie na pewno znacznie by się zmieniło – przyznaje.

Większość alopecjanek choć godzi się z tym, że nie ma włosów, żyje z nadzieją, że kiedyś odrosną. W myśl odwiecznej zasady, że „nadzieja umiera ostatnia”. Zuzia tę nadzieję wyparła.

– Nie chcę się nią karmić, stawiać się wiecznie w pozycji ofiary, cierpiętnicy. Nie uważam, że cierpienie uszlachetnia. Uważam, że łatwiej iść w drugą stronę i totalnie zaakceptować siebie i swoją chorobę – wyjaśnia.

Opowiadam jej o rozmowie kobiet, które siedzą przy stoliku obok.

Zaczyna się śmiać.

– Szpilki i włosy robią swoje? – pytam.

– Obcasy mogę mieć, jak sobie kupię. Włosy też mogę mieć, jak sobie kupię… Owszem, to są bardzo kobiece atrybuty. Tylko pytanie, co idzie w parze z tymi włosami i obcasami? Często przyglądam się kobietom wystrojonym na szczególne okazje, takie jak ślub, urodziny czy wieczór panieński. Mają świeżo „zrobione” włosy, mocny, postarzający je makijaż. Są umęczone całodniowymi przygotowaniami na wielkie wyjście i nie czują się komfortowo. Garbią się, chwieją na wysokich szpilkach, idą bez gracji. Po kilku godzinach imprezy wyglądają jak zombie. Jesteś piękna, jeśli jesteś swobodna, dobrze czujesz się w swoim ciele. Dlatego myślę, że szpilki i włosy nie „robią swojego” – stwierdza.

Kasia Martw się
tylko godzinę
dziennie, potem
ciesz życiem

Moja babcia miała kilkoro dzieci. Czwórka zmarła. Wśród nich była ciotka Ania. Tuż przed śmiercią związała włosy w warkocz, ścięła i oddała go babci. Powiedziała: „Mamo, zobaczysz, że komuś z rodziny będą potrzebne”. „Jestem pewna, że Ania mówiła o tobie”. Z tymi słowami babcia dwa lata temu dała mi ten warkocz. Wtedy prawie całkowicie straciłam włosy…

Mamo, czy ja będę łysa?

Kasia od kilkunastu lat mieszka w Toruniu. Uwielbia kwiaty. Ma je w domu, w pracy. Zdjęcia świeżych bukietów, które kupuje albo dostaje od znajomych, wrzuca na Instagram. Gdy się spotykamy, wręcza mi malutki biały koszyczek z gerberą, goździkami i rumiankami.

– Lubię je, bo odzwierciedlają uczucia – stwierdza. Mówi szybko, dużo, więc jej nie przerywam. Po prostu słucham. – Pierwszy łysy placek na mojej głowie pojawił się, kiedy miałam dziewięć lat. Na przodzie, przy przedziałku. Moja reakcja? Zaczęłam strasznie płakać. Pobiegłam do mamy i zapytałam: „Mamo, czy ja będę łysa?”. Mama zaczęła mnie uspokajać: „Boże, przestań. Nie mów tak. Może włosy się tylko przerzedziły. Zobaczymy, co powie lekarz”. Poprosiłam, żeby obejrzała całą głowę. Drugi placek znalazła tuż za uchem. Zaczęłyśmy kombinować z fryzurą. Zrobiła mi grzywkę. Nie było nic widać.

Był 1995 rok. Mama zapisała mnie do lekarza. Pierwszego lepszego dermatologa, niedaleko domu. Obejrzał moją głowę i postawił diagnozę: łysienie plackowate. Dostałam ataku paniki, znowu zaczęłam strasznie płakać. Krzyczałam, że nie będę chodziła ani łysa, ani w peruce. W tamtych czasach peruki wyglądały strasznie. Zawsze byłam dzieckiem ciekawym świata, więc z czystej ciekawości obejrzałam kilka. Z okropnego materiału wychodziły niby pukle włosów. „Nigdy w życiu nie założę tego na głowę” – pomyślałam. – Lekarz stwierdził, że włosy wypadają przez stres. Podpowiedział, żebyśmy poszły do psychologa. No to poszłyśmy. To był młody mężczyzna, megaprzystojny. Od dziecka jestem osobą otwartą mimo trudnego dzieciństwa, ojca alkoholika, przebojów w domu, wiecznych awantur. Nie miałam problemów, żeby mu o sobie opowiadać. Z przystojnym psychologiem spotkałam się kilka razy. Po jednej z wizyt stwierdził, że kończy pracę ze mną, bo obawia się, że się w nim zakocham. Oznajmił to mojej zszokowanej mamie, która mi wszystko powtórzyła. Trudno w to uwierzyć, prawda? Jak dziewięcioletnie dziecko może się zakochać w dorosłym facecie? Do tej pory mnie to zastanawia. Postanowiłam, że już nigdy do żadnego psychologa nie pójdę. W ogóle powoli traciłam zaufanie do lekarzy. Tylko moja mama wierzyła, że na pewno jest gdzieś ktoś, kto zdoła mi pomóc – opowiada.

Kok jest za nisko, nie wystąpisz

Włosy na mojej głowie żyły swoim życiem. Łyse placki pojawiały się i znikały. W jednym miejscu odrastały, z innego wypadały. Czułam się jak królik doświadczalny. Testowano na mnie coraz to nowsze, czytaj: droższe, kosmetyki. Przerobiłam wszystkie możliwe wcierki, które były dostępne na rynku; od tych ręcznie robionych po gotowce. Mama, która jest zielarzem, sprowadzała specyfiki na porost włosów z Chin. Nie pomagało nic. Z roku na rok rosło we mnie przekonanie, że to kompletnie nie ma sensu, że nic nie działa. Mama wydawała fortunę na te gówna, a mnie było coraz trudniej.

Pewnego dnia od nauczycielki baletu usłyszałam: „Kok jest za nisko, nie wystąpisz”. To było najgorsze, co mogło mnie spotkać. Baletnicą byłam przez kilka lat. Byłam w tym dobra, nawet bardzo dobra. Pani profesor ostro podchodziła nie tylko do techniki, lecz także do całej reszty, fryzur, kostiumów. Wszystkie tancerki musiały być tak samo uczesane i ubrane, żadnych odstępstw. Koczki równe co do milimetra. A ja? Przyszedł moment, kiedy nie mogłam się już perfekcyjnie uczesać. „Nie możesz się tak czesać, kok jest za nisko. Nie wystąpisz. Musisz zrezygnować”. Kiedy to usłyszałam, ustąpiłam. Czułam się odrzucona. Choroba odebrała mi to, co kochałam. Gdyby wtedy były takie możliwości jak dziś, takie systemy… W naszym domu się nie przelewało, choć tata zarabiał dużo, to wszystko przepijał. Lekcja baletu kosztowała 25 złotych. Mama bardzo dużo pracowała, żeby mi na ten balet dać. Nie chciała, żeby to wyglądało tak, że jak ojciec alkoholik, to nas nie stać i Kasia chodzi na lekcje za darmo. Nigdy tak nie było.

Do dziś nienawidzę widoku policyjnego radiowozu

Taty wstydziłam się, odkąd sięgam pamięcią. Potrafiłam jednak znaleźć sobie towarzystwo, być tą fajną Kaśką. Nikt nie myślał o mnie: „Dziecko z patologicznego domu”. Kiedy miałam siedem lat, przeprowadziliśmy się do Torunia. Tu mieszka ciotka, siostra mamy, która uznała, że gdy jej siostra z Robertem, czyli moim ojcem, wyprowadzi się od teściowej, to wszystko się zmieni. Miała nadzieję, że ojciec przestanie pić. Była przekonana, że to jego picie da się wyleczyć. „Jak pijak zmieni otoczenie, przestanie spotykać się ze znajomymi chlejusami, to alkohol pójdzie w odstawkę” – twierdziła. Myliła się. Teraz w Toruniu mieszkają tylko moja mama, ciotka z wujkiem i ja. Kiedy miałam czternaście lat, ojciec dostał nakaz eksmisji. Zagroziłam mamie, że jeśli się z nim nie rozwiedzie, ucieknę z domu. Codziennie były awantury, codziennie płakałam. Mimo tej ciężkiej atmosfery w szkole miałam bardzo dobre wyniki w nauce. Same piątki i szóstki. Dopiero niedawno dowiedziałam się, że mama opowiedziała nauczycielkom, co się u nas dzieje, i wytłumaczyła, że nie zawsze mam warunki do nauki. Może dlatego dostawałam takie dobre oceny?

W naszym domu pojawiała się policja. Bywało, że tata nam groził. Do dziś nienawidzę widoku radiowozu, facetów w policyjnych mundurach. Ironia losu, bo w gronie dobrych znajomych mam wielu policjantów. Uwielbiam ich, to zajebiści faceci. Kiedy poznałam swojego męża, zaczynał pracę w straży miejskiej. Jego mundur też mnie drażnił.

– Czy ojciec kiedykolwiek powiedział coś złego na temat twoich włosów? – dociekam.

Raczej nie. Kiedyś zapytał tylko: „To przeze mnie?”. Odpowiedziałam: „Tak, przez ciebie”. „Ja się zmienię, zmienię się, córeczko. Przestanę pić” – powtarzał. Na zamkniętym leczeniu odwykowym był trzy razy. „Chcę to wszystko naprawić” – mówił za każdym razem, gdy tam szedł. Po jednym z odwyków nie pił przez pół roku. Byłam najszczęśliwszą dziewczynką na całej ziemi. Ale radość nie trwała długo. Spotkał kolegę. Zapił. Moje szczęście się skończyło. Pierwsza zorientowałam się, że ojciec znowu pije i powiedziałam o tym mamie. Nie wierzyła. Myślała, że mi się wydaje, że się uspokoił. „Zobaczysz. Jutro też przyjdzie nawalony” – powiedziałam jej. Tak było.

Do Lublina, gdzie spędziłam pierwsze lata życia, jeżdżę bardzo często. Mam tam przyjaciółkę, jak ja to mówię „od brzuszków”. Nasze mamy poznały się, gdy były z nami w ciąży. Chodziłyśmy razem do żłobka, do przedszkola, potem do podstawówki. Agnieszka była w jednej klasie, ja – w drugiej. Kiedy wyprowadziliśmy się do Torunia, pisałam do niej listy. Minęło tyle lat, a wciąż mamy bardzo dobry kontakt. Mam niewiele przyjaciółek, wolę facetów. Oni zawsze są szczerzy. Powiedzą wprost, co myślą. Nie obrobią ci dupy za plecami.

Za każdym razem, kiedy jestem w Lublinie, staram się spotkać z tatą. W zeszłym roku babcia, z którą mieszka, zaprosiła nas na obiad. Mój syn Kuba ma 10 lat. Chciałam, żeby w końcu poznał dziadka. Do tej pory ani razu go nie widział, a wiem, że bardzo tego chce. Dziadek jednak się nie pojawił. Pewnie zalał pałę i babka wygoniła go z domu.

To jest szkoła, szacunek ma być

Włosy miałam zawsze bardzo grube i gęste. Jeszcze grubsze niż te w systemie, który noszę na głowie. Kiedy przeprowadziliśmy się do Torunia, chodziłam do drugiej klasy podstawówki. Chłopcy ciągnęli mnie za włosy, bo myśleli, że noszę perukę. Dziewczyny też, ale chyba bardziej z zazdrości. Nauczyciele pytali mamę, czy jestem na coś chora, tak nienaturalnie wyglądały te włosy na mojej głowie. Babcia z wykształcenia była fryzjerką, zawsze więc miałam włosy rewelacyjnie ścięte i wystylizowane. Może dlatego wszystkim się wydawało, że to peruka. Kolejna ironia losu w moim życiu. Gdy miałam swoje włosy, ludzie myśleli, że noszę perukę. Teraz mam tak dobrą perukę, że nikt się nie domyśla, że tak naprawdę jestem łysa. Szybko zostałam okrzyknięta najładniejszą dziewczynką w klasie. Miałam powodzenie u chłopaków. Wtedy „to” się zaczęło. Pojawiały się placki. Najgorszy moment? Kiedy w klasie jeden z chłopaków zobaczył łysą plamę z tyłu mojej głowy. Zaczął się śmiać. Straszył, że powie koledze z ławki. Błagałam, żeby tego nie robił. Nie pamiętam, czy powiedział, czy ostatecznie odpuścił.

– Co by się stało, gdyby powiedział? – dopytuję.

– Czułabym ogromny wstyd. Pewnie by mnie wyśmiali. Nie poszłabym na drugi dzień do szkoły. Zresztą gdy na mojej głowie pojawiały się kolejne łyse placki, zdarzało mi się prosić mamę, żeby nie kazała mi iść do szkoły. „Napisz mi zwolnienie, bo włosów nie mogę ułożyć” – mówiłam. Zostawałam w domu, nawet jeśli tego dnia była ważna klasówka, do której byłam świetnie przygotowana. Niby o tym moim chorowaniu wiedzieli wszyscy, ale nikt o nim głośno nie mówił. Gdy zaczęłam nosić na głowie chustkę, to samo robiła moja najlepsza przyjaciółka. Dziewczyńska solidarność. Wychowawczyni to się chyba nie spodobało, bo przeprowadziła wtedy pogadankę na lekcji wychowawczej. „To jest szkoła, szacunek ma być. Żadnych chustek i czapek” – oznajmiła kategorycznie. Wróciłam do domu z rykiem. Mama chyba poszła i coś jej powiedziała, bo nie odezwała się już ani słowem na ten temat.

Kiedy włosy odrastały, udawałam, że nie ma problemu. W ogóle byłam coraz silniejsza, nie dawałam sobie w kaszę dmuchać. Potrafiłam się bronić. Zakładałam maskę twardej dziewczynki. W środku byłam jednak bardzo miękka. Przez te wszystkie lata nie potrafiłam zaakceptować siebie, tego, jaka jestem. Gdybyś mnie wtedy zapytała, czy mówię o tej swojej chorobie facetom, odpowiedziałabym, że nigdy w życiu. Dlaczego? Bo żaden by mnie nie pokochał. Tak myślałam. Dziś moi męscy przyjaciele doskonale wiedzą, co mi jest. Mówią: „Kasia, jesteś zajebista, te włosy to tylko dodatek. Sama w sobie jesteś świetna babka, czy je masz, czy ich nie masz”.

Gdybym kilka lat temu myślała o mojej chorobie tak jak teraz, inaczej bym sobie życie ułożyła. Żyłabym na pełnej petardzie. Kiedyś miałam dwa oblicza. Na zewnątrz silna laska, w duszy zakompleksiona babka, która maskuje łyse placki na głowie.

Zaczyna się akcja

Wiesz, co jest ciekawe? Czysty absurd. Kiedy wypadła mi połowa włosów, miałam największe wzięcie. Podbijali do mnie najprzystojniejsi faceci. A ja? Zastanawiałam się, co taki facet może widzieć w takiej kobiecie jak ja. Przecież skrywam wielką tajemnicę, której nie da się zaakceptować. Że niby pokocha moje wnętrze? Bzdura! Jak przystojny koleś pokaże się na mieście z łysą dziewuchą?

Nigdy nie byłam superpiękna, nie uważałam i nie uważam się za taką. Ci przystojniacy pojawiali się chyba dlatego, że zawsze łatwo nawiązywałam relacje, byłam wygadana, potrafiłam podejść, zagaić. Rozmawiałam z nimi o wszystkim, ale nie o włosach. Efekt był taki, że moi partnerzy – z jednym byłam trzy i pół roku, z drugim pół roku – nie mieli pojęcia, co mi jest. A przecież nocowaliśmy razem, z jednym planowaliśmy nawet zaręczyny. „Tylko nie po włosach!” – krzyczałam, kiedy którykolwiek z nich chciał pogłaskać mnie po głowie. Byli przekonani, że chodzi mi o misternie ułożoną fryzurę. I trochę tak było. W salonie mojej ukochanej fryzjerki spędzałam długie godziny. Metoda kanapkowa (doczepianie pasm włosów na silikonowej taśmie) ratowała mi życie. Nawet jak miałam łyse pół głowy, to potrafiła tak zabajerować, że nie było nic widać. Sama swoich włosów nie dotykałam w ogóle. Panikowałam, gdy wypadał choć jeden, gdy znajdowałam go na podłodze, w wannie czy umywalce. Dzwoniłam do fryzjerki i mówiłam: „Agnieszka, szykuj się. Zaczyna się akcja”.

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki