Spis treści

Dedykacja

Rozdział 1. Stella

Tytuł oryginału Five Feet Apart

by Rachael Lippincott with Mikki Daughtry & Tobias Iaconis
Text copyright © 2018 by CBS Films Division

Published by arrangement with Simon & Schuster Books for Young Readers, an imprint of Simon & Schuster Children’s Publishing Division.

Copyright © 2019 for the Polish translation by Media Rodzina Sp. z o.o.

Cover illustration copyright © 2019 CBS Films Inc. All rights reserved
Polska wersja okładki Andrzej Komendziński

Book design by Lizzy Bromley

All rights reserved.

Wszelkie prawa zastrzeżone. Przedruk lub kopiowanie całości albo fragmentów książki – z wyjątkiem cytatów w artykułach i przeglądach krytycznych – możliwe jest tylko na podstawie pisemnej zgody wydawcy.

Ta książka jest dziełem fikcyjnym. Wszelkie podobieństwo do zdarzeń historycznych, prawdziwych miejsc i osób – żyjących lub zmarłych – jest zupełnie przypadkowe i niezamierzone.

Wydanie I

ISBN 978-83-8008-629-6

Media Rodzina Sp. z o.o.
61-657 Poznań, ul. Pasieka 24
tel. 61 827 08 60
e-mail: mediarodzina@mediarodzina.pl
www.mediarodzina.pl

Konwersja: eLitera s.c.

Dla Alyson

R.L.

Dedykujemy tę książkę oraz film wszystkim pacjentom, rodzinom, personelowi medycznemu i ukochanym osobom, które toczą codzienną bohaterską walkę z mukowiscydozą. Mamy nadzieję, że opowieść o Stelli i Willu pomoże upowszechnić wiedzę o tej chorobie oraz pewnego dnia znaleźć na nią lekarstwo.

M.D. i T.I.

ROZDZIAŁ 1

STELLA

Wodzę palcem wzdłuż konturów rysunku wykonanego przez moją siostrę – płuc utworzonych z morza kwiatów. Z bliźniaczych, owalnych kształtów wyrasta mnóstwo płatków w odcieniach pastelowego różu, czystej bieli, a nawet wrzosowych błękitów, ale w jakiś niepojęty sposób każdy z nich zdaje się wyjątkowy, wyróżnia go świeżość dająca złudzenie, że kwiaty będą kwitły wiecznie. Niektóre jeszcze nie rozkwitły, a jednak wyraźnie daje się odczuć obietnicę życia niecierpliwie czekającego, by wyzwolić się z drobnych pączków pod opuszkami moich palców. Te lubię najbardziej.

Zastanawiam się – zdecydowanie zbyt często – jak by to było mieć takie zdrowe płuca. Czuć się tak pełna życia. Wdycham powietrze, a ono mozolnie przeciska się do mojego ciała, by po chwili z nie mniejszym trudem je opuścić.

Moja dłoń ześlizguje się z ostatniego płatka ostatniego kwiatu, palce przesuwają się po rozgwieżdżonym tle. Każda narysowana przez Abby plamka światła jest jej próbą uwiecznienia nieskończoności. Odkasłuję, cofam dłoń i pochylam się, żeby sięgnąć po leżącą na łóżku naszą wspólną fotografię. Identyczne uśmiechy nad grubymi wełnianymi szalami, a nad naszymi głowami świąteczne lampki w parku przy końcu ulicy, które migoczą niczym gwiazdy z rysunku Abby.

Była w tym jakaś magia – w bladym świetle parkowych latarń, w białym śniegu oblepiającym gałęzie, w trwającym dokoła cichym bezruchu. W ubiegłym roku niemal odmroziłyśmy sobie tyłki z powodu tego zdjęcia, ale to była nasza tradycja. Znosiłyśmy najgorszy mróz, byle tylko móc razem podziwiać gwiazdkową iluminację.

Ta fotografia zawsze przypomina mi tamto wrażenie. Poczucie, że ruszamy z siostrą ku przygodzie, tylko we dwie, a świat otwiera się przed nami niczym księga.

Biorę pinezkę i wieszam zdjęcie koło rysunku, a potem siadam na łóżku z zeszytem i ołówkiem wyciągniętymi z szuflady szafki nocnej. Przebiegam wzrokiem długą listę, którą spisałam rano: od punktu 1: Opracować listę rzeczy do zrobienia – który już z pełną satysfakcją przekreśliłam, aż do punktu 22: Zastanowić się, co nas czeka po śmierci.

Punkt 22 może się okazać zbyt ambitny na piątkowy wieczór, ale przynajmniej mogę już odhaczyć numer 17: Ozdobić ściany. Rozglądam się po spartańskim wnętrzu, które przez większą część przedpołudnia znowu próbowałam urządzić po swojemu. Powiesiłam na ścianach obrazki, które od wielu lat dostaję od Abby – plamy koloru i okruchy życia wyraźnie odcinające się od klinicznej bieli ścian. Każdy z nich wiąże się z innym z moich pobytów w szpitalu.

Jeden przedstawia mnie z kroplówką, w której kłębią się motyle we wszystkich kolorach i rozmiarach. Na innym jestem narysowana z wąsami tlenowymi w nosie, z rurką ułożoną w kształt symbolu nieskończoności. Na jeszcze jednym korzystam z inhalatora, a unosząca się z niego mgiełka tworzy aureolę wokół mojej głowy. Jest też najsubtelniejszy rysunek ze wszystkich – wyblakłe tornado z gwiazd, które Abby narysowała za pierwszym razem, kiedy tu trafiłam.

Ten nie jest tak dopracowany jak jej późniejsze dzieła, ale właśnie dlatego tym bardziej go lubię.

Poniżej, pod tą feerią kolorów znajduje się... sterta przyrządów medycznych, piętrząca się koło obitego okropnym zielonkawym skajem szpitalnego krzesła, jednego z mebli stanowiących standardowe wyposażenie każdej sali w szpitalu St. Grace’s. Patrzę w milczeniu na pusty stojak kroplówki, wiedząc, że dokładnie za godzinę i dziewięć minut czeka mnie pierwsza z wielu dawek antybiotyków, które będę przyjmować przez następny miesiąc. Taka już ze mnie szczęściara.

– To tutaj! – dobiega głos zza drzwi.

Drzwi uchylają się, skrzypiąc cicho, a ja unoszę głowę w samą porę, by zobaczyć w wąskiej szczelinie dwie znajome twarze. W ciągu ostatnich dziesięciu lat Camila i Mya odwiedziły mnie tutaj z milion razy, a mimo to wciąż nie są w stanie pokonać trasy z recepcji do mojej sali bez pytania każdej napotkanej osoby o drogę.

– Znowu pudło – mówię z uśmiechem.

Widzę, że od razu ogarnia je uczucie czystej, nieskażonej wątpliwościami ulgi. Mya śmieje się i otwiera drzwi szerzej.

– Szczerze? Wcale bym się nie zdziwiła. Ten szpital to jakiś porąbany labirynt.

– I jak tam wasze nastroje? Pewnie już nie możecie się doczekać – mówię, podbiegając, żeby je uściskać.

Camila cofa się o krok i patrzy na mnie z żałosną miną, a burza jej kręconych czarnych włosów dosłownie sprawia wrażenie, jakby też nagle oklapła.

– To już druga z kolei wycieczka bez ciebie.

Święta prawda. Nie po raz pierwszy z powodu mukowiscydozy omija mnie klasowa wycieczka, wyjazd na słoneczne wakacje albo szkolna impreza. Mniej więcej siedemdziesiąt procent czasu moje życie wygląda zupełnie normalnie. Chodzę do szkoły, spotykam się na mieście z Camilą i Myą, tworzę swoją apkę na telefon. Tyle tylko, że robię to wszystko pomimo niewydolnych płuc. Pozostałe trzydzieści procent mojego życia to czas, kiedy kontrolę przejmuje choroba.

Mam na myśli, że kiedy muszę iść do szpitala na podregulowanie zaworków, przechodzą mi koło nosa takie atrakcje, jak Weekend Ziomalek w Teksasie czy – tak jak teraz – wycieczka najstarszego rocznika naszej szkoły na Cabo.

Tym razem podkręcanie zaworków ma polegać na nafaszerowaniu mnie antybiotykami, żeby w końcu wyleczyć infekcję gardła i gorączkę, która nie chce sama spaść.

Poza tym ostatnio pogorszył się stan moich płuc.

Mya siada na łóżku, a potem kładzie się, wzdychając dramatycznie.

– Wyjeżdżamy tylko na cztery dni, Stella. Na pewno nie możesz jechać? To już ostatnia wycieczka w tej szkole!

– Na pewno. Nie mogę – mówię stanowczo, a one wiedzą, że nie żartuję.

Przyjaźnimy się od końca podstawówki i do tej pory już się nauczyły, że gdy chodzi o moje plany, to mukowiscydoza ma ostateczny głos.

To nie tak, że nie chce mi się jechać. Sprawa całkiem dosłownie dotyczy życia i śmierci. Nie mogę ot tak sobie ruszyć na Cabo – ani zresztą nigdzie indziej – i ryzykować, że już stamtąd nie wrócę. Nie mogłabym tego zrobić rodzicom. Nie teraz.

– No ale w tym roku byłaś przewodniczącą komitetu organizacyjnego! Nie możesz im powiedzieć, żeby przesunęli termin? Nie chcemy, żebyś tu tkwiła sama jak palec – mówi Camila, wskazując ręką szpitalny pokój, który tak starannie urządziłam.

Potrząsam głową.

– Mamy jeszcze przed sobą przerwę wiosenną! Na pewno pamiętacie, że nie opuściłam żadnej wiosennej wycieczki od ósmej klasy, kiedy złapałam przeziębienie! – pocieszam, uśmiechając się z nadzieją i zerkając to na jedną z przyjaciółek, to na drugą.

Żadna z nich jednak nie odwzajemnia mojego uśmiechu. Obie patrzą na mnie tak, jakbym zabiła ich ukochane zwierzątka.

Widzę, że mają przy sobie torby ze strojami kąpielowymi, które kazałam im przynieść, więc podejmując desperacką próbę zmiany tematu, wyciągam rękę po pakunek Camili.

– Oho, kostiumy kąpielowe! Musimy wybrać najlepsze!

Sama nie mogę się wylegiwać w ciepłym słońcu Cabo w wybranym przez siebie stroju, więc przynajmniej należy mi się udział w tych przyjemnościach za pośrednictwem przyjaciółek, którym wybiorę kostiumy.

Ten pomysł je ożywia. Radośnie wysypujemy zawartość obu toreb na łóżko, tworząc na nim miszmasz motywów kwiatowych, kropek i fluorescencyjnych barw.

Pobieżnie przeglądam stertę kostiumów Camili. Wybieram z niej czerwone figi, które można by nazwać czymś między majtkami od bikini a pojedynczym cienkim sznurkiem. Nie mam cienia wątpliwości, że odziedziczyła je po starszej siostrze, Megan.

Rzucam je Camili.

– O, to. Cała ty.

Camila robi oczy okrągłe ze zdziwienia. Przykłada sobie majtki do bioder i zaskoczona poprawia okulary w drucianych oprawkach.

– No, to znaczy... wąskie paski od opalania się w stringach mogłyby całkiem dobrze wyglądać na ciele...

– Camila! – przerywam jej, sięgając po bikini w biało-granatowe pasy. Już na pierwszy rzut oka widzę, że będzie pasowało jak ulał. – Żartowałam. Ten jest idealny.

Kiedy Camila bierze ode mnie bikini, wygląda na to, że kamień spadł jej z serca. Odwracam się do Myi, siedzącej w kącie na zielonym szpitalnym krześle, ale ona jest zajęta wysyłaniem z szerokim uśmiechem SMS-ów.

Wykopuję ze sterty jednoczęściowy kostium, który Mya nosiła jeszcze w szóstej klasie podczas lekcji pływania. Unoszę go i pytam z szelmowskim uśmiechem:

– Co powiesz na ten, Mya?

– Super! Świetny wybór! – odpowiada, wciąż zawzięcie stukając w klawiaturę telefonu.

Camila prycha rozbawiona. Wpycha swój kostium z powrotem do torby i posyła mi porozumiewawczy uśmiech.

– Mason i Brooke się rozeszli – wyjaśnia.

– O Boże. Niemożliwe! – odpowiadam.

To dopiero sensacja. Ale czad!

No, może nie dla Brooke. Ale Mya podkochuje się w Masonie, odkąd w drugiej klasie zaczęła chodzić na zajęcia z angielskiego do pani Wilson, więc ta wycieczka jest dla niej wielką szansą na wykonanie przełomowego kroku.

Ale szkoda, że nie będzie mnie tam podczas tego weekendu, żeby pomóc jej wdrożyć sprawny, dziesięciopunktowy plan pod kryptonimem: „Gorący romans z Masonem na Cabo”.

Mya odkłada telefon i niby nic wzrusza ramionami, a potem wstaje i z nagłym zainteresowaniem ogląda obrazki na ścianach.

– To nic takiego. Umówiłam się, że rano spotkamy się z nim i Taylorem na lotnisku.

Patrzę na nią znacząco i nagle na jej twarzy pojawia się promienny uśmiech.

– No dobra, to jednak coś wielkiego!

Wszystkie trzy piszczymy podekscytowane, a ja wybieram dla Myi śliczny jednoczęściowy kostium w kropki, który przywodzi na myśl minioną epokę i jest jakby stworzony dla niej. Mya kiwa głową, bierze strój i przykłada go do ciała.

– Byłam prawie pewna, że wybierzesz właśnie ten.

Zwracam się do Camili, która zerka nerwowo na zegarek, co mnie wcale nie dziwi. Jest mistrzynią odkładania spraw na później i zapewne jeszcze nie spakowała ani jednej rzeczy na wyjazd.

Oczywiście oprócz bikini.

Camila widzi, że przyłapałam ją na gorącym uczynku, więc uśmiecha się przepraszająco.

– Muszę jeszcze kupić na jutro ręcznik plażowy.

Klasyk. Cała Camila.

Wstaję z ciężkim sercem, bo smutno mi, że już wychodzą, ale nie chcę ich zatrzymywać.

– No dobrze, zrywajcie się! Jutro skoro świt musicie zasuwać na samolot.

Mya żałośnie rozgląda się po pokoju, a Camila z przygnębieniem mnie w rękach torbę ze strojami kąpielowymi. Robią więcej ceregieli, niż mogłam się po nich spodziewać. Tłumię w sobie poczucie winy i irytację, która coraz silniej daje o sobie znać. Bądź co bądź to nie one opuszczą ostatnią klasową wycieczkę na Cabo. Przynajmniej spędzą ten czas w swoim towarzystwie.

Cała w uśmiechach niemal ciągnę je w kierunku drzwi. Bolą mnie policzki od udawania pozytywnego nastawienia, ale nie chcę dziewczynom psuć humoru.

– Przyślemy ci zdjęcia, okej? – obiecuje Camila, obejmując mnie.

– No myślę! Wklej mnie w Photoshopie na kilku z nich – mówię do Myi, która umie wyczarować prawdziwe cuda z programów Adobe. – Nikt się nawet nie zorientuje, że mnie tam nie było.

Obie jeszcze marudzą w drzwiach, więc w egzaltowany sposób przewracam oczami i przekornie wypycham przyjaciółki na korytarz.

– No już, idźcie! Udanej wycieczki.

– Kochamy cię, Stella! – krzyczą, oddalając się korytarzem.

Patrzę, jak odchodzą, i macham im ręką, dopóki podrygujące loki Myi kompletnie nie znikną mi z pola widzenia. Niczego bardziej nie pragnę, niż pobiec za nimi, żeby się spakować, a nie zacząć rozpakowywanie.

Wracam do pokoju i uśmiech znika z mojej twarzy, kiedy widzę starannie przyklejone do drzwi stare zdjęcie rodzinne.

Zrobiliśmy je kilka lat temu na werandzie naszego domu podczas grilla z okazji święta Czwartego Lipca. Głupkowato się na nim uśmiechamy z Abby, mamą i tatą. Czuję nagły przypływ tęsknoty za domem, słyszę skrzypienie wysłużonego, rozchybotanego stopnia, który ugina się pod naszym ciężarem, kiedy śmiejemy się i przepychamy, żeby się zmieścić w kadrze. Brakuje mi tamtych emocji.

Cała rodzina razem, szczęśliwa i zdrowa. W każdym razie większość z nas.

To nie pomaga. Wzdycham, zbieram się w sobie i przeglądam zawartość wózka z lekarstwami.

Jeśli mam być zupełnie szczera, to lubię tu przebywać. Szpital stał się moim drugim domem, odkąd skończyłam sześć lat, więc zwykle nie mam nic przeciwko temu, żeby tu wracać. Robią mi zabiegi, dają lekarstwa, piję chyba więcej koktajli mlecznych, niż sama ważę, spotykam się z Barb i Julie, a potem wypisują mnie i wracam dopiero po następnym nasileniu się objawów. Normalka. Tym razem jednak czuję pewien niepokój, a nawet strach. Bo tym razem nie tylko chcę, ale wręcz muszę wyzdrowieć. Ze względu na rodziców.

Bo oni wszystko postawili na głowie przez swój rozwód. A po tym, jak stracili siebie, nie będą w stanie poradzić sobie ze stratą mnie. Wiem to na sto procent.

Ale jeśli wyzdrowieję, to może...

Wszystko w swoim czasie. Podnoszę z ziemi koncentrator tlenu, przyciskam okrągły guzik na środku i nasłuchuję jednostajnego syku wydobywającego się powietrza. Zaczepiam za uszami wężyki wąsów tlenowych i wsuwam wypustki do nosa. Siadam z cichym westchnieniem na znajomo niewygodnym szpitalnym materacu i biorę głęboki wdech.

Sięgam po kieszonkowy notes, żeby przeczytać następny punkt na mojej liście i zająć czymś myśli.

Punkt 18: Nagrać wideo.

Biorę do ręki ołówek i z namysłem przygryzam jego końcówkę, patrząc na słowa, które napisałam wcześniej. Może to dziwne, ale w tej chwili snucie refleksji o tym, co nas czeka po śmierci, zdaje się o wiele łatwiejsze.

Jednak lista to lista, więc zrezygnowana wypuszczam powietrze z płuc i wyciągam rękę do szafki nocnej po laptop, siedząc po turecku na nowej kołdrze w kwiaty, którą wczoraj kupiłam w Targecie, kiedy Camila i Mya szukały strojów na wyjazd na Cabo. Prawdę mówiąc, wcale nie potrzebowałam kołdry, ale dziewczyny tak entuzjastycznie zabrały się do pomagania mi w wyborze przydatnych rzeczy na pobyt w szpitalu, że nie miałam serca jej nie kupić.

Przynajmniej pasuje do nowego wyglądu ścian mojego pokoju – jest pełna żywych, jasnych kolorów.

Czekając, aż laptop się uruchomi, niecierpliwie bębnię palcami w klawiaturę, i mrużąc oczy, patrzę na swoje odbicie w ekranie. Marszczę brwi na widok rozwichrzonych długich, brązowych włosów i próbuję je trochę przygładzić, przeczesując co chwila palcami. W końcu sfrustrowana zsuwam z nadgarstka gumkę i spinam włosy w luźny kok, żeby wyglądać w miarę przyzwoicie przed kamerą. Biorę z szafki nocnej podręcznik programowania w Javie aplikacji na telefony z Androidem i kładę na nim laptopa, żeby nie straszyć widzów podbródkiem i znaleźć takie ustawienie kamery, żebym przynajmniej jako tako wyglądała.

Logując się do mojego konta YouTube Live, ostatni raz ustawiam kamerę tak, żeby w obiektywie na pewno znalazł się dokładnie za moimi plecami rysunek Abby przedstawiający płuca.

Stanowi idealne tło.

Zamykam oczy i biorę głęboki wdech, słysząc znajomy świst w płucach, które desperacko próbują nabrać tlenu przez całe morze śluzu. Po chwili wolno wypuszczam powietrze, zmuszam się do pocztówkowego uśmiechu, a potem otwieram oczy i wciskam klawisz rozpoczynający transmisję na żywo.

– Cześć wszystkim. Jak wam upływa czarny piątek? Ja wciąż czekam na śnieg, który jakoś nie chce spaść!

Zerkam w kąt ekranu i zwracam kamerę w kierunku okna, za którym widać zaciągnięte szarymi chmurami niebo i kompletnie nagie drzewa. Zauważam z uśmiechem, że liczba oglądających na żywo stale wzrasta i już przekracza tysiąc osób, chociaż to nadal niewielka część spośród dwudziestu trzech tysięcy dziewięciuset czterdziestu użytkowników, którzy subskrybują mój kanał, żeby śledzić przebieg mojej walki z mukowiscydozą.

– No cóż, mogłam w tej chwili szykować się do wejścia na pokład samolotu na Cabo, dokąd nasza klasa wybiera się na ostatnią szkolną wycieczkę, ale zamiast tego spędzę ferie w moim drugim domu. A to za sprawą lekkiej infekcji gardła.

No i jeszcze tej buzującej we mnie gorączki. Przypomina mi się, że rano, kiedy zmierzyłam temperaturę podczas przyjęcia do szpitala, pulsujące cyfry na termometrze wskazywały trzydzieści dziewięć stopni i ani kreski mniej. Jednak nie chcę o tym mówić przed kamerą, bo wiem, że rodzice będą oglądać to nagranie.

Na razie lekarze twierdzą, że dokucza mi przewlekłe przeziębienie.

– Kto by tam marzył o tygodniu słońca, błękitnego nieba i plaż, kiedy może przez miesiąc pławić się w luksusach na swoim własnym podwórku?

Trajkoczę o różnych udogodnieniach, wyliczając je na palcach.

– Zobaczmy, co my tu mamy. Dwudziestoczterogodzinną opiekę, deser czekoladowy bez ograniczeń i usługi pralnicze. Aha, tym razem Barb pozwala mi trzymać w pokoju wszystkie lekarstwa i urządzenia! Tylko popatrzcie!

Zwracam kamerę na wieżę sprzętu medycznego, a potem na wózek z lekarstwami. Już je idealnie ułożyłam w porządku alfabetycznym i chronologicznym według przepisanych godzin dawkowania, które wprowadziłam do stworzonej przeze mnie aplikacji. Nareszcie jest gotowa, żeby ją próbnie opublikować!

To był numer 14 na mojej liście. Jestem całkiem dumna z tego, jak mi poszło.

Z komputera wydobywa się brzdęk i pojawiają się pierwsze komentarze. Widzę wpis z imieniem Barb i emotkami przedstawiającymi serduszka. Widzowie uwielbiają ją tak samo jak ja. Odkąd pierwszy raz trafiłam do szpitala – ponad dziesięć lat temu – Barb zawsze jest w pobliżu, podrzuca słodycze mnie i innym pacjentom, na przykład mojemu wspólnikowi zbrodni, Poemu. Trzyma nas za rękę w chwilach najgorszego bólu, jakby nic takiego się nie działo.

Mniej więcej od połowy tego okresu wrzucam na YouTube filmiki, żeby pokazać ludziom, czym naprawdę jest mukowiscydoza. Przez te wszystkie lata więcej osób, niż mogłabym sobie wymarzyć, zaczęło śledzić moje operacje, rehabilitacje i wizyty w szpitalu Saint Grace’s. Nie opuścili mnie w trudnym okresie, kiedy musiałam nosić aparat ortodontyczny, no i w ogóle.

– Wydolność płuc spadła mi do trzydziestu pięciu procent – informuję, zwracając obiektyw z powrotem na siebie. – Doktor Hamid mówi, że jestem jedną z pierwszych na liście do przeszczepu, więc zostanę tu przez miesiąc, będę brać antybiotyki i ściśle przestrzegać reżimu...

Mój wzrok wędruje ku rysunkowi, który mam za plecami – zdrowe płuca wiszą nade mną, ale za daleko, żeby ich dosięgnąć.

Potrząsam głową i uśmiecham się, wyciągając rękę do wózka medycznego po butelkę.

– To znaczy, że będę regularnie łykać lekarstwa, nosić kamizelkę VisiVest do oczyszczania ze śluzu układu oddechowego oraz... – Pokazuję do kamery butelkę.
– ...co noc dostarczać organizmowi przez kroplówkę mnóstwo tej odżywki w płynie. Czy są wśród was panie, które chciałyby pochłaniać dziennie pięć tysięcy kalorii i wciąż móc się pochwalić plażową figurą? Chętnie się zamienię.

Komputer znowu brzęczy i pojawia się strumień nowych komentarzy. Czytam kilka z nich i pozwalam, by pozytywny przekaz przyćmił wszystkie negatywne emocje, które zaczęły się wkradać do mojej głowy.

Trzymaj się, Stella! Kochamy Cię.

Wyjdź za mnie!

– Nowe płuca mogą się zjawić w każdej chwili, więc muszę być zawsze gotowa! – Wypowiadam te słowa takim tonem, jakbym z całego serca w to wierzyła, ale po tylu latach już wiem, że nie powinnam zbyt wiele sobie obiecywać.

DING! Kolejny komentarz.

Ja też mam mukowiscydozę. Dzięki Tobie pamiętam, żeby cały czas myśleć pozytywnie. XOXO.

Serce mi rośnie. Ostatni raz uśmiecham się szeroko do kamery, specjalnie dla tej osoby, która prowadzi taką samą walkę jak ja. Tym razem mój uśmiech jest szczery.

– No dobra, kochani, dzięki za oglądanie! Muszę już lecieć. Jeszcze raz się upewnię, czy przygotowałam wszystkie lekarstwa na popołudnie i wieczór. Sami wiecie, jaka ze mnie brzytwa. Życzę wam boskiego tygodnia. Pa!

Kończę transmisję na żywo i wolno wypuszczam z płuc powietrze. Po zamknięciu przeglądarki widzę
podrasowane na szkolny bal zimowy twarze, które uśmiechają się do mnie z pulpitu. Objęte ramionami pozujemy z Camilą i Myą do zdjęcia, wszystkie z tym samym krwistoczerwonym odcieniem szminki, którą kupiłyśmy w Sephorze. Camila marzyła o jasnoróżowej, ale Mya przekonała nas, że czerwień to kolor, bez którego absolutnie nic nie zdziałamy w życiu. Nadal nie jestem pewna, czy miała rację.

Kładę się na łóżku, sięgam po podniszczonego pandę siedzącego na poduszkach i mocno go przytulam. Moja siostra Abby nazwała go Gałgan. Okazało się, że z upływem czasu to imię zaczęło do niego pasować jak ulał. Dziesięć lat pomieszkiwania ze mną w szpitalu zdecydowanie odcisnęło na nim swoje piętno.

Jest upstrzony kolorowymi łatami naszytymi na rozdarcia, przez które gubił watę, kiedy za mocno go ściskałam podczas najboleśniejszych zabiegów.

Nagle rozlega się pukanie do drzwi, które niemal w tej samej chwili gwałtownie się otwierają, a do środka wchodzi Barb, obładowana deserami mającymi mi umilić branie lekarstw.

– Wróciłam! Dostawa!

Jeśli chodzi o Barb, to niewiele się zmieniła w ciągu ostatnich sześciu miesięcy ani zresztą przez ostatnie dziesięć lat – nadal jest najlepsza. Zawsze te same krótkie, kręcone włosy. Wciąż ten sam kolorowy fartuch. A jej uśmiech zawsze tak samo rozjaśnia cały pokój.

Tuż za nią wkracza z kroplówką Julie w bardzo zaawansowanej ciąży.

No, to już wielka zmiana w porównaniu ze stanem sprzed pół roku.

Próbując ukryć zaskoczenie, uśmiecham się do Barb, która stawia pojemniczki z deserami na brzegu łóżka, żebym sama je później dopasowała do konkretnych lekarstw, a potem wyjmuje listę, żeby sprawdzić, czy na wózku jest wszystko, czego potrzebuję.

– Co ja bym bez ciebie zrobiła? – mówię.

Barb mruga porozumiewawczo.

– Zginęłabyś.

Julie wiesza na stojaku torbę z antybiotykiem, jej brzuch muska moje ramię. Dlaczego nie powiedziała mi, że jest w ciąży? Trochę sztywnieję, uśmiechając się niepewnie, kiedy patrzę na ten wypchnięty brzuch, i dyskretnie się odsuwam.

– Dużo się zmieniło przez te pół roku!

Julie głaszcze brzuch, a jej błękitne oczy lśnią, kiedy uśmiecha się do mnie.

– Chcesz poczuć, jak kopie?

– Nie – protestuję nieco zbyt stanowczo.

Wstyd mi, bo widzę, że trochę ją zaskoczyła moja szorstka reakcja. Zdziwiona uniosła brwi. Ale chodzi o to, że nie chcę zarazić pechem tego perfekcyjnego, zdrowego maleństwa.

Na szczęście wzrok Julie pada na tapetę w moim laptopie.

– To twoje fotografie z zimowego balu? Widziałam ich całkiem sporo na Instagramie! – mówi podekscytowana. – Jak było?

– Megafajnie! – wykrzykuję entuzjastycznie i resztki zakłopotania znikają bez śladu. Otwieram w komputerze folder ze zdjęciami. – Szalałam na parkiecie przez bite trzy piosenki. Jechałam limuzyną. Przekąski były nawet jadalne. A na dodatek wytrzymałam do wpół do jedenastej, czyli o wiele dłużej, niż ktokolwiek się spodziewał! Komu potrzebna godzina policyjna, kiedy ciało samo ją narzuca, no nie?

Pokazuję Julie i Barb zdjęcia, które zrobiłyśmy z dziewczynami przed balem w domu Myi, a tymczasem Julie podłącza kroplówkę, mierzy mi tętno i poziom tlenu we krwi. Pamiętam, że kiedyś bałam się igieł, ale po każdym pobraniu krwi i kroplówce ten strach coraz bardziej słabł. Teraz już nawet się nie wzdragam. Czuję się silna za każdym razem, gdy jestem kłuta. Jakbym była w stanie wszystko pokonać.

– W porządku – mówi Barb, kiedy obie już kończą wszystkie pomiary i przestają wzdychać z zachwytem nad moją brokatową, srebrzystą suknią balową i przypinanym bukiecikiem z białych róż. Camila, Mya i ja postanowiłyśmy, że wymienimy się bukietami, bo wszystkie poszłyśmy na bal bez partnerów. Żaden chłopak mnie nie zaprosił, ale i tak chciałam iść sama. Istniało duże prawdopodobieństwo, że w ostatniej chwili będę musiała odwołać mój udział albo że źle się poczuję podczas tańca, a to byłoby nie fair wobec kolegi, który by mi towarzyszył.

Przyjaciółki nie chciały, żebym czuła się osamotniona, więc zamiast rozejrzeć się za partnerami, zdecydowały, że pójdziemy razem. Jednak sądząc po rozwoju sytuacji z Masonem, wydaje mi się, że nie mogę liczyć na podobną solidarność na balu maturalnym.

Barb wskazuje ruchem głowy na pełny po brzegi wózek z lekarstwami i opierając dłoń na biodrze, mówi:

– Będę sprawdzać, czy wszystko w porządku, ale w gruncie rzeczy jesteś dobrze zaopatrzona. – Podnosi fiolkę z tabletkami. – Pamiętaj, że te masz łykać razem z jedzeniem. – Odstawia buteleczkę i sięga po drugą. – A tych nigdy nie...

– Rozumiem, Barb – wchodzę jej w słowo.

Po prostu jak zwykle mi matkuje, ale unosi ręce na znak, że się poddaje. W głębi duszy i tak wie, że absolutnie nic złego mi się nie stanie.

Wciskam przycisk z boku łóżka, żeby trochę podnieść oparcie, i macham im na pożegnanie, kiedy ruszają w kierunku drzwi.

– Przy okazji – zaczyna wolno Barb, gdy Julie już jest na korytarzu. Mruży oczy i daje mi wzrokiem życzliwe ostrzeżenie. – Chcę, żebyś najpierw skończyła kroplówkę, ale właśnie przyjęliśmy Poego do pokoju trzysta dziesięć.

– Co? Naprawdę?! – wykrzykuję z okrągłymi oczami, już zrywając się z łóżka, żeby go znaleźć. Nie do wiary, że mnie nie uprzedził!

Barb robi krok do przodu, opiera dłonie na moich ramionach i delikatnie sadza mnie z powrotem na łóżku.

– Hola, hola, nie dosłyszałaś, że najpierw masz skończyć kroplówkę?

Uśmiecham się do niej zawstydzona, ale czy można mi się dziwić? Poe był pierwszą osobą, z którą się zaprzyjaźniłam w szpitalu. Tylko on mnie w pełni rozumie. Kurczę, już od dziesięciu lat razem zmagamy się z mukowiscydozą. To znaczy razem, ale w bezpiecznej odległości od siebie.

Nie możemy się do siebie za bardzo zbliżać. Jedną z najbardziej ryzykownych rzeczy dla pacjentów z muko jest zarażenie się niektórymi bakteriami od innych pacjentów. Wystarczy jeden dotyk, który może dosłownie zabić nas oboje.

Na twarzy Barb poważna mina ustępuje łagodnemu uśmiechowi.

– Uspokój się, dziewczyno. Weź coś na wstrzymanie. – Żartobliwie spogląda na wózek z lekarstwami. – Oczywiście nie dosłownie.

Kiwam głową, ledwo powstrzymując śmiech, bo spłynęła na mnie kolejna fala ulgi wywołana informacją, że Poe też tu jest.

– Wpadnę później, żeby ci pomóc przy VisiVest – rzuca Barb przez ramię, gdy wychodzi.

Biorę do ręki telefon i decyduję się wysłać szybkiego SMS-a, zamiast pędzić na złamanie karku do pokoju 310:

Jesteś tu? Ja też.

Nie mija nawet sekunda, a już wyświetlacz mojego telefonu rozbłyskuje na znak, że dostałam odpowiedź:

Zapalenie oskrzeli. Dopadło mnie. Przeżyję. Wpadnij za jakiś czas pomachać do mnie. Teraz muszę przekimać.

Opieram się na poduszkach i robię długi, wolny wydech.

Prawdę mówiąc, denerwuję się tym spotkaniem.

Wydolność moich płuc tak nagle spadła do trzydziestu pięciu procent. Teraz jeszcze ta gorączka i infekcja gardła, a na domiar złego wizja spędzenia miesiąca w szpitalu, gdzie czeka mnie seria zabiegów łagodzących objawy, kiedy wszyscy przyjaciele są daleko stąd – to trochę mnie przeraża. Bardziej niż trochę. Trzydzieści pięć procent to wskaźnik, który nie daje spać mojej mamie. Sama tego nie przyzna, ale mówi mi to jej komputer. Znalazłam w nim ślady wielu poszukiwań informacji o przeszczepach oraz wskaźnikach wydolności płuc i chociaż używa różnych kombinacji słów, za każdym razem posługuje się nowymi hasłami, to sens zawsze jest ten sam – w jaki sposób dać mi jeszcze trochę czasu. Przez to napędza mi większego strachu niż kiedykolwiek przedtem. Ale nie boję się o siebie. Kiedy chorujesz na mukowiscydozę, to w pewnym sensie przyzwyczajasz się do myśli, że młodo umrzesz. Paraliżuje mnie raczej strach o nich. Teraz, kiedy już nie mają siebie, nie wiem, co się z nimi stanie, kiedy przyjdzie najgorsze.

Jednak jakoś sobie poradzę z tymi myślami dzięki Poemu, człowiekowi, który mnie rozumie. O ile w końcu pozwolą mi się z nim spotkać.

Reszta dnia upływa leniwie.

Trochę pracuję nad apką, sprawdzam, czy na pewno pozbyłam się błędu programistycznego, który wciąż się pojawiał, kiedy próbowałam uruchomić aplikację na moim telefonie. Smaruję fucidinem podrażnioną skórę wokół sondy żołądkowej, mając nadzieję, że dzięki temu nie będzie czerwona jak wóz strażacki, tylko przynajmniej różowa jak letni zmierzch. Upewniam się drugi i trzeci raz, czy mam wszystkie buteleczki i tabletki oznaczone etykietką: NA DOBRANOC. Odpisuję na SMS-y rodziców wysyłane co godzina dokładnie o pełnych godzinach. Wyglądam za okno, gdzie już zaczyna się ściemniać, i widzę parę mniej więcej w moim wieku – śmieją się i całują, idąc w kierunku szpitala. Nie co dzień widuje się szczęśliwe pary wchodzące do szpitala. Patrząc na tych dwoje, którzy trzymają się za ręce i patrzą na siebie tęsknym wzrokiem, zastanawiam się, jakby to było mieć kogoś, kto patrzyłby na mnie w taki sposób. Zwykle ludzie widzą raczej moje wąsy tlenowe, blizny i sondę żołądkową, a nie mnie.

Te atrybuty nie sprawiają, że przed moją szafką w szkole gromadzą się tłumy adoratorów.

W pierwszej klasie liceum chodziłam – o ile można to tak nazwać – z Tylerem Paulem, ale nasz romans trwał ledwo miesiąc, dopóki nie złapałam przeziębienia i musiałam iść na kilka tygodni do szpitala. Już po kilku dniach jego SMS-y stały się rzadsze, więc sama postanowiłam z nim zerwać.

Ponadto nasz związek w ogóle nie przypominał tej pary sprzed szpitala. Tylerowi zawsze pociły się dłonie, kiedy trzymaliśmy się za ręce, i używał tak dużo Axe, że kręciło mnie w nosie i dostawałam napadu kaszlu za każdym razem, gdy się przytulaliśmy.

Takie myśli niekoniecznie pomagają w odwróceniu uwagi od problemów, więc poświęcam trochę czasu punktowi 22 na mojej liście: Zastanowić się, co nas czeka po śmierci, a nawet lekturze książki Podróż duszy. Życie, śmierć i nieśmiertelność.

Jednak już po chwili po prostu kładę się na łóżku, patrzę w sufit i wsłuchuję się w swój świszczący oddech. Słyszę, jak powietrze próbuje się przedrzeć przez zwały śluzu zalegające w moich płucach. Przewracam się na bok i otwieram fiolkę floventu, żeby trochę pomóc płucom. Wlewam płyn do nebulizatora przy łóżku. Po chwili urządzenie budzi się do życia, zaczyna szumieć, a z maski wydobywa się mgiełka.

Siadam i patrząc na rysunek z płucami, wdycham i wydycham powietrze.

Wdycham i wydycham.

Wdycham i... wydycham.

Mam nadzieję, że kiedy rodzice odwiedzą mnie w ciągu najbliższych dni, mój oddech już będzie bardziej swobodny. Rano powiedziałam każdemu z nich, że to drugie podwiezie mnie do szpitala, ale naprawdę złapałam taksówkę na skrzyżowaniu koło nowego domu mamy. Nie chcę, żeby znowu musieli mnie tu oglądać, przynajmniej dopóki nie poczuję się lepiej.

Mama już i tak wyglądała na dosyć zatroskaną, kiedy wkładała mi do torby koncentrator tlenu na drogę.

Słyszę pukanie do drzwi, więc odrywam wzrok od ściany i odwracam się z nadzieją, że to Poe wpadł pomachać mi na powitanie. Zdejmuję maskę tlenową w chwili, gdy Barb wsuwa głowę do pokoju. Pielęgniarka kładzie na stoliku przy drzwiach maskę chirurgiczną i lateksowe rękawiczki.

– Mamy nowego pacjenta na górze. Spotkamy się pod piętnastką?

Serce zaczyna mi bić szybciej.

Kiwam głową, a Barb uśmiecha się szeroko, po czym wraca na korytarz. Przykładam maskę z powrotem do ust, żeby jeszcze raz zaciągnąć się floventem i jak najdokładniej wypełnić nim płuca, zanim wstanę i zacznę się krzątać. Wyłączam nebulizator, podchodzę do drzwi, nakładam niebieskie rękawiczki i zaczepiam za uszami gumki maseczki chirurgicznej.

Wsuwam na stopy swoje białe converse’y, uchylam drzwi i przeciskam się przez szczelinę na śnieżnobiały korytarz. Wybieram dłuższą drogę, żeby przejść koło pokoju Poego.

W połowie korytarza mijam dyżurkę pielęgniarek i macham ręką do młodziutkiej salowej o imieniu Sarah, która uśmiecha się do mnie nad nową, lśniącą, metalową ścianką boksu.

Szpital wymienił te ścianki przed moim ostatnim pobytem, od którego minęło pół roku. Są tej samej wysokości, co poprzednie, ale tamte były drewniane i tak wysłużone, że na pewno zainstalowano je jeszcze podczas budowy oddziału ponad sześćdziesiąt lat temu. Pamiętam czasy, kiedy byłam tak mała, że mogłam przemknąć do pokoju Poego niezauważona przez nikogo, bo moja głowa znajdowała się dobre kilkanaście centymetrów poniżej krawędzi ścianek.

Teraz sięgają mi do łokcia.

Idę dalej korytarzem i uśmiecham się, widząc małą flagę Kolumbii przyklejoną taśmą do uchylonych drzwi, które przytrzymuje leżąca do góry kołami deskorolka.

Zaglądam do środka, gdzie Poe śpi na łóżku z podciągniętymi pod brodę kolanami. Wydaje się zaskakująco drobny pod kraciastą kołdrą. Wymuskany Anthony Bourdain patrzy na niego z plakatu nad łóżkiem, jakby nad nim czuwał.

Rysuję serduszko na tablicy, którą Poe powiesił przy wejściu. Będzie wiedział, że go odwiedziłam. Potem ruszam dalej w kierunku drewnianych dwuskrzydłowych drzwi, które prowadzą do głównej części szpitala, skąd można wjechać windą do bloku C i przejść łącznikiem do drugiego budynku prosto na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka.

Jedną z korzyści wynikających z częstego przebywania w szpitalu od ponad dziesięciu lat jest to, że znam go tak dobrze, jak dom, w którym się wychowałam. Każdy zakręt korytarza, ukrytą klatkę schodową czy tajne przejście zwiedziłam wiele razy.

Wyciągam rękę do klamki, gdy nagle otwierają się drzwi koło mnie, a kiedy odwracam się zaskoczona, widzę profil wysokiego, chudego chłopaka, którego nigdy przedtem tu nie spotkałam. Stoi w drzwiach pokoju 315. W jednej ręce trzyma szkicownik, w drugiej ołówek, a na nadgarstku nosi białą opaskę szpitalną, tak samo jak ja.

Nie mogę się ruszyć.

Jego ciemnobrązowe włosy są w idealnym nieładzie, jakby dopiero co wyskoczył ze zdjęcia w „Teen Vogue” i wylądował prosto w szpitalu St. Grace’s. Wokół niebieskich oczu robią mu się drobne zmarszczki, kiedy mówi.

Ale to przede wszystkim jego uśmiech zwraca moją uwagę. Jest asymetryczny, uroczy i promieniuje magnetycznym ciepłem.

Ten chłopak jest tak słodki, że mam wrażenie, jakby wydolność płuc spadła mi jeszcze o dziesięć procent.

Jak to dobrze, że pół twarzy zasłania mi maseczka chirurgiczna, bo nie byłam przygotowana na spotkania ze słodkimi facetami na oddziale mukowiscydozy.

– Mam tu zapisany ich rozkład dnia – mówi, wsuwając sobie nonszalancko ołówek za ucho. Odchylam się trochę w lewo i widzę, że uśmiecha się do tamtej pary, którą wcześniej widziałam przed szpitalem. – Więc o ile nie posadzisz tyłka na dzwonku, to co najmniej przez godzinę nikt nie będzie wam przeszkadzał. Tylko pamiętaj, stary, że to łóżko służy mi do spania.

– Wiedzieliśmy, że tak powiesz. O wszystko zadbaliśmy.

Widzę, że dziewczyna rozsuwa zamek sportowej torby, którą przyniosła, i pokazuje mu leżące w niej koce.

Zaraz, zaraz. Cooo?

Słodziak gwiżdże z podziwem.

– Patrzcie państwo! Prawdziwa harcerka.

– Myślałeś, że jesteśmy jakimiś dzikusami? – pyta kumpel i uśmiecha się porozumiewawczo.

O Boże. To obrzydliwe. On wpuszcza znajomych do swojego pokoju, jakby to był motel.

Ze zdegustowaną miną ruszam do końca korytarza, chcąc już się znaleźć jak najdalej od tego, co tam się dzieje, cokolwiek to mogło być.

No i tyle w temacie słodyczy.

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki